<<
På Astrid Lindgrens Barnsjukhus
Vid 16.30-tiden åkte Kajsa och morfar iväg med Linus
till Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB). Moster Cecilia hade
ropat upp Kajsa från festen och sagt att Linus blivit
sämre. Vi ringde än en gång till ALB och sköterskan
frågade om vi fick någon kontakt med Linus och när
Kajsa svarade "nej" sa hon att vi skulle komma in.
Morfar körde så fort han kunde och mamma Kajsa hastade
in med Linus i famnen. Väl inne frågade mamma vid
receptionen om hon kunde komma in på en gång eftersom
Linus andades dåligt. Receptionisten var ovanligt puckad.
Hon tittade på Linus och sa åt oss att ta en nummerlapp.
Kajsa satte sig ned med sin pappa bredvid receptionen. Till
slut fångade mamma upp en sköterska och vi fick komma
in till akutrummet. Väl där fångades vi upp
av en kunnig sköterska som tittade på Linus, blev
förskräckt, slet honom från mig, tog av honom
pälsoverallen och försökte massera igång
andningen så att den skulle bli bättre. Mamma och
morfar stod chockade bredvid, sköterskan frågade
hur länge han varit såhär och rusade, utan svar,
iväg med honom. Kajsa började chockgråta och
morfar åldrades 100 år. En annan sköterska
kom och ledde oss in i ett enskilt rum där vi skulle få
vänta tills en läkare kom och pratade med Kajsa. Kajsa
bad sin pappa att ringa efter Peter. En läkare kom in och
berättade att man lagt Linus i en respirator och att han
verkade återhämta sig snabbt. Linus låg nu
på BIVA och mamma fick gå dit när hon ville.
Ungefär samtidigt kom Peter och vi gick tillsammans upp
till vårt älskade barn. Vi mötte Linus i korridoren.
Han förbereddes för att tas en massa prover på,
bl a en ct-skalleröntgen.Han hade fått morfin och
var djupt sövd. Kajsa följde med upp, men fick sitta
utanför på en stol. Jag kommer ihåg att det
enda jag tänkte var;"Bara det inte är nåt
med hjärnan. Bara det inte är nåt med hjärnan!"
som ett slags mantra. Vi fick sova över på sjukhusets
familjeavdelning
och vi gick för att vila vid 12 slaget. I all förvirring
och oro kände dock Peter någon slags trygghet i att
vi kommit till sjukhuset i tid och att Linus var väl omhändertagen.
Klockan
3 på natten väcks vi av personalen och får
reda på att mormor och morfar har åkt in till sjukhuset
med Theo. Vi rusar genom korridorerna och finner dom i ett rum
nere på akuten. Theo är inte lika illa däran
som Linus men mormor och morfar hade blivit oroliga för
honom då de tyckte att han andades lite ryckigt. En av
läkarna tror att det kan röra sig om ett RS virus.
Viruset utvecklar en förkylning med mycket slemmbildning
som kan vara farlig för små barn. Eftersom barnen
är så små får de svårigheter att
andas. På ALB har man varje vinter ett antal fall där
riktigt små barn får detta virus och man hjälper
barnen genom att lägga dem i respirator för att de
skall få hjälp med andningen genom förkylningen.
Eftersom Theo inte vara lika dålig som Linus var när
han kom in, fick han inte komma till BIVA. Mamma och pappa fick
ta hand om honom själva på en vanlig vårdavdelning,
Q62. Han ville inte komma till ro och kunde inte äta ordentligt.
Mamma och Theo åkte upp till röntgen för att
via ultraljud kolla tarmarna. Man trodde att det var förstoppning
även hos Theo. Man såg bara lite gas men inte så
mycket att det skulle förklara spasmerna och den oroliga
andningen. Theo var så duktig när de kollade magen!
Det måste ha känts kallt och läskigt, men han
kämpade på i mammas famn. Eftersom pappa varit nära
kollaps redan innnan sjukhuset fick han passa på att sova
när Theo och mamma var på röntgen. När
vi kom tillbaka sov han som en stock. Theo var nog också
ganska utmattad för han kom till ro snabbt. Vi fick väl
en halvtimmes vila och sen var det dags för en oändlig
räcka prover som skulle tas på Theo. Det var ryggmärgsprover,
EEG, andra prover, sätta CVK, röntgen, o s v. Vi tyckte
flera gånger att han skulle lämnas ifred så
att han kunde få en chans att komma till ro, men han var
nog så pass dålig ändå att han inte kunnat
det då. Mamma och pappa turades om att gå upp till
Linus, eftersom någon av oss måste vara hos Theo.
På en vanlig vårdavdelning måste man klara
sig själv och då det gäller spädisar så
måste man alltid vara hos dem. För oss, som hade
båda våra pojkar på olika avdelningar kändes
det oerhört svårt. Vi var oroliga för dem båda
två men kunde inte vara hos dem båda samtidigt.
Dessutom kändes det som om de också var medvetna
om det - de saknade varandra helt enkelt!
