Infektionsdagbok

7 april 2008
Akuten. Jag orkade inte kissa. Feber och kallsvett.
Visade sig att jag fått infektion i operationssåren.
För hög crp och antibiotika. Väldigt ont!!

3 April 2008
Opererade mig för cellförändringar för 4e eller
femte gången. Men denna gång försökte de ta bort allt.
Har hemskt ont och svårt att gå på dass...

9 Mars 2008
Var på transplantations mötet i Januari.
Det gick som det skulle, men fick knappt reda på nåt
mer än jag redan VET.Så det gav inte så mycke. Fick
iallafall en liten ensam stund me mamma. Trevligt!
Efter det i Februari vart det Vävnadstypning för o se
vem som passade som donator. Och det visade sig vara
Min lillebror ! =) Det var bara 25% chans att han
skulle passa. Endera mina broder eller Tobias-
registret! Den dagen var jag JÄTTEglad! För övrigt:
Har ett sår som inte läkt sedan Januari. Och mina
cellförändringar har nått stadie 3, så jag väntar på
2 laseroperationer+ käkkirurgi pga infektioner i mun.
Ibland förvånas jag över att jag fortfarande orkar!
Det börjar bli skrattretande. Det är ju alltid nåt
fel på mig! Kunde nästan skriva en bok.....
Har fått nån form av hjärtmedicin som ska sänka
funktionen på det också. För jag har såna
hjärtklappningar. Tröttheten ha blivit tätare med.
Har varit och tagit prov på sköldkörteln, får se vad
det visar. Så ska vitaminer kollas, pga att jag
äter sämre än förrut tror ja och e trött...?
Har lite svårt o höra vad endel Läkare säger på Vård
centralen, han var dansk. *s*



12 December 2007
Det har inte hänt så mycket än.
Mina leder är svullna och jag har fått
vätskedrivande medicin. Lungorna har ju vart
lite tröga o andas med. Blivit lite bättre...
Fått tid i sthlm för samtal 14 Januari med
den läkaren som ska transplantera mig....
Börjar att bli nervös nu..


7 November 2007
Jag fryser. Känner mig som en isbit.
Ont i benen. Sedan känns det ansträngt att
andas och jag har inte en aning om varför.
Matt i kroppen och känner mig nedstämd och
allmänt JÄTTE osocial. Orkar inte med det..

2 November 2007
De ringde ifrån Stockholm idag.
Frågade hur jag mådde, hur såren såg ut etc..
Sedan tog de personuppgifter på familjen.
Antar att saker händer nu. Min läkare är i
USA. De ska diskutera till veckan, sedan händer
väl mer när han kommer tillbaka i Januari. Ska
iallafall få prata med en läkare som utför benmärgs
transplantationer. Vi ska gå igenom risker/fördelar
med familjen och med mig. Jag hade försökt tränga
bort allt ur huvvet under ett tag nu. Men när de
ringde så blev jag ställd och lessen igen.
Jag är ju så nervös och rädd.


8 oktober 2007
Var till doktorn idag. Tog lite blodprover.
Nu har jag sagt JA till transplantationen.
Egentligen hade jag en månad på mig ungefär,
men vi pratade en del om det, och jag har beslutat
mig för att chansa...jag orkar inte ha det som jag
har det nu. O jag tänker inte ha det såhär resten av
livet heller, det går ju inte. Sen fick jag reda på
att jag ska fortsätta äta waranen under en lång tid.
Kanske inte livslång, men länge. Så nu ska han säga
åt de andra läkarna om mitt beslut. Sen kommer jag
bli kallad för samtal.

Folk ska testas som donatorer..
Jag ska hjärt och lungröntgas etc. Så mycket
förberedelse. Men jag får väl göra som jag alltid
gjort, ta dagen som den kommer.

5 oktober 2007
Pratat med läkaren i Karlstad idag.
Ska dit på Måndag för att kolla lite tester,
Mått väldigt illa i tre veckors tid. Fryser mycket
och har sovit väldigt mycket idag. Känts som att det
Krävs ett helt arrangemang för att gå till affären 200
meter härifrån. Helt enkelt slut i kroppen.Testerna
ska väl visa så det inte har blivit något me blodet
& organen. Hoppas inte det..

