Nota del Editor: Serie de artículos sobre el síndrome de Down que comenzó ayer en Por Dentro

domingo, 22 de octubre de 2000

La niña Isimary Colón muestra su agradecimiento a Dios. (Ramón "Tonito" Zayas / Especial El Nuevo Día)PADECER DE síndrome de Down (SD) no es un obstáculo para que Yaritza, Margarita y José Luis trabajen, a pesar de tener retardo mental y limitaciones en su capacidad para prestar atención y memorizar. Mientras algunos sobreprotegen a sus hijos con SD y por miedo no los integran a la sociedad, los padres de estos tres jóvenes los han apoyado para que puedan trabajar.

Jose Luis Torres y su nieta Maria Angelis tratan de convencer de que se pare del suelo a la niña Jomaris Torres. (Ramón "Tonito" Zayas / Especial El Nuevo Día) PADECER DE síndrome de Down (SD) no es un obstáculo para que Yaritza, Margarita y José Luis trabajen, a pesar de tener retardo mental y limitaciones en su capacidad para prestar atención y memorizar.

Mientras algunos sobreprotegen a sus hijos con SD y por miedo no los integran a la sociedad, los padres de estos tres jóvenes los han apoyado para que puedan trabajar.

Floris Laureano, madre de Yaritza, una joven que trabaja en las oficinas centrales de la tienda por departamentos Pitusa, sostuvo que "nos fue difícil que tuviese que aprender a cruzar calles, a coger la guagua y (yo) como que no quería que trabajara. Pero con orientación supe que ella tenía que ser independiente y que podía trabajar".

Vestida con falda y chaqueta verde oscuro y una blusa de una tonalidad verde más clara, Yaritza, de 26 años, trabaja en facturación.

A medida que realizaba sus tareas, contó que ella verifica que los contratos de las tiendas Pitusa, National Lumber y Home Design tengan el sello de inventario y la fecha. También guarda los contratos en archivos que están identificados con la inicial de la compañía y saca copias.

Con un poco de dificultad al hablar, debido a condición, sostuvo que es muy exigente y que "me gusta estar trabajando, siempre. Me sentiría triste si no me dejaran trabajar". Desde hace cinco años, existe un programa para adiestrar a jóvenes como Yaritza para el mundo del trabajo. Actualmente, alrededor de 35 adultos con síndrome de Down trabajan en supermercados, restaurantes de comida rápida, almacenes, oficinas y centros de cuido. Estos patronos les han dado tareas rutinarias que antes realizaban otros empleados porque son eficaces en este tipo de trabajo. Algunas de las tareas son sacar copias, archivar, lavar platos, empacar, organizar alimentos, cocinar y limpiar el área de trabajo.

Sin embargo, la cantidad de personas con esta enfermedad que están trabajando es muy poca y la mayoría está en el área metropolitana. De acuerdo con datos de la Fundación Puertorriqueña Síndrome de Down, en Puerto Rico hay aproximadamente 1,000 personas con esta enfermedad y al año nacen 75. Según la profesora María Parages, quien es parte de un programa español dirigido a este síndrome, "hay que vencer los prejuicios que hay sobre las posibilidades de aprendizaje que tienen las personas con Síndrome de Down".

La condición de síndrome de Down o trisomía 21, causa una serie de anormalidades genéticas que condicionan la estructura y la función del cerebro y del sistema nervioso. Esta condición influye sobre el aprendizaje y la conducta de las personas provocando diferentes grados de retardación mental. Entre las limitaciones de aprendizaje se encuentran bajos niveles de atención, problemas en reconocer sonidos y objetos, y en retener información u órdenes dadas. Además, tienen complicaciones en integrar lo aprendido a otros conceptos, como por ejemplo, memorizar los números, pero no pueden contar cuántos perros hay en su casa. Además, tienen dificultades al moverse y comunicarse y en la postura.

Margarita Pijem, de 24 años y empleada en el centro de cuidado infantil Happy Land en Trujillo Alto, expresó que "me siento mejor trabajando. Me gusta trabajar con los niños, porque les doy amor y cariño, les cambio los pañales y les doy comida". Añadió que cuando no trabaja se siente "triste, abochornada, enfogonada y tiro la puer ta".