På eftermiddagen kom mormor och morfar samt morbror Svante
förbi. De skulle åka hem till Falun för att
jobba (ja, bara morbror och morfar) och kom för att ta
med lite kläder och grejer till oss och för att säga
hejdå. Mamma Kajsa pratade lite med dem och grät
panikartat av rädsla. Det var nåt hemskt fel på
pojkarna, varför skulle de annars läggas in båda
två. Just då "hoppades" vi på RS-virus,
som det trots allt går att bli frisk från. Ingen
av pojkarna påvisade nåt RS-virus på proven,
men det gick inte alltid att se på ett tidigt stadie sa
läkarna. Mamma och pappa var vid det här laget helt
utpumpade och pojkarna var också helt slut, speciellt
Theo. Linus låg i respirator fullpumpad med morfin och
dormium, men man kunde se hur han ibland skrek av rädsla
och smärta . Jag skriver "se" för respiratorn
pressar på stämbanden så att inte ett ljud
tränger fram, men man kunde SE Linus skrika. Det var nog
det värsta jag (Kajsa) varit med om; att mina älskade
söner hade så ont och jag kunde inte göra NÅGONTING
åt det. Från denna dag och fram till den dag Linus
respektive Theo dog hade de hela tiden mer eller mindre ont
och led. Visst, vissa perioder var de lugna och till och med
glada. Jag kommer ihåg att Theo skrattade när jag
bytte på honom uppe på Q82. Ett gyllene ögonblick
i deras vistelse på ALB. Linus led mest hela tiden. Jag
fick uppfattningen att han blev panikslagen när de första
gången kom ur respiratorn och förmodligen upptäckte
att de var blinda! (Läs Leighs syndrome-fliken om vilka
funktioner som kan försvinna, ett efter ett.) Vi lade pojkarna
bredvid varandra i Theos säng, och till en början
var de nyfikna och glada att få känna närheten
av varann. Linus blev efter hand helt panikslagen och skrek
ångestladdat och jag tolkade det som om han blev chockad
av att känna brorsan men inte se honom. De hade ju kommit
så långt i utvecklingen innan sjukhuset att de börjat
skönja konturer och följa med blicken. Detta blev
som ett totalt mörker för dem. Vad hände???
Nå, tillbaka till söndagen den 9/12, Theo ligger
på ett rum en trappa ner från Linus och hela söndagen
tar de en MASSA prover på Theo och en hel del på
Linus. De hittar INGENTING! På kvällen flyttar personalen
äntligen om uppe på BIVA. Linus, som legat i sal
1 får flytta till rum 2 som är större och rymmer
minst två barn. Den pojke som legat ensam i rum 2 flyttas
till rum 1 och Theo får flytta upp till rum 2 tillsammans
med Linus. ÄNTLIGEN!! När vi kom in med Theo märkte
vi allihop att ett lugn sänktes över både Linus
och Theo! De kände av varandra och hade längtat efter
varandra, den enda trygghet, förutom mamma och pappa, som
de kände till. Lugnet sänkte sig över rummet,
förutom vissa avbrott för hemska sugningar av respiratorröret
som Linus måste stå ut med. När man ligger
i respirator, och speciellt om man drabbats av RS-virus eller
annat slembildande virus, klarar inte kroppen av att få
bort slemmet från rören. Personalen måste gå
ner med en sug i näsan. Sen neonatal HATADE båda
pojkarna när man höll på med näsan, och
vem gör inte det?!?! Linus skrek och skrek. Han försökte
hela tiden få bort slangen i näsan så personalen
spände fast hans handleder med små bomullsband. Det
kändes också hemskt. Stackars min älskade Linus,
fastbunden för att det gör så ont! 
Eftersom
båda pojkarna nu låg på BIVA, föste personalen
iväg mamma och 
pappa vid 22-tiden så att vi skulle kunna sova. Vi gick
upp till familjevåningen som ligger fem våningar
upp i samma byggnad. Det tar ca fem minuter att gå lugnt
dit. Vi somnade efter ett långt tag, helt zombie-aktiga
och chockade. Tidigt på morgonen den 10/12 väcks
vi av ett telefonsamtal; Theo har även han lagts i respirator.
Han orkade inte andas själv till slut. Ja, herregud, vi
hastade ner och befann oss i total chock. Vad fan är det
som händer????? Theo återhämtade sig dock snabbt,
så fort han fått hjälp, precis som Linus gjort.
Nu var det full insats som gällde hos läkarna. Alla
neurologer kallades in, för de hade nog hittat nåt
på Linus ct-rtg. Theo skulle också upp på
ct-skalle och båda fick genomgå ännu en EEG
(små sugproppar/elektroder som sätts på huvudet
och sen mäter hjärnans verksamhetsfunktion). Ingen
anmärkningsvärd avvikning märktes på EEG,
MEN båda pojkarna uppvisade samma avvikelse i hjärnan,
vilket syntes via ct-rtg (datortomografi, det som morfar är
överläkare i!). Morfar hade ALDRIG, under sin 40-åriga
karriär, stött på ett Leighs syndrom-fall!?
Visserligen är han ingen barnläkare, men ändå!?!??!
Måndagen förflöt med prover och en massa humhum
från läkarna. Mamma och pappa koncentrerade sig på
att sköta om sina pojkar, att se till deras bästa.
Mamma försökte få igång sin mjölk
igen och pumpade var tredje timme. Än så länge
fick de bara dropp att "äta" eftersom de var
omtöcknade av morfindimmorna. Morfin fick de för att
slappna av. Respiratortuben gör oerhört ont att ha
i halsen och ger stora sår i halsen. Vi fick aldrig mer
höra deras skrik eftersom respiratorn gett dem sådana
sår att de på Q82 bara kunde låta lite dämpat,
inte alls som vanligt. Nu gällde det att få pojkarna
att vända sig då och då så att de inte
bara låg på en sida. Det var lättare sagt än
gjort! Linus ville bara ligga på sin högra sida och
Theo på sin vänstra. antagligen låg tuben "skönast"
(=skavde minst) i det läget. Det enda som läkarna
så här långt kunde säga var att båda
pojkarna hade lite förhöjt laktat-värde. De visste
bara inte varför. De ville ta en muskelbiopsi för
att kolla metaboliken och skulle "beställa" en
läkare från Huddinge metabolikcentrum till på
torsdag. Vi sa att det såklart var ok.