25 September 2007
Fick reda på att, när man föds har man som en linje i
kroppen...ungefär som en dna sträng.. Fast detta
handlar om de vita blodkropparna, mina monocyter &
makrofager. Jag äger ingen sådan sträng.
Jag har ett stort beslut framför mig för närvarande.
Jag kan välja att vara sjuk resten av mitt liv.
Eller så kan jag välja att göra en benmärgs
transplantation...vilket jag riskerar att:
kroppen stöter bort cellerna jag får, osäkert hur
min hud reagerar på detta med tanke på alla mina
infektioner. Cellgifterna i sig gör att jag kommer
tappa hår och barnlös pga cellgifterna.De kan heller
inte garantera att jag ens blir frisk av detta
eftersom de inget vet om sjukdomen alls. Och läkaren
ville framför allt att jag ska fundera på detta ett
tag eftersom risken finns att man kan avlida.
Fick även reda på att min läkare mer är utomlands än
i Sverige. Så, jag är ensam överhuvudtaget om
sjukdomen.Men så funderar man på, varför just jag?
De kunde ju lika gärna vart en afrikan på kuba
liksom...


14 September 2007
Jag slutade med mina sprutor idag..
För läkaren ringde o sa att de endå inte hjälper
så hade den läkaren i sthlm hört av sig...
De ska ha en konferens om mig, med diverse andra
specialister. De ska diskutera vad som ska göras...
Jag ska till en klinik också, för att kolla alla mina
hormoner.. massa prover ska tas. Har fått antibiotika
eftersom jag har fått en infektion som dök upp under
natten till idag...rejält svullet runt såret och
rosfeber naturligtvis *inte ovanligt*

Provsvaren har även kommit från ryggmärgsprovet jag
tog i Juli. Mina vanliga vita blodkroppar fungerar
som de ska men makrofagerna fungerar inte alls i min
kropp...så det är frågan om det är fel i mitt blod.
Nedanför kan du se en bild på hur mina infektioner
yttrar sig. Ska lägga upp en bild hur det ser ut när
det har brutit ut helt också...





30 Augusti 2007
Jag känner mig som en tickande bomb....
Men det kanske inte är så konstigt att jag känner så
egentligen..med tanke på att jag blivit jäkligt
krasslig på sistone. Igår skulle jag o ta injektionen
till exempel och tänkte” give it a shot” och skulle
till o börja gå tänkte jag. I baktanken fanns nog en
förhoppning att jag kanske skulle bli lite piggare
med luft. Så jag klädde mig varmt, eftersom det
blivit jäkligt kallt ute nu. O frusen som man är...
Jag gick ut, kom fram till bänken utanför, där fick
jag sitta för jag mådde illa och benen bar inte..
Jag känner mig som en försökskanin. När jag var på
senaste återbesöket kändes det nästan bara som en
repetition. Vad fick jag ut av det? Inget. Vi gick
bara igenom vad vi gjort i stort sett...o när jag
fråga va som kommer hända fick jag ingen direkt
respons...Blodkropparna hade sjunkit, de va de
enda... o att sprutorna skulle fortsätta. Men de
hjälper ju inte ens! Osso fråga jag vad som händer
efter sprutorna. ”Då får vi hitta på nåt nytt” sa
han. Nya sprutor då eller?!?!Det känns som om de bara
sätter in sånahär metoder för att de ska få mer tid
på sig till annat... Typ en sysselsättning för mig
bara så att jag kanske går med falska förhoppningar
och tror på saker som inte finns. ”Vi sätter in
dettaför att Marie och hennes familj ska sluta tjata
o stressa oss”....ungefär....fast så är det nog inte.
Bara jag som känner så. För det är jag som lider..
Jag vill bara bli frisk. Inget annat.


16 Augusti 2007
Har fått Imukin sprutor som ska stimulera
makrofagerna på något vis i mitt blod nu.
Det är fjärde veckan jag får dem och ännu har
ingenting hänt. Tar blodprover en gång i veckan +
3 dagar injektioner. För övrigt har jag blivit
mycket tröttare i kroppen. Det är stor skillnad på
mig nu och i Mars månad. Nu har det börjat tagit på
mig även psykiskt, så nu är stödsamtal påväg...
Ibland känner jag mig döende, så illa är det. Men jag
slår bort det så ofta när folk frågar hur jag mår med
ett "sådär...eller upp o ner". Tyvärr går det mest
neråt..


25 Juni 2007
Varit och tagit nytt ryggmärgsprov i Sthlm.
Det visade sig att jag har kalkbrist, för hög
sänka. Andra prover har inte kommit ännu..
Men jag ska börja få Imukin sprutor i benen nu..
Dock tror jag inte de hjälper. Om de inte gör det
så blir det benmärgstransplantation. Så vi håller
tummarna att de fungerar! För det är inget jag vill..


26 februari 2007:
Jag fick ge mig med sprutorna för makrofagproduktionen
denna dag.pga att jag nu sitter med blodpropp i höger
lunga. Och äter waran, vilket blir i ett halvår..
Väntar på att få någon ny form av behandling. Om det
nu inte dröjer hur länge som helst, för jag är inte
pigg alls längre. Utmattad i kroppen, känns som om
musklerna strejkar och inte vill vara med. Jag är så
himla trött...