Site hosted by Angelfire.com: Build your free website today!

"OOK WIJ ZIJN BEZIG AAN ONZE TOEKOMST TE BOUWEN"

Esmeralda woont samen met haar moeder in een Zeeuwse dorpje. In de huiskamer lopen twee grote honden kwispelend rond. De computer neemt een prominente plaats in op het grote bureau midden in de kamer. Esmeralda zorgt voor haar moeder Mieke (56) die al vele jaren multiple sclerose (MS) heeft. Mieke zit sinds vijf jaar in een rolstoel. Steeds vaker heeft zij last van verlammingsverschijnselen en slikproblemen bemoeilijken het eten. Esmeralda is 22 jaar en is één van vele jonge mantelzorgers in Nederland. In tegenstelling tot veel anderen wil zij graag het stilzwijgen doorbreken. Zij wil de specifieke problemen onder de aandacht brengen waar je als jonge mantelzorger mee te maken krijgt. "Maar waar zitten al die jonge mantelzorgers? Waarom verstoppen zij zich? Schamen zij zich dat zij voor hun naasten zorgen? Ik praat heel veel met mantelzorgers, maar altijd met ouderen. Ik mis het lotgenotencontact met leeftijdgenoten. De thuiszorg bemiddeld uitstekend in de lichamelijke zorg voor patiënten maar daarnaast heeft de mantelzorger grote behoefte aan psychische begeleiding. Die is er niet. Landelijk is er Zij aan zij, een vereniging van jonge mantelzorgers die contactdagen organiseert en telefonisch spreekuur houdt. Als ik naar zo'n bijeenkomst van een paar uur ga, ben ik een dag onderweg. Het zou praktischer zijn als hier in Zeeland ook contactdagen werden georganiseerd. Ik zou daar dan veel intensiever gebruik van maken".

Alle medewerking van school Als Esmeralda om kwart over acht met de bus naar school gaat, zorgt Mieke dat ze datgene gedaan heeft, waarbij ze hulp nodig heeft. Zij doet zoveel mogelijk zelf, zoals douchen en aankleden. "In periodes dat het minder goed gaat met haar, was ik haar. Bij het schoenen aantrekken en haren kammen heeft zij soms hulp nodig. Mijn moeder is de hele dag alleen thuis. Ik heb steeds mijn mobiele telefoon mij me, zodat zij me overal en altijd kan bereiken. Die afspraak heb ik ook met de docenten op school kunnen maken. Ik mag wanneer dan ook gebeld worden omdat ze weten dat het ernstig kan zijn. Iedereen is op de hoogte van de situatie en niemand kijkt er meer van op als ik de klas uitga om mijn moeder te woord te staan of mijn spullen pak om naar huis te gaan. Ik heb alle medewerking van school, net als op de vorige school trouwens. Docenten handelen met respect voor mijn situatie. Klasgenoten bellen het huiswerk door en ik kan hun aantekeningen overnemen. Toen ik zes weken het ziek thuis lag, kwamen docenten of leerlingen iedere dag het huiswerk ophalen dat ik gemaakt had en dan brachten ze weer nieuwe opdrachten mee. Ik heb in het ziekenhuis examen gedaan en ben geslaagd. Ook nu heb ik veel medewerking van school en de studiefinanciering om mijn tweejarige opleiding te kunnen afronden in een aangepast lesprogramma van drie jaar. Wat dat betreft zouden mensen in het algemeen wel wat meer respect voor jonge mantelzorgers mogen hebben. Ik moet zo vaak dingen uitleggen of me verontschuldigen omdat ik in zo'n andere situatie verkeer dan mijn leeftijdgenoten die niet die dagelijkse zorg voor een familielid hebben. Zij realiseren zich niet dat wij naast die zorg, waaraan we soms een dagtaak hebben, óók bezig zijn een toekomst op te bouwen".

Strikt volgens de agenda "Als ik thuis kom uit school ga ik koken. Huishoudelijke taken probeer ik zoveel mogelijk te spreiden, want dat moet toch naast mijn huiswerk gebeuren. De thuiszorghulp komt één ochtend per week schoonmaken. Maar er blijft nog zoveel te doen. Als de toestand van mijn moeder slechter wordt, kunnen we meer hulp vragen, maar nu redden we ons prima. Op zondagavond pakken we de agenda en nemen we de komende week door. Alles verloopt strikt volgens de agenda. Wie doet wat en wanneer? Mijn moeder maakt bijvoorbeeld de boodschappenlijstjes en kan allerlei zaken telefonisch afhandelen. Moet zij ergens naar toe, dan ga ik met haar mee. Dat wekt wel eens irritatie op bij anderen. Zo vond de tandarts het laatst maar lastig dat mijn moeder alleen een afspraak kon maken als ik vrij van school was. Maar zij kan nu eenmaal niet alleen. Familie woont ver uit de buurt, daar kunnen we in zo'n geval geen beroep op doen. Zij zeggen wel eens: 'Kom bij ons in de randstad wonen, dan kunnen wij wat zorgtaken overnemen'. Maar wij hebben het hier goed naar onze zin. De rust en de ruimte zijn ons heel wat waard, al zijn we veel tijd kwijt aan reizen. De thuiszorg heeft in tegenstelling tot grote delen van de rest van het land, alle tijd voor ons. Er is altijd iemand beschikbaar, zelfs in de drukke vakantietijd. Allerlei voorzieningen zijn hier perfect geregeld. Toen wij een rolstoel aanvroegen voor mijn moeder, hadden we die binnen twee weken. De gemeente geeft goede voorlichting over allerlei zaken waar wij mee te maken hebben. Wij zijn daarover echt zeer tevreden".