På tisdagen ville två neurologläkare tala med
oss, en av dem var en puckad läkare vid namn..... Hennes
jävla okänslighet och klumpighet kom att prägla
hela vår kontakt med läkarkåren på ALB,
med några lysande undantag. Eftersom jag (mamma Kajsa)
är läkardotter vet jag vad man kan vänta sig
och kräva av läkarna. Hon var otroligt oproffsig.
Hon berättade att våra tvillingpojkar med största
sannolikhet led av Leighs syndrom och förklarade syndromet.
Jag frågade TRE gånger, tydligare för var gång,
hur man kunde hjälpa dem att bli bättre, hur bota
dem. Till slut, efter att ha pressat henne rejält, kom
det fram; det fanns inget botemedel. De skulle dö!!!!!
Otroligt chockartat och varför tvingades vi tvinga fram
det? Är det inte läkarens plikt att besvara även
svåra frågor?????? Mamma Kajsa ringde sin mamma
och grät och försökte förklara, men mormor
förstod nog inte riktigt för hon sa att läkarna
nog inte menade att pojkarna skulle dö. Så hade mamma
uppfattat det, och tydligen rätt, men mormor trodde inte
på det och försökte lugna mamma. Det var ju
den lögn mamma ville höra, men hon visste samtidigt
att det inte var sant. Mamma bad mormor och morfar komma ner
igen. De lovade komma på torsdag eller senast fredag.
Morfar jobbade extra som pensionär och var fånig
nog att tro att de andra skulle bli sura om han tog ledigt.
HERREGUD, det gällde hans barn och barnbarn!!! Mamma blev
lite besviken på sin pappa. Ville han hellre jobba än
att vara med sina barnbarn på slutet. Just då visste
ingen av oss hur länge pojkarna skulle klara sig. På
läkarna lät det som om de kunde dö när som
helst. Många olika bud hit och dit. När vi pratade
med de andra neurologexperterna (vi avsade oss vidare kontakt
med .....) sa de att sjukdomsbilden nog skulle bli sämre
och sämre, men de trodde på att vi skulle kunna komma
hem igen och kanske Linus och Theo kunde dö hemma. De pratade
om ett halvår till......
På torsdag morgon, den 13/12, på deras 5-månadersdag,
kom läkare von Döbeln från Huddinge för
att ta en muskelbiopsi på Linus. Eftersom man redan nu
nästan med 100% säkerhet kunde säga att pojkarna
var en-äggstvillingar tyckte man det var onödigt att
ta biopsier på båda två. Tyvärr var det
stackars Linus som alltid fick gå i bräschen, men
han hade ju å andra sidan insjuknat tidigare. Läkarna
började ingreppet vid 7.30-tiden och höll på
i drygt en timme!?!? Tydligen är det svårt på
så små barn och att dessutom "söva"
Linus ytterligare var trixigt. Han var ju omtöcknad av
morfin, men det skulle behövas mer för att lindra
smärtan vid biopsin. Man tog en stor bit från vänster
lår. Mamma och pappa "fick" inte vara med. Varför
kommer mamma inte ihåg, men hon passade på att pumpa
så mycket mjölk hon kunde. På grund av att
hon nästan slutat amma pojkarna precis innan sjukhuset
(efter råd av den puckade BVC-sköterskan) och chocken
att de skulle dö, blev det inte så mycket, och det
blev mindre och mindre mjölk ju sämre de blev.
På fredagen kom mormor och morfar för att ge oss
stöd, speciellt inför mötet som läkarna
dragit ihop. Mamma ville ha stöd av sin pappa som skulle
kunna ställa relevanta läkarfrågor. Nu handlade
inte mötet om det utan kändes om ett studiesyfte för
läkarna. Puckot från i tisdags var med samt hennes
kollega Jan Alm och en akutläkare, som hade jouren, två
sköterskor och vi fyra. Alltså nio personer, varav
sju personer satt och stirrade på oss två för
att se hur vi reagerade. Gjorde vi som man skulle? Det vill
säga, bröt ihop och därmed förstod? När
Alm berättat om Leighs syndrom tystnade hela sällskapet
och bara stirrade på mamma och pappa. Mamma som pressat
sig till det yttersta för att inte bryta ihop, blev förbannad
och frågade hur fan de ville att vi skulle reagera, så
att vi visste. Vad väntade de på? Mamma blev så
frustrerad och förbannad, dessutom satt mormor bredvid
och grät. Hon hjälpte inte det minsta, så mamma
sa åt henne att sluta. Alla ni som sysslar med svåra
mänskliga tragedier; det finns inget universal-sätt
som samtliga människor reagerar på i krissituationer!
Jag (Kajsa) hade förstått att pojkarna skulle dö
redan på tisdagen, vid första mötet, men vi
möttes av oförståelse från läkarna.
I efterhand tror jag att de själva inte kunde förstå
hur någon kan förstå att ens barn ska dö.