La joven es muy cariñosa, al igual que la mayoría de las personas con síndrome de Down. Con ayuda de sus padres, ha logrado mayor funcionalidad y destrezas de comunicación e integración social. A los padres que no dejan trabajar a sus hijos les indicó que "está mal hecho, porque no pueden estar en la casa mirando cuatro paredes todo el tiempo. Tienen que poner de su parte para que el hijo consiga un empleo". Margarita y Yaritza llevan, aproximadamente, un año trabajando bajo el programa de Empleo Sostenido de la Administración de Rehabilitación Vocacional (ARV). Ambas ya han culminado la fase de adiestramiento ofrecido por las organizaciones de bases comunitarias, como Coderi y EducaVipro, contratadas por la agencia.

Este programa ofrece el apoyo necesario para que las personas con síndrome de Down puedan desarrollar destrezas para trabajar a tiempo parcial o completo y con paga competitiva. A los jóvenes les enseñan las tareas de sus futuros empleos para que las realicen por sí mismos sin que sea necesaria una supervisión continua y directa.

Uno de los jóvenes que no ha terminado la fase de adiestramiento es José Luis Donado, de 25 años. El trabaja lavando frutas y vegetales en el Café Caribe del Aeropuerto Internacional Luis Muñoz Marín en Isla Verde. José Luis, quien no pronuncia bien las palabras, contestaba las preguntas, y Mildred Figueroa, su adiestradora, tenía que traducir sus expresiones.

Figueroa le pidió a José Luis que repitiera sus declaraciones. Cuando el joven lo hizo, ella pudo aclarar que lo que el joven trataba de explicar era que "no vengo a ver aviones, vengo a trabajar. Cuando los empleados hablan, yo los mando a trabajar".Con mucha prisa, porque tenía unos tomates en el agua, recalcó que su mamá le dice "levántate que hay que trabajar duro" y les recomendó a otras personas con síndrome de Down que trabajen, ya que "es muy bueno".

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domingo, 22 de octubre de 2000

Por Frances Rosario

Especial El Nuevo Día

¿ESTAN CAPACITADOS para trabajar los adultos con síndrome de Down (SD)?

Aún cuando las investigaciones hechas por el proyecto Roma, de la Universidad de Málaga, España, podrían suscitar una nueva teoría de la inteligencia sin poner en entredicho la capacidad de las personas con la condición, existen muchos prejuicios que impiden el desarrollo de estos pacientes.

Sin embargo, el apoyo continuo, la intervención temprana para estimular su desarrollo mental y funcional y, sobre todo, para eliminar la ignorancia sobre la condición, es lo que permitirá que un adulto con SD esté capacitado para trabajar.

"La lucha es cuesta arriba y la ignorancia es tremenda. Si continúan diciendo que no pueden aprender a hacer nada, no van a poder trabajar cuando lleguen a la adultez", afirmó el director de la Fundación Puertorriqueña Síndrome de Down, el gastroenterólogo Acisclo Marxuach. El médico es abuelo de una niña con esta condición.

DE ACUERDO con Lilliam González Pijem, vicepresidenta de la Fundación y directora de Endocrinología Pediátrica de la Escuela de Medicina de la Universidad de Puerto Rico, "poner a los jóvenes con SD a trabajar es (un concepto) relativamente moderno y los padres tienen temor a que la sociedad no acepte a sus hijos. Por eso, los encierran y no les dan la oportunidad de desarrollarse".

Según ambos expertos, las personas con SD aprenden por estímulo constante y son muy eficaces en tareas rutinarias.

No obstante, González Pijem, quien es madre de Margarita, una joven con SD que trabaja en el centro de cuido infantil Happy Land, declaró que "hay personas con SD y con otros problemas de desarrollo que tienen un trabajo no rutinario. Esto depende de cómo los eduquen".

Actualmente, un joven español con SD estudia una maestría en Educación Especial y lee seis periódicos diarios, según informó la directora de la Fundación, Jeannette Soler. Su nombre es Pablo Pineda Ferrer, quien asiste a la Universidad de Málaga.

"SON COMO nosotros, unos más inteligentes o más hábiles que otros", dijo Marxuach.