Vakantiebaantje voor studiekosten Ondanks het drukke bestaan van scholier in combinatie met mantelzorger is Esmeralda blij dat ze volgende week weer naar school kan. Dat is vakantie vergeleken bij de werkdagen die ze nu draait. "Om mijn schoolgeld te kunnen betalen werk ik ieder jaar acht weken in een wasserette. 's Avonds lig ik uitgeteld op de bank en probeer me voor de televisie te ontspannen, maar meestal val ik al snel in slaap. Vorige week heb ik amper gegeten, omdat ik te moe was iets naar binnen te werken. Het zijn lange werkdagen, maar ik wil die acht weken volmaken. Dat baantje wil ik niet kwijt, ook al is het lichamelijk zwaar. Het strijkwerk is erg belastend voor mijn knie en elleboog. Ik heb dan ook veel pijn, maar zet door. Vier jaar geleden is ook bij mij MS geconstateerd. Dat uit zich onder andere in een vorm van reuma in mijn knie. Ik krijg nu Caesartherapie die de voortgang van MS onderdrukt. Fietsen en wandelen gaat goed, als het om korte afstanden gaat zoals boodschappen doen in het dorp en de honden uitlaten langs het water. Maar de pijn is er altijd. Ik zie die als een vriend, ik leef ermee".

"Geeft niet, maakt niet uit, komt goed!" Dat doorzettingsvermogen hoort volgens Esmeralda bij MS-patiënten. Zij vinden het over het algemeen moeilijk afhankelijk te zijn en zijn doorzetters op veler fronten. Toen duidelijk werd dat zij met haar afgeronde horecaopleiding niets kon doen vanwege haar MS, aarzelde Esmeralda niet zich om te laten scholen. Nu volgt zij een opleiding marketing en communicatie. Gelukkig zijn de studieresultaten goed en zij is er dan ook van overtuigd dat het haar lukt een leuke baan te krijgen. "Ik heb de ervaring dat ik er altijd uit kom. We hebben al zo vaak in een lastig pakket gezeten, samen zoveel doorgemaakt. Of het nu om emotionele, lichamelijke of financiële dingen gaat, wij weten precies wat we aan elkaar hebben. Het is soms moeilijk de eindjes aan elkaar te knopen met een uitkering. Als we helemaal in een dip lijken te zitten hebben we de gevleugelde uitspraak: 'geeft niet, maakt niet uit, komt goed!' En dat werkt. Mijn moeder is mijn beste vriendin. Ik zie de verzorging niet als last of als werk. Vroeger zorgde mijn moeder voor mij, nu zorg ik voor haar".

Schuldgevoel en verwijten Mieke realiseert zich dat zij een groot beroep doet op de bewegingsvrijheid van haar dochter, ook al ervaart die het niet zo. "Ik voel me ook wel eens schuldig als Esmeralda na haar werk de hele was nog staat te strijken in plaats van lekker loopt te dollen met vriendinnen. Ik krijg ook vaak het verwijt te horen: 'jij hebt je dochter haar jeugd ontnomen'. Dat doet pijn". Al op jonge leeftijd had Esmeralda een beschermende rol naar haar moeder en deed allerlei huishoudelijke taken binnen het gezin. Na de scheiding van haar ouders verhuisden zij van Den Haag naar Zeeland. "Wij zijn hier gelukkig samen. Ik probeer soms wel iets voor mezelf te regelen als Esmeralda een paar dagen bij vriendinnen gaat logeren. We reizen dan samen naar de randstad, maar ik logeer bij anderen. Eigenlijk ben ik het liefst thuis, want daarbuiten voel ik me nog afhankelijker. Maar ik vind dat Esmeralda er ook eens uit moet. Het is fijn dat mijn hond er dan is. Die maakt de deur voor me open en doet het licht aan. Als ik me verdrietig voel, merkt ze dat meteen. Ze is heel aanhankelijk. Wanneer ik wil praten, bel ik mijn buddy, een persoonlijke begeleider die gespecialiseerd is in MS".