Men ställs man inför en handfallen läkarvetenskap
som säger att ens barn har en dödande genuppbyggnad
och det inte finns fall där barn som insjuknat före
ett års ålder, överstiger 5 års ålder,
så förstår man. Visst, man hoppas, men det
hoppet har samtidigt ingen realistisk förankring. Nåväl,
läkare Alm påstod att pojkarna troligtvis inte ens
skulle orka ta sig ur respiratorn utan föreslog förtäckt
att man såsmåningom skulle stänga av hjälpen
så att de kunde dö. Efter mötet, som avslutades
väldigt bryskt, med mamma fortfarande på krigsstigen
mot neurologerna, gick mamma och pappa in till pojkarna. Mamma
satte sig vid Linus och smekte hans ansikte. Till slut släppte
allt, mamma grät så att det sprutade, kunde inte
hålla tillbaka den totala maktlösheten. Stackars
Linus blev helt blöt. Pappa satt hos Theo och upplevde
nog samma sak. Det var fredagskväll och inga tecken på
egen andning märktes. Pappa och mamma gick till slut och
lade sig, helt utmattade. Lördagen började med ett
mirakel i sammanhanget. Linus hade ryckt ur sin tub på
natten och Theo hade följt strax efter. Båda pojkarna
andades själva och hade haft sån livsvilja att de
ryckt ur sina tuber, vilket är högst ovanligt att
man kan (ja, flytta den ur läge är inte så svårt,
men rycka ur den!?). Personalen minskade kvickt på morfinet
så att pojkarna kunde komma tillbaka. De var påtagligt
bättre och piggare, och det kändes som ett direkt
svar på läkarnas pessimism dagen innan. Vi tvättade
dem med tvättlappar, nu när de slapp alla nålar,
CVK:s, tuber och annat som hindrade oss från att sköta
dem. Vi klädde på dem mysiga hemmakläder och
fick underbar kontakt med dem. Syndromet, som ni kan läsa
om, medför att man tappar en del färdigheter när
man väl börjat gå in i väggen. I pojkarnas
fall fick Linus kraftiga ryckningar/kramper och hade svårt
att komma till ro. 
Båda
förlorade synen och kunde inte längre amma eller svälja
själva. Lördagen var trots detta en lycklig dag. Båda
två visade kämparanda och att de ville leva. Vi lade
Linus i Theos säng så att de skulle vara nära
igen, efter en vecka isär. Till en början var det
två nyfikna killar, speciellt Theo som låg helt
stilla och lyssnade på Linus ljud. Efter ett litet tag
kändes det som om Linus blev panikslagen. Mamma tror att
han kände brorsans närvaro, men fick panik när
han insåg att han inte såg honom, samt att det gjorde
ont efter tuben såklart.
Vi försökte även komma igång med matningen,
då de skulle slippa få all mat via dropp. Båda
hade såklart gått ner i vikt efter en vecka med
bara dropp. Men båda hade svårt att svälja
och därför även att amma. De fick ha kvar den
förhatliga sonden i näsan så att de kunde få
mat, mammas mjölk blandat med mjölkersättning.
Vi tog upp dem i varsin famn och mamma försökte amma
dem, en i taget.
På söndagen var det helt plötsligt bråttom
att flytta pojkarna till en vårdavdelning istället.
Mamma och pappa tyckte det gick lite väl fort. Från
hopplöst läge i respirator till vanlig avdelning där
vi skulle sköta dem helt själva. Men BIVA är
ju till för riktigt sjuka barn, så det var ju ett
framsteg! Vi skjutsades snabbt upp en trappa till Q82, en neurologavdelning.
Vi fick ett litet mörkt rum som knappt rymde de två
spjälsängarna. Vi skulle få flytta till ett
större dagen efter. Ännu ett orosmoment - varför
flytta runt på oss så in i bomben??? Mamma kände
sig helt utlämnad och fruktansvärt orolig. Hur skulle
vi kunna ta hand om dem ordentligt? Linus kom aldrig till ro,
p g a sina kramper. Theo påverkades av vår oro och
Linus oro och kunde inte heller sova. Han låg och vaggade
huvudet fram och tillbaka så att han skavde bort håret
på bakhuvudet. Till slut fick vi lov att be syster om
ett skydd, det blev ju ett sår. Personalen förstod
aldrig allvaret, kändes det som. De skulle vara käcka
och kunde inte hjälpa till på det sätt som behövdes.
Måndagen den 17/12 träffade vi äntligen några
bra läkare. En äldre, som var neurolog och som varit
med om några Leighs syndrom-fall. Han var ärlig,
men ändå finkänslig och taktfull. Han sa att
i många fall kunde man vårda barnen hemma och det
var det vi skulle sikta på. Han sa även att ett så
fruktansvärt besked som vi fått, kan innebära
att vi behövde få komma hem och vila upp oss. Vi
skulle behöva all kraft senare. Mamma bröt ihop och
kände maktlöshet. Hur skulle hon orka, våga
ta hand om pojkarna i kanske ett år till? Fästa sig
vid dem än mer, få fler minnen, samtidigt som hon
vet att de kommer att dö ifrån henne. Tänk om
de blev sämre, vad gör man då? Hur kan jag hjälpa
dem? Den konstanta tanken att de dör när som helst......
Vi försökte prata med en kurator om detta, men hon
slog ifrån sig tanken och förstod inte, ville inte
förstå. Herregud, jag kunde inte förstå
mig själv. Vadå, ville jag att de skulle dö
snabbare?!? Såhär i efterhand tror jag att jag ändrade
åsikt ungefär på annandag jul, när Linus
nästan dog och Theo mådde urkasst. Men jag vet faktiskt
inte när det vände. All extra tid vi fick var värt
precis allt - såklart!
När vi fått byta rum till ett större gjorde
vi det mysigt igen, med ljusslingan som nästan alltid varit
med Linus och Theo (förutom på Neo) och deras kläder
och nallar. Theo blev långsamt sämre på att
amma samt träningen med nappflaska gick neråt. Vi
hade en del diskussioner med personalen om hur de skulle skötas.
