|
|
Dagboek Maand 13 - mei 2005 Hoera, in deze maand ben ik jarig! Ik ben
al één jaar geworden.
Mijn eerste verjaardag viel op moederdag. Mijn opa’s en
oma’s, oom Erik en tante Girly kwamen op bezoek. Ik heb veel verjaardags- en
beterschapskaarten, cadeaus en tekeningen gekregen omdat ik vreselijk zielig
ben. Heeft het toch ook voordelen! Helaas bleef ik maar ziek en moest ik zelfs
weer veel overgeven. Al het vocht dat papa en mama de afgelopen dag in mij
hadden gestopt, kwam er weer uit. Ik was slap en moest steeds kreunen, dus
ben ik ’s nachts naar de huisartsenpost gebracht. Daar werd ik weer naar huis
gestuurd omdat ik nog niet helemaal was uitgedroogd. Papa en mama waren daar
nogal boos over, maar mochten gelukkig ‘s middags met mij naar de kinderarts.
Ik ben weer opgenomen op dezelfde afdeling en lig nu één kamer meer naar
links. Aan het eind van de middag bleek ik verminderde darmfunctie te hebben
en kreeg ik een mini-darmspoeling. Dat was niet grappig! Ik drink nog steeds
minder dan 300 ml per dag en eet niet. Papa en mama hebben ’s nachts voor het eerst
niet bij mij geslapen. Drie weken spanning en zéér matig slapen begon ze een beetje
op te breken. Dus werd ik ’s avonds alleen achtergelaten bij de
verpleegkundigen. De volgende dag kreeg ik weer darmspoeling, nu een
grondige. Ook kreeg ik drie keer achter elkaar een maagsonde omdat ik het
draadje steeds uit mijn neus trok. De sonde is al vrij snel afgekoppeld omdat
ik zelfs van puur water moest overgeven. De volgende ochtend werd papa bruut uit zijn
slaap gewekt door een telefoontje van de kinderafdeling. Ik had de hele nacht
liggen huilen en kreunen en had weer overgegeven. Papa is direct naar mij
toegegaan, mama kwam iets later. Er is ontdekt dat ik een onregelmatig hartritme heb en daarom lig
ik aan de monitor. Zo wordt precies bijgehouden wat mijn hartslag, ademhaling
en zuurstofgehalte zijn. Er is een röntgenfoto gemaakt van mijn onderbuik en
later een thoraxfoto (van de bovenkant). Ook is er bloed en urine bij mij
afgenomen. Ik krijg nu vocht toegediend via een infuus omdat de sonde niet
helpt. Mijn armpje is helemaal gespalkt om te voorkomen dat ik alles lostrek.
’s Avonds heb ik een epileptische aanval gekregen. Wederom geen leuke dag.
Papa en mama beginnen zich nu écht grote zorgen om mij te maken. |
|
|
Ruben
heeft de nacht van 11 op 12 mei bij Anat geslapen omdat Maaike dat niet
aandurfde. Zij had het geval dat er iets vreselijks ging gebeuren en daar kon
en wilde ze niet bij zijn. Anat heeft rond twee uur ’s nachts een ademstilstand gekregen en
reageerde nergens meer op. Ruben heeft Maaike in vliegende vaart thuis
opgehaald. In het ziekenhuis werden hersenfoto’s gemaakt en daarop waren
meerdere afwijkende weefsels te zien en een grote hoeveelheid hersenvocht.
Daarop werd de kinderintensive care van het VU Ziekenhuis in Amsterdam
ingeschakeld. Een team van specialisten en ambulanceverpleegkundigen heeft
Anat opgehaald. In
Amsterdam kreeg Anat een hersenoperatie. Er werd een gat in haar hoofd gemaakt om het opgehoopte vocht
af te voeren. Helaas verlaagde dat de druk in haar hoofdje niet genoeg.
Tijdens de operatie bleek zich in de kleine hersenen een grote, kwaadaardige
tumor te bevinden. Op andere plaatsen in haar hoofdje zaten al uitzaaiingen.
Ook werd er bloed in de hersenen gevonden. Waarschijnlijk heeft Anat op haar
eerste verjaardag een hersenbloeding gehad. Op 12 mei om tien voor drie ’s middags is onze Anat totaal onverwacht overleden. Wij
willen alle artsen en verpleegkundigen van het Zaans Medisch Centrum en van
het VU Medisch Centrum en rabbijn Ten Brink heel erg bedanken voor de
fantastische zorgen. Het doet ons erg goed om te weten dat er alles aan is
gedaan om Anatje Patatje te redden. Er is de dag na haar overlijden in de VU sectie gepleegd op Anat.
Wij willen weten wat Anat precies mankeerde en hoe het mogelijk is dat zo’n
agressieve ziekte op zo’n jonge leeftijd voorkomt. Hopelijk kan die kennis in
de toekomst andere kinderen in leven houden. Wij
zijn tussen Anats overlijden en de begrafenis heel druk geweest met de
voorbereidingen. Dat was een welkome afwisseling van de huilbuien. De dag
voor de begrafenis was de tahara
(lijkwassing). Er was door de chewra kadisja (begrafenisverenging) een mooi jurkje voor Anat genaaid en wij hebben sokjes bij haar
aangetrokken. Theo II hebben wij naast haar hoofdje neergelegd. Theo I woont
voortaan bij ons in de boekenkast, naast een foto van ons drieën. Daarna
hebben wij de kist dichtgeschroefd en flink gehuild. De
begrafenis vond plaats op maandag 16 mei om 11 uur ’s morgens op Gan
Hasjalom in Amstelveen. De begrafenis had als thema Jip & Janneke, net
als haar (afgezegde) eerste verjaardagsfeestje. Het deed ons goed dat er
bijna 400 aanwezigen waren. Gedeelde smart is in dit geval geen halve smart,
maar het helpt wel. Na de ceremonie en een mooie toespraak van rabbijn Ten
Brink hebben wij een deel van het boek Nijntje in het ziekenhuis voorgelezen.
Dat boekje heeft Anat voor haar verjaardag gekregen, maar hebben wij haar er
nooit uit kunnen voorlezen. De laatste pagina die wij lazen was niet de
laatste van het verhaal: maar door die prik
werd kleine nijn een heel klein
beetje moe ik heb zo´n slaap,
dacht zij - en toen vielen haar oogjes
toe Opa
Dave en opa Jeroen hebben vervolgens prachtig gesproken over Anat. En toen
was het tijd voor de teraardebestelling. Ruben droeg met oma Josje de linkerzijde van kist, Maaike met
oma Linda de rechterkant. Wij hebben de kist met z´n vieren in de grond laten
zakken. Daarna heeft een groot deel van de aanwezigen geholpen met het
dichtmaken van het graf. Iedereen bedankt voor de massale belangstelling en
geestelijke ondersteuning. Tijdens
de condoleance hadden wij een collectebus neergezet voor de Stichting Kinderen Kankervrij en het Joods
Nationaal Fonds. Wij hadden nooit gedacht dat we ter nagedachtenis aan Anat
zo´n enorm bedrag mogen doneren:
meer dan €800! Iedereen hartelijk dank voor de gulle giften. Er wordt zeer
nuttig werk mee verricht (zie maand 14 en verder). Na
de begrafenis gingen wij twee weken op reis naar Israel. Maaike beloofde plechtig om te proberen de
verloren tien kilo weer aan te komen en Ruben ging proberen beter te slapen.
De overlijdensakte van Anat hebben wij nog niet ontvangen, dus we hebben
bank, jeugdgezondheidszorg en verzekering nog niet kunnen inlichten. |