Een lijntje naar de buitenwereld Internet is voor Mieke een uitkomst. Zij zit hele dagen achter de computer en heeft contacten met mensen over de hele wereld. Veel van hen kennen haar situatie. "Wanneer we zitten te chatten en ik reageer niet binnen 15 minuten, bellen zij het 06-nummer van Esmeralda. We hebben een eigen homepage waar dat nummer op staat. Op deze manier is al meerdere malen hulp op tijd geweest. Internet is mijn lijntje naar de buitenwereld. Wat ik het moeilijkst vind, is dat ik geestelijk achteruit ga. Voor een jonge mantelzorger is dat enorm zwaar. Ik wordt erg vergeetachtig, vraag de hele dag: 'denk je aan dit, doe je dat?' Dat wekt irritaties op. Als ik beneden in de taxi zit, twijfel ik opeens of het gas uitgedraaid is. Cijfercombinaties kan ik niet meer onthouden, dus zelf pinnen lukt niet meer. Voor het wachtwoord op de computer moet ik Esmeralda bellen. Ons huis hangt tegenwoordig vol met briefjes. Mijn hersenen werken parttime, zo leg ik het maar uit aan anderen. Ik ben ook veel huileriger dan voorheen. Als Esmeralda 's avonds afgepeigerd thuiskomt en weer moet gaat koken, voel ik me heel verongelijkt en kan uitvallen: 'ja, jij ziet tenminste mensen en ik zit hier de hele dag alleen'. Gelukkig kunnen we alles tegen elkaar zeggen. Het gaat er hier soms flink op. De meest kwetsende dingen roepen we elkaar toe. Maar zo'n knallende ruzie lucht op. Na een flinke huilbui kunnen we elkaar weer in de armen vallen en is de lucht weer geklaard".

Definitieve terugval zo confronterend Esmeralda: "Die geestelijke achteruitgang vind ik ook het moeilijkst. Als ik 's avonds moe thuiskom en mijn moeder is ondanks mijn briefje en mijn telefoontje vergeten iemand te bellen, kan ik ziedend worden als dat die week al de zoveelste keer is. We kunnen dan enorm ruziemaken. Soms loop ik gewoon weg. 'Bekijk jij het maar'. Dan ga ik met de honden een eind lopen om tot rust te komen. Maar nóóit zonder telefoon. Soms belt mijn moeder: 'Es, waar blijf je nou?' 'Ik ben wandelen, je ziet wel wanneer ik terugkom'. Die vergeetachtigheid is natuurlijk lastig, maar het is vooral de definitieve terugval die zo confronterend is". Mieke onderschrijft dit. "Dan realiseren we ons dat we zaken op tijd geregeld moeten hebben. We hebben al heel lang een gezamenlijke rekening. Esmeralda regelt de bankzaken al vanaf haar twaalfde. Nu is financieel ook alles vastgelegd bij de notaris. Als ik er niet meer ben, kan Esmeralda in dit huis blijven wonen".

"Andere culturen accepteren mij eerder" Contacten leggen blijkt in een situatie als die van Esmeralda en Mieke toch erg moeilijk. Over praktische steun op school heeft Esmeralda niet te klagen maar verder ondervindt zij weinig begrip van klasgenoten. "In de pauze bel ik vaak even naar huis. 'Moet je nou alweer bellen?', Hoor ik dan vaak. Als de bel gaat staat iedereen meteen buiten. 'Kom, ga je mee naar de stad?' 'Sorry, ik moet naar huis'. Het rare is dat juist Nederlandse klasgenoten weinig begrip hebben. Ik heb het meest contact met een paar mensen van buitenlandse afkomst. Zij herkennen de situatie veel meer en die wordt in hun cultuur ook meer geaccepteerd. Zij vinden het niet raar dat ik nooit uitga. Mijn moeder houdt me nóóit tegen, maar ik vind er gewoon niets aan. Soms als ik weg ben met iemand en ik plezier heb, voel ik me wel eens schuldig dat zij alleen thuis zit. Maar binnenkort ga ik met een vriend naar de Efteling, daar wil ik al zó lang naar toe!"

Esmeralda weet wat ze wil en heeft zich al op jonge leeftijd tot een krachtige vrouw weten te ontwikkelen. Hoewel er weinig tijd overblijft voor zichzelf, laat zij zich haar wekelijkse avondje schilderen niet afnemen. Daar laat zij al acht jaar lang alles voor liggen. "In het schilderen kan ik alles kwijt. Mijn vreugde, maar ook mijn verdriet of boosheid. Het is heerlijk om mijn gevoelens zo te kunnen uiten. Tijdens het schilderen kom ik helemaal tot rust".

dit intervieuw is geschreven 01-08-2000

gedichten 1

gedichten 2

gedichten 3

gedichten 4

gedichten 5

gedichten 6

gedichten 7

gedichten 2003