Till exempel drog Theo ut sin sond två gånger under
samma dag och när vi skarpt sa åt dem att sätta
fast sonden som de gjort på Biva, för det var den
enda konstruktion som funkat, sa sköterskan bara;"jaja"
och morgonen efter upptäckte vi att de inte gjort som vi
bett dem. Theo ryckte, mycket riktigt, ut sonden nästan
direkt. Mamma blev så jäkla arg att hon gick och
skällde ut sköterskan för inkompetens. Varför
fick våra pojkar lida för prestige mellan avdelningarna?
Det visade sig att sköterskan inte ville gå ner till
BIVA och fråga hur de gjort?!?! HELT SJUKT?!?! Sådär
var det med en hel del grejer. De var inkompetenta idioter som
helst skulle tagit hand om friska dagisbarn. De tog inte ut
pumpmaskinerna eller nappflaskorna till köket (vi var i
karantän p g a RS-virusrisken, fick ej gå till köket,
vilket även det var fel information fick vi veta senare)
utan de stod och samlade damm och blev en hygienrisk på
rummet. En sköterska sa att vi inte fick smörja in
Theos eller Linus mun med vaselin samtidigt som vi gav dem syrgas
- gammal missuppfattning! De blev helt torra på läpparna,
stackarna.
Båda hade slem i halsen och lungorna, så vi provade
med sjukgymnastik några gånger och massage. Sen
fick Linus inhalera för att vidga luftrören. Natten
till fredagen den 21/12 blev Linus akut sämre, saturationen
bara sjönk, så han lades i respirator än en
gång, nere på BIVA. Detta hände när vi
sov hemma, men läkaren ringde och sa att vi inte behövde
komma in. Så när vi kom dit på morgonen låg
Theo ensam i rummet och snörvlade. Vi gick ner till Linus
och satt hos honom en stund. Ganska "glädjande"
nyheter fick vi direkt, läkaren trodde inte han skulle
behöva respirator så länge till eftersom han
hämtade sig så snabbt. De trodde att det var RS-viruset
som spökade. Stackars Linus, några dagar senare hade
han fått hemska sår på stjärten, p g
a RS-viruset, som gör att magen blir helt rutten och sur,
och således blir bajset som sandpapper på huden.
Det såg jättehemskt ut och han hade nog väldigt
ont av det. Vi försökte lindra så gott det gick,
genom att lufta mycket och ha lindrande salva på. Men
eftersom magen var i olag kom det bajs mest hela tiden, så
såren hann aldrig läka. Nåväl, han kom
ur respiratorn på lördag morgon men fick vara kvar
på BIVA eftersom han inte var stabil. Rätt var det
var sjönk saturationen igen och vi fick "skaka"
igång andningen på honom så att han kom ihåg
att andas. Under tiden låg Theo kvar på Q82 så
vi gick emellan våningarna och våra söner -
men inte länge till. Lagom till att morfar och mormor kom
tillbaka till oss från en sejour i Falun (deras hem) sjönk
Theo i saturation och i princip slutade andas. Jag kommer så
väl ihåg det, jag hade precis hälsat på
min pappa och mamma och var på väg in i rummet när
Theo slutade andas. Han blev helt avslappnad och nästan
lugn i sängen. Det var en sköterska i rummet som försökte
ge honom extra syrgas, men det hjälpte inte så hon
ringe på läkaren som kom springande i korridoren
och under tiden försökte jag och pappa Peter "ruska
liv" i vår Theo, men han var nästan nöjt
avslappnad. Jag vet, det låter sjukt, men han såg
inte alls ut att ha ångest, utan snarare lättad av
att inte andas - helt lugn och slapp. Läkaren började
förbereda för intubation (=respiratorröret) så
då gick jag och Peter ut ur rummet. Vi klararde inte av
att se Theo bli så plågad och åtminstone jag
trodde att vi skulle lämna läkaren så mycket
arbetsutrymme som möjligt så att allt skulle gå
bra. Som om man inte fick vara med när de intuberade vår
son - helt knäppt, men gamla idéer och uppfostran
dör långsamt. Nuförtiden skulle jag skita i
det, men på den tiden var jag styrd av att ta så
jävla mycket hänsyn till alla andra. Var lämnade
det mig??? Jo, en bittert ångrande mamma som skulle velat
vara så mycket mer för mina söner... Theo blev
intuberad än en gång och pojkarna fick än en
gång återförenas i samma rum. Linus blev än
en gång märkbart lugnare när Theo kom ner till
honom. Han sov mest, men däremellan var det som om de pratade
med varandra. Theo led nåt enormt i sin andra respirator-sejour,
det märktes. Vi försökte lägga honom i olika
lägen, men det hjälpte inte. Vi tog upp honom i famnen
ofta, och det tyckte han om, då var han lugnare. Dagarna
gick så sakteliga. Linus blev inte bättre, utan snarare
tvärtom fler och fler dippar i syresättningen. Under
den tiden, på sal 7 på BIVA hjälpte en sköterska
oss att ta fot- och handavtryck i gips på pojkarna. Vi
visste ju att de skulle dö och började nog ana att
vi inte skulle hinna hem såsom neurologexperterna trott,
så initiativet att ta gipsavtryck var fantastiskt bra
av personalen. På julafton, måndagen, var det som
ovan. Vi hade köpt julklappar både innan sjukhuset
och även några dagarna innan, så vi hade en
liten julklappsöppning med pojkarna på rummet. De
fick lite nya kläder, Theo fick ett flygplan som var en
mobil med inbyggt flygplansljud, Linus fick en dito bil. Sen
fick de en vacker mobil i form av träfjärilar från
Bulleribock och en blå tygfågel med inbyggd speldosa,
med vaggvisemelodi. Vi hade innan dess tagit med oss en massa
fina mjukisdjur som de fått i namngivningspresent, men
som vi inte hunnit öppna den 8/12. Bland annat en dronk
från Kalikå och andra skallror därifrån
och fina nalla från Polarn o Pyret. De fick även
ha på sig de fina mössorna som de fått av tant
Nina och farbror Henrik som de har på bilderna när
de dött. När man är så pass döende
som de var vi denna tid är man känslig för ljud
och ljus. Allt som kunde dämpa deras plågor använde
vi. På julafton låg Theo i pappas famn under Kalle
Anka och Linus låg i mammas. Vad som än hände
fick de i alla fall uppleva en jul. Kanske mest nåt för
mig, mamma, att tänka på, men så kändes
det. ALLA dagar som de fick leva var en bonus. Så meningslös
men ändå meningsfull - våra barn levde ännu.