"¿Por qué la gente los tiene que ver distintos?", cuestionó por su parte Soler. Hay que darles la oportunidad a que desarrollen muchas cosas", insistió.

domingo, 22 de octubre de 2000

Por Frances Rosario

Especial El Nuevo Día

SIN NINGUN tipo de trato especial, los adultos que padecen de síndrome de Down (SD) son adiestrados y empleados con la ayuda del Gobierno y de organizaciones comunitarias.

A los patronos no se les pide que le den privilegios, "porque estamos llevando lo que entendemos que es un empleado calificado para realizar la tarea", manifestó Dorcas Hernández, directora de la oficina programática de servicios a los consumidores con impedimentos severos de la Administración de Rehabilitación Vocacional (ARV).

El programa de Empleo Sostenido, que es parte de esta oficina, ayuda a jóvenes de 18 años o más con problemas mentales a obtener un trabajo.

A pesar de que la ARV se creó en los años cincuenta, fue en 1986 cuando la ley de Rehabilitación Vocacional se enmendó y obligó al Gobierno a atender a la población con SD.

"HABIA QUE cambiar el sistema de enseñanza y administración para que ellos lograran obtener destrezas", explicó Hernández.

Hace aproximadamente cinco años que se establecieron organizaciones comunitarias para adiestrar a esta población. Entre ellas figuran Coderi, EducaVipro, Centro Nuevos Horizontes y el proyecto Apresto para el Trabajo y Formación de Autogestión en Personas con Impedimentos Severos del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico.

Estas organizaciones contratadas por la ARV enseñan desde cómo ponchar a la hora de entrada y de salida, hasta cómo leer el reloj, tomarse el tiempo de descanso, limpiar el área de trabajo, organizar el escritorio, tomar el autobús y cómo utilizar el dinero que ganan.

Mildred Figueroa, una de las adiestrado ras de Coderi, describió cómo lo hace: "Yo aprendo el oficio y le modelo a él cómo lo hice. Es repetitivo y constante. Una vez que me aseguro que ha aprendido, lo dejo solo poco a poco". Cuando los jóvenes pueden desempeñar la tarea solos, se orienta a sus compañeros de trabajo y a sus padres para que les sigan brindando apoyo.

LOS PATRONOS que han contratado a personas con SD las califican como productivas, fieles, competitivas, responsables, perfeccionistas, muy sociables y con mucha aceptación en el área de empleo.

El vicepresidente de las Empresas Santana, Guillermo Ocasio, afirmó que uno de sus empleados con SD, José Luis Donado, quien lava frutas y vegetales en el Café Caribe en el Aeropuerto Internacional de Isla Verde, "ha tenido mucha aceptación".

Por su parte, Rosy Curbelo, gerente en las oficinas centrales de Pitusa, aseguró que Yaritza Laureano, quien trabaja en el área de facturación de la empresa, "realiza su trabajo muy bien. En muy poco tiempo ella se ha desenvuelto rápidamente".

Vital la lucha contra las limitaciones </locales/html/p8a21m10.asp>

domingo, 22 de octubre de 2000

Por Frances Rosario

Especial El Nuevo Día

"YO NO soy eterna, ni ella nos va a tener todo el tiempo. Y el día que yo falte yo no quiero que ella sea una carga para nadie", manifestó Floris Laureano, madre de Yaritza, una joven con síndrome de Down que trabaja en las oficinas centrales de las tiendas Pitusa.

Mediante apoyo profesional de Coderi, una de las organizaciones esta condición de salud, la madre manifestó que entendió que su hija podía trabajar.

Además, resaltó la necesidad de que los seres humanos sean autosuficientes. "No importa que ella tenga un impedimento, ha logrado una meta", dijo.

Por su parte, Lilliam González Pijem, madre de Margarita, una joven que trabaja en el centro de cuidado infantil Happy Land, expresó que "mis amigas me dicen que mi hija no tiene que trabajar, porque yo tengo dinero. Pero si hubiéramos sido papás que limitan, mi hija no estuviese trabajando, estuviese engordando y viendo televisión".