Natten tillbringade vi hemma, utan våra pojkar, men vi
hade fått insomningstabletter så vi kunde sova lite.
Vår neurologexpert hade rått oss att sova hemma
och på BIVA kunde vi ändå inte sova tillsammans
med våra barn, än. På juldagen gick dagen som
den innan. Linus hade det jobbigt med slem och han gillade inte
inhalatorn som vi gav honom var fjärde timme då vi
även masserade och "bankade" lös slemmet.
Theo låg fortfarande i resp. och tyckte som vanligt inte
om det men var relativt sövd för att inte må
dåligt av det. På kvällen hade det tydligen
tagits ett puckat beslut att flytta pojkarna upp till LIVA,
där man inte kunde sköta respiratorspatienter så
pappa och mamma var frustrerade och oroliga. Även BIVA-sköterskorna
motsatte sig beslutet (läs här), men beslutet hade
fattats på administrativa grunder - utifall att de skulle
komma in akutfall. Där fick jag, mamma, bevis på
att mina söner inte prioriterades - de skulle ju ändå
dö!!! Lämna då hellre plats till de barn som
kan räddas till livet. Det var chockartat - att ge upp
på våra barn. Nåväl, vi installerades
på ett rum och lämnade pojkarna för natten med
orden; "oj, vad var det där som plingade" uttalat
av LIVA-sköterska om Theos repsirator..... Herregud, vilken
inkopetens! Vi trodde att Q82 var för idioter men LIVA
tog priset, som pojkarna och vi bittert skulle erfara. Vi åkte
hem över natten och möttes på morgonen den 26/12
av ett kaos. Linus hade fått många apnéer
(andningsuppehåll) och hade lagts i respirator ca 02.30,
men den inkompetenta personalen hade inte vågat röra
honom så kl 7 hade han plötsligt 34,2 i temp!?! De
hade inte haft honom under uppsikt! Helt otroligt! När
jag och pappa Peter kom låg Linus och skakade, så
stressad och dålig var han. Helt okontaktbar. Han hade
inte kissat på länge så de skulle sätta
kateter på honom. En oerfaren sköterska från
akuten skulle sätta den och tog en för stor först,
så Linus fick ännu ondare. Då sa jag att hon
kunde ju kolla med BIVA vilken sort hon skulle ta, då
han haft kateter där. Hon skulle prompt konversera mig
och sa "du ska nog se att det ordnar sig". Då
svarade jag;"Nej, det gör det inte, för de ska
dö, båda två." Jävla pucko! Personalen
fortsatte att missköta sig. De pratade högt, så
till slut sa jag till dem att dämpa sig. Vi fick besök
av Karin från BIVA som uttalde sina starka tvivel till
beslutet att skicka upp pojkarna. Det skulle tas upp i nämnden.
Theo hade jobbigt och fick upp tuben flera gånger då
de sög upp slemmet för honom. Linus låg på
vattensäng för att få upp tempen, men personalen
kollade fortfarande inte tempen. Då blev mamma Kajsa rasande
och skällde ut personalen för slarv. Tydligen fanns
det ingen personal mitt i julhelgen så nattsköterska
hade ingen erfarenhet av respiratorpatienter utan trodde att
de skulle lämnas i fred så till den milda grad att
Linus temp sjönk till nästan 34 grader!?! I rest my
case = total inkompetens och bara för att vi inte fick
vara på BIVA där vilket barn som helst med andningssvårigheter
ska vara. Båda barnen hade nu högt blodtryck. Till
kvällen kom Maj upp från BIVA, så vi kände
oss lite lugnare när vi gick och la oss på föräldravåningen
fem våningar upp. Tyvärr kom vi ner till ännu
ett kaos den 27:e. Linus hade bajsat två stora lass utan
att personalen märkt det (?!) och ansträngningen,
bl a, hade gjort att han hostat upp tuben och fått ett
hjärtstillestånd till följd av detta. De satte
om tuben, men följden blev att Linus inte fått mat
sen kvällen innan. Han hade även mått illa av
inhalationen. Äntligen sa läkare Hans Selldén
att vi skulle få komma ner till BIVA igen, där vi
skulle få vara så länge det fanns plats. Vi
kom tillbaka till sal 1, där Linus kommit in den 8/12,
men nu låg båda två tillsammans. På
BIVA blev allt bra igen, pojkarna mådde som förut,
dåligt men åtminstone stabilt utan missöden
som uppe på LIVA. På morgonen, fredagen den 28/12
pratade några läkare med pappa och mamma och sa att
man nu inte skulle ge livsuppehållande hjälp längre.
Man skulle se till att pojkarna förhoppningsvis kom ur
respiratorerna, men efter det skulle man inte sätta dem
i respirator även om det behövdes, inte heller hjärthjälp
skulle ges. Nu bedömde man att de varit så dåliga
en längre tid att det var dags för dem att dö,
när det var dags s a s. Beskedet var såklart oerhört
tungt men inte oväntat. Vi skulle ALDRIG ha kunnat ta ett
sådant beslut utan hade nog kämpat på så
länge det gick, men nu bedömde läkarna att det
var bäst för pojkarna och för att de inte skulle
lida. Vi kom tillbaka till salen och båda pojkarna klarade
att komma ur sina respiratorer bra. De andades nästan själva,
bara lite syrgashjälp. Mamma badade pojkarna med hjälp
av sköterska Marita. De låg nu i samma säng,
tätt, tätt tillsammans. Mormor och morfar var med
hela dagen. Mamma och pappa sov i föräldravåningen
den natten, men väcktes ca 7 av att Theo var döende.
Den tid et tog att springa från föräldravåningen
till BIVA glömmer jag aldrig. Vi möttes av hela personalen
som stod längs väggarna och såg oss springa
genom BIVA-korridoren till vårt döende barn. De såg
på oss medlidsamt och jag kommer ihåg att jag tänkte
att Theo redan var död. En läkare stod och gjorde
hjärtmassage på Theo men slutade då vi kom
in och skakade på huvudet. Jag i princip slet upp Theo
och tog honom i min famn och vyssjade honom, kramade honom,
försökte väcka honom. Satte mig och försökte
få igång honom. Jag tror att han kände det,
för han började andas igen. Han vaknade aldrig helt
igen, men syresättningen ökade och han levde igen.
Ett litet hopp. Jag höll honom i min famn LÄNGE. Jag
tror faktiskt hela dagen. Under dagen kom moster Cillan upp
från Vinslöv igen. Hennes man Niels ställde
upp så att hon kunde komma upp för att stötta
oss. Hon tog Linus i sin famn och där stannade han den
natten. Nu hade vi kommit så långt i vår väntan
på döden (fy fan) så vi kände vilka vi
kunde och ville ha stöd av. Det blev moster Cillan och
morfar Olle. Från och med nu var det bara vi sex. Linus,
Theo, mamma Kajsa, pappa Peter, moster Cillan och morfar Olle.
Vi orkade inte fler och moster och morfar klarade av att stötta
oss och ändå sörja själva utan att vi måste
ändra på oss. Ett fantastiskt stöd som jag inte
vet om de förstår hur mycket de betyder för
oss och barnen. Vår familj älskar dem så oerhört
mycket för den tiden. Natten mellan lördag och söndag
sov vi alla tillsammans. Sköterskorna hade tagit in en
säng som vi kunde ligga och halvsova i. Theo sjönk
drastiskt flera gånger under lördagen så vi
trodde att han skulle dö flera gånger om, men han
kämpade sig tillbaka varje gång. Till natten sov
Theo i mamma Kajsas famn och det blev faktiskt en lugn natt,
han sjönk sakta, sakta i saturation med någon procent
varje gång. Jag (mamma) kommer ihåg en brytpunkt,
där Theo vid ett tillfälle grät sakta när
sköterskan skulle suga ur lite slem ur näsan. Efter
det tyckte vi det var bättre om vi inte sög ur slem.
Bara så att han inte led! Det var hemskt jobbigt att se
den lilla tåren rulla sakta nerför kinden, det krossade
mitt mammahjärta. Under tiden sov Linus i moster Cillans
famn. Varför det blev så beror på att vi var
så säkra på att Theo skulle dö först.
Linus hade nästan inga problem med andningen medan Theo
sjönk. Återigen kändes det som om de gav varandra
tid - Linus kände att Theo mådde dåligt och
klarade sig bättre själv då. Precis som hemma!
Linus hade dock fortfarande hemska sår på stjärten,
men han trynade gott i moster Cillans famn. Söndagen den
30/12 visste vi skulle bli Theos sista. Läkarna frågade
om vi ville nöddöpa pojkarna så vi bestämde
att en jourpräst skulle komma ca kl 14. Innan dess hann
vi byta rum än en gång. Denna gång tillbaka
till rum 7 där de varit under julhelgen. Prästen kom
och döpte pojkarna och moster Cillan läste dikten
som vi tänkt ha till namngivningfesten; Sover du. Mormor
Babbi och morbror Svante kom in och tog farväl av pojkarna.
Sen satt morfar Olle med Theo i famnen länge, länge.
Ändå tills vi skulle lägga oss. Mamma Kajsa
låg på den sidan som vätte mot fönstret
med Linus i famnen och pappa Peter tog Theo i sin famn. Så
fort Theo kom i pappas famn tynade han bort. Moster Cillan tog
Linus så att Theo, pappa och mamma fick ta farväl
av varandra. Du, Theo somnade in lugnt och stilla i pappas famn
med mamma hand på ditt huvud kl 23.35 söndagen den
30/12 på rum 7 på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Du blev fem månader och sjutton dagar gammal. Vår
älskade, älskade son och bror.