"No importa que ella tenga un impedimento, ha logrado una meta", dijo doña MiriamSegún Jorge Pelegrina, padre de un joven con síndrome de Down que trabaja en el resturante Ponderosa, no se puede ver a las personas con este síndrome como incapacitadas. "Muchas tienen capacidad extraordinaria y las tienen en la casa encerradas", dijo.

El hijo de Pelegrina, que también se llama Jorge, es ayudante de la persona que lava los platos y los utensilios. Según indicó, su hijo se comporta como "el titán de la llanura", pues lo criaron con la filosofía de que todo se puede lograr.

Especificó que el trabajo de su hijo ha sido una experiencia satisfactoria y que "los padres por ignorancia evitan que los muchachos hagan algo".

Todos los padres entrevistados concordaron que la independencia y las habilidades que han adquirido sus hijos en sus trabajos los han ayudado para que colaboren en las tareas del hogar y se adapten mejor a la sociedad.

"Hay padres que van a decir, ¿cómo alguien va a aceptar a mi hijo con retardo trabajando?", dijo González Pijem, al enfatizar que la aceptación dependerá de la oportunidad que los mismos padres les den a sus hijos para desarrollarse y ampliar el contacto social.

domingo, 22 de octubre de 2000

Por Sandra Caquías Cruz

Especial El Nuevo Día

PONCE - Decenas de personas con síndrome de Down, en su mayoría niños, participaron ayer de una caminata que recorrió las principales calles del casco urbano de esta ciudad. La actividad tenía el propósito de concienciar a la población sobre lo importante que es para ellos ser aceptados por la comunidad.

"Estamos tratando de que esta población sea reconocida y que se les abran las puertas... Que la gente cree conciencia de eso y que les dé la mano. Que no les cierren las puertas; son seres humanos como cualquier otro", dijo Jackeline Pagán, presidenta del Instituto Nacional de Síndrome de Down, organizadores del evento.

LA ACTIVIDAD denominada Caminata de Síndrome de Down 2000, salió a media mañana del parque urbano Dora Colón Clavell, recorrió las principales calles del casco urbano y concluyó frente al centenario Parque de Bombas, donde la administración municipal entregó una proclama.

Los asistentes a la actividad disfrutaron de un espectáculo artístico que incluyó dos interpretaciones de ballet de los estudiantes de la Academia Ballet Señorial y una dramatización presentada por el Ministerio de Pantomima de la Iglesia Bautista de Ponce.

Entre los que participaron en el evento se encontraba el matrimonio Vega Munet, quien hace dos meses recibió a su segundo retoño: un niño con síndrome de Down.

"ESTO HA sido para mí lo más grande en mi vida, algo especial, me siento un padre especial y tengo una familia especial", dijo Ismael Vega, padre del pequeño Ismael Emmanuel. "El nacimiento de él ha unido la familia de una manera grande... Nosotros estamos más unidos que antes", argumentó.

Con lágrimas y con su hijo entre los brazos, Wanda describió el nacimiento de Ismael Emmanuel como una bendición. Y aunque no es tarea fácil adaptarse a los cuidados que requiere su segundo hijo, la joven madre indicó que ante la situación "Dios provee. Según te provee un hijo con esta condición te da fuerzas para luchar".

OTROS DE los que llegaron a la actividad fueron los abuelos y custodios de Jomaris Torres Santiago, de 10 años y quien recibe servicios de terapias en el programa Manos que Ayudan del Centro Sister Isolina Ferré, uno de los auspi ciadores del evento.

Edna Rivera abuela de Jomaris, contó que el momento más difícil en el cuidado de la pequeña fue durante una cirugía de corazón abierto cuando la niña apenas tenía seis años. "Hemos sufrido, pero se nos ha logrado", dijo Rivera.

Guillermo Tejas, director del programa Manos que Ayudan del Centros Sister Isolina Ferré, solicitó a los padres de niños con síndrome de Down a que acepten esa condición y saquen a sus niños a que compartan y se integren con el resto de la población. "Todavía hay muchos padres que no quieren traerlos a compartir", señaló.

Historia de Pablo </archivo/pordentro/noticia.asp?newsid=12676>

sábado, 21 de octubre de 2000

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Pablo Pineda ya cuenta con 26 años.(Foto Suministrada) PABLO PINELA tenía 5 años, y como cualquier otro niño de su edad jugaba despreocupado en un parque de su Málaga natal. De pronto y al levantar su mirada vio ante él a un imponente hombre de prominente barba y cabellos oscuros. Sencilla, y a la vez complicada, fue la pregunta que le hizo el desconocido. "¿Tú sabes lo que es el síndrome de Down?" El niño le respondió con un inocente "¡será que soy tonto!." Pero el extraño le dijo: "No lo eres, podrás hacer todo lo que quieras, podrás incluso hasta estudiar". Y con estas palabras se convirtió en el mentor del pequeño.

"El ha sido mi ejemplo y emular su entrega es lo que me ha servido de base", afirma Pablo, que ya cuenta con 26 años, es maestro de educación especial y como tantos jóvenes españoles lucha por abrirse camino en el mundo laboral. Y todo esto porque el profesor Miguel Melero, el famoso señor del parque, creyó en él.

Un trabajo de mucha gente.

"Pablo no es un hongo ni un caso aislado", aclara su maestro, quien desde los cinco años lo integró al Proyecto Roma, un innovador sistema educativo que integra a estudiantes especiales al sistema público español y le da seguimiento a todo su proceso educativo hasta la entrada de éstos a la universidad. El es el fruto del empeño de unos profesores y del esfuerzo incondicional de una familia, entre otros.

La lección más valiosa que obtuvo: romper barreras. De esta forma Pablo, como cualquier otro español, pasó por la primaria, la secundaria o el instituto y logró su ingreso a la Universidad de Málaga pese a "tener síndrome de Down" como él mismo dice, "el término padecer nunca me ha gustado".

La niñez de Pablo está llena de recuerdos "muy bonitos" según él mismo define. La relación con sus padres Maruja y Roque ha sido "muy fluida, siempre me sentí integrado, para ellos yo debía estar donde estaban los demás y ser como los demás. No me sobreprotegieron. Si había que hacer mandados me decían: ¡al autobús!" Siendo el menor de cinco hermanos, la influencia de éstos fue fundamental. "Yo reivindico el papel de los hermanos. De ellos recibí motivación y estímulo".

Y esos difíciles años de la adolescencia, ¿cómo fueron para Pablo? "No fue fácil, pero yo tampoco lo soy. Tengo un carácter especial, soy selectivo e individualista. También yo tenía prejuicios hacia los demás", admite. En el instituto era uno más entre 600. Contó con un profesor de apoyo que facilitó su interacción con los otros compañeros. Algunas materias como la educación física se le dificultaban, "pero llegué a jugar baloncesto", admite entre sonrisas. Su pasión era la historia y, hasta el sol de hoy, lo que más le gusta. "No era dado a formar pandillas. ¡A mí me gusta ir a mi aire!" Como buen español le gustaba el fútbol y leer. Tras años de esfuerzo en conjunto, se vieron los frutos y Pablo entró a la Universidad de Málaga. ¿Por qué escogió el magisterio como carrera? "Me gustan los niños", responde.

A Pablo aún le faltan barreras por romper. Ante todo, quiere hacerse independiente, salir de la casa de sus padres, algo que no se les facilita a los jóvenes de su país por las dificultades para encontrar empleo. ¿Planes de vida en pareja? "Lo tendré que hacer eventualmente, y será un reto para ella y para mí", responde. Pero la sociedad tiene que abrirse a las personas con Down. "Existe mucha inmadurez ética", expone el profesor Melero, precursor del Proyecto Roma en España. "¿Tú ves estos meseros?", en referencia a los mozos del salón comedor donde se condujo la entrevista, "un chico con Down podría hacer este trabajo igual o mejor, pero la gente no acepta que lo sirva alguien con unas características físicas particulares. Es como si a ti no te dejaran trabajar en un periódico por tener el pelo rizado y corto", puntualiza.

Ver a Pablo deponer durante el 1er. Simposio de Síndrome de Down de Puerto Rico y el Caribe, celebrado recientemente en un hotel de la capital, es apreciar cómo este chico defiende sus derechos ante la sociedad. El es, sin lugar a dudas, el producto de una educación y un entorno que no lo hizo sentirse excluido.