När Theo dött grät vi alla i en hög. Linus
kände av förlusten av sin tvillingbror och började
genast gå ner i syresättning. Läkarteamet kom
in och dödförklarade Theo och tog bort alla hemska
sonder och syregrimmor. Vår fina pojke låg nu i
vår famn en stund till men lades under natten över
till den rullbarnsäng som han haft sedan han kom in till
ALB. De förklarade att det var för att han inte skulle
få ligaturmärken, d v s bli blåskiftande i
döden. Om man ligger på sidan så samlas allt
blod där och det blir stora "blåmärken".
Pappa och mamma grät tillsammans med morfar och moster
och Linus i mitten. Det kändes oerhört svårt
att Theo var död men Linus levde. Hur fan skulle vi orka?
Morfar Olle blev oerhört ledsen och jag, hans dotter, blev
rädd för att han skulle få en hjärtattack
och dö ifrån mig. Så mycket som jag älskade
min egen pappa och min syster just då kan inte beskrivas.
De är fantastiska människor!!! Linus var som sagt
ororlig och gjorde oregelbundna dippar, precis som brorsan.
På morgonen den 31:a tog de upp Theo till Tysta rummet,
eller snarare det bredvid, d v s kylrummet. Tysta rummet är
det ställe där enhöriga tar farväl av sina
döda, men man måste säga till en timme innan
så att personalen hinner tina upp den döda. Visst
låter det hemskt?! Men så är det. Vi gick upp
till Theo flera gånger och lyssnade på Jan Johanssons
Visa från Utanmyra och Coldplays Yellow och GRÄT,
enormt mycket. Vi pussade på den kalla och stela Theo
och till sist vågade mamma även plocka upp honom.
Han kändes tyngre och inte alls så stel som jag trodde.
Det här skriver vi mer om under Döden. Nere på
BIVA hade vi samtidigt en levande, döende son. Förstår
ni motsättningen och svårigheten. Här har vi
förlorat en son precis och stiger in i sorgeperioden, samtidigt
som vi har en son som lever men som alldeles snart ska dö.
Det var så svårt, så svårt. Jag har
svårt att förstå det själv i efterhand.
Har det verkligen hänt oss? Våra barn? Detta fruktansvärda?
Under söndagen den 30:e fick vi för första gången
träffa en psykiater, barnpsykiater Anna Lundh som hade
jouren över nyårshelgen. Vi pratade kort med henne,
men kände förtroende direkt. Hon hann träffa
Theo medan han ännu levde. Hon kom och träffade oss
varje dag de tre dagar som återstod. Hon satt med oss
i rum sju och vi pratade om hur vi mådde samtidigt som
Linus låg i mammas eller pappas famn. Rätt vad det
var sjönk han och vi fick ringa efter hjälp. Resten
av tiden satt moster, morfar och vi och bara pratade och fanns
för varandra. I vårt läge behövde vi prata
om allt möjligt för att plötsligt gråta
eller vad som helst. Vi behövde stöd av personer som
kände av VÅRT känsloläge och som kunde
anpassa sig efter OSS. Morfar Olle och moster Cillan var precis
dem personerna. Till skillnad från Theo fortsatte Linus
att få rejäla dippar i saturationen istället
för Theos sakta. Om ni kollar under personligheter så
förstår ni att det var så de var som personer
också. Linus var en humörmänniska - heaven and
hell. Theo var mest en happy camper, förnöjd och babblig.
Även Linus led svårt av att få slemmet bortsuget
så vi avbröt det efter ett tag. Till Theos olycka,
men till hjälp för Linus, hade vi lärt oss genom
Theo att luftvägarna inte hade så stor betydelse.
När man sjunker i syresättning blir det som en slags
sakta berusning. Kroppen domnar bort och det känns mer
som en sövning. Linus fick förstås lugnande
och så mycket morfin som möjligt för att dämpa
ångesten, men vi märkte att sugningen av näsan
var det mest plågsamma. Precis som lillbrorsan grät
Linus när de sög slem ur näsan, vilket gjorde
att vi bad att de skulle strunta i det. Han fick syrgashjälp,
både med syrgasmask och grimma. Till slut tog vi bort
grimman eftersom den irriterade runt näsan och den hjälpte
knappt ändå. På nyårsafton hörde
vi en massa fyrverkerier men vi vakade allihopa över Linus.
På kvällen den 1/1 2002 gick morfar Olle upp och
la sig på föräldravåningen vid 22-tiden.
Mamma och Linus låg och sov i sängen så gott
det gick. Vid 24-tiden var det dags för inhalation och
vändning och bankande för att få slemmet att
lossna. Då tog moster Cillan Linus så att mamma
och pappa skulle få sova lite, för första natten
på fyra dygn. Vi lyckades somna till en stund och under
tiden hann Linus bajsa en rejäl blöja men tydligen
var det en för stor ansträngning för strax före
fyra började saturationen sjunka stadigt och Linus hjärta
hängde inte riktigt med. Sköterskan Tin-Tin väckte
mamma och pappa och ringde morfar Olle. Linus kämpade så
gott han kunde men 04.40 orkade han inte mer och dog i pappas
famn med mammas hand på sitt huvud. Morfar och moster
grät i varandras famn och mamma, pappa och Linus var intrasslade
i varandra. Vi lade Linus mellan oss och torkade bort allt slem
som sakta rann ur Linus lilla näsa. Så mycket slem
i denna lilla kropp att det krävdes att helt paket Kleenex!
Nu var båda döda men Linus låg kvar hos oss
till 9 på morgonen den 2/1 2002. Då rullade personalen
upp honom till lillbrorsan. Vi packade ihop alla våra
grejer som fyllde fyra hela kassar. Vi hade bl a haft en ljusgirlang
som mamma Kajsa fått av sin goda vän Olu för
några år sedan och som pojkarna vuxit upp med.