"La sociedad debe de aceptar la diversidad de cada individuo", expresó ante una concurrida audiencia que se maravilló con sus palabras. "Los apelativos de anormal, deficiente y retardado sólo sirven para herir. ¿Qué hay de malo en ser distinto? La diversidad es un valor y no un defecto. Todos tenemos una personalidad propia. Negarlo es una forma de manipular".

Finalmente, lanzó una pregunta retante: "¿Algunos de ustedes confiarían en mí para que yo educara a vuestros niños? ¿Se dejarían como padres aconsejar por mí?". Todos respondieron sí. Pero él fue más realista: No lo creo, expresó un poco en broma y bastante en serio.

A la música a través del amor </archivo/PORDENTRO/noticia.asp?newsid=12678>

sábado, 21 de octubre de 2000

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Estos siete excepcionales niños son integrantes de una Rondalla que ha paseado la música puertorriqueña a lugares lejanos.(Wanda Liz Vega/ El Nuevo Día) "SOLO SE llega a la música a través del amor", fue el principio en el que se basó Suzuki para crear su magistral método de enseñanza. Y es el amor de sus padres, de su profesor y de todos aquellos que en ellos confían, lo que permite que Félix, Juan, Julián, Vilmary, Omar, Evelyn y Rubén, cinco de ellos con síndrome de Down, uno autista y otro con esclerosis tuberal, dominen las cuerdas del cuatro de la forma que lo hacen.

En la zona costera del este de Puerto Rico, en el pueblo de Humacao y bajo la hábil dirección del profesor Jorge L. Camacho Burgos, nace la Rondalla de Niños y Jóvenes de Puerto Rico. En 1984, Camacho comienza a trabajar con estudiantes regulares y especiales y se da a la tarea de desarrollar el potencial de estos últimos para integrarlos a una rondalla que ya cuenta con cerca de 300 miembros.

El profesor se apena de que la educación musical convencional no integre a estudiantes con necesidades especiales. La Rondalla también cuenta con niños no videntes, con espina bífida y ADD. Ellos sienten, aman y se entregan a la música con la misma intensidad que cualquier otro, dedicándoles horas de estudio y esfuerzo.

Estos siete excepcionales niños son integrantes de una Rondalla que ha paseado la música puertorriqueña a lugares tan lejanos como Turquía (donde participaron en el Festival de Niños más grande del mundo), Rusia, Australia, España, Marruecos, Francia e Italia. Este último lo recuerdan con especial cariño pues tuvieron la oportunidad de tocar ante Juan Pablo II. Próximamente visitarán Egipto y Grecia.

El profesor ha formado sus grupos hurgando talentos dentro de los residenciales públicos. En la actualidad, trabajan en la escuela Carmen Gómez Tejera, especializada en niños autistas, y han sido contratados por el Departamento de Educación.

En días pasados, los siete cuatristas visitaron nuestra Redacción y nos regalaron sus hermosas interpretaciones. Mientras ensimismados escuchábamos los acordes de Love Story, un compañero me comentó ¡Qué lindo es Dios!

Los expresivos ojos de Juan Correa delatan su espíritu inquieto y gran sensibilidad. Este humacaeño es todo un prodigio del cuatro.

Antes de que la música llegara a su vida, Juan era un niño con problemas de aprendizaje por su condición de "Down" y socializaba muy poco.

El cuatro ha sido su mejor aliado para romper barreras. La devoción y talento con que lo toca, a dúo con su admirado profesor Camacho, son prueba de que este extraordinario jovencito llegará lejos en la música.

Juanito ha viajado a Italia, Venezuela, Australia, Rusia, Marruecos, España y Boston con su cuatro en mano. Fue la estrella del 7mo. Congreso de Síndrome de Down y, próximamente, visitará Singapur.

Los otros integrantes de la Rondalla lo admiran y estiman, y es el espejo en el que se miran aquellos miembros con necesidades especiales, a los que algún día les gustaría llegar a tocar como el prodigioso Juan.

A través de la Oficina de Rehabilitación Vocacional, el joven quiere convertirse en asistente de maestro de música. De esta forma podrá impartir sus conocimientos a otros que, como él, deseen convertirse en exponentes de la música del cuatro.

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