Jag har något som kallas för Artrogryphos Multiplex Congenita, (AMC).
Det innebär att jag är väldigt stel i mina leder och har några felställningar. Bla. så föddes jag med krokiga fötter (klumpfötter).
Mamma och pappa fick instruktioner om hur jag skulle tränas när jag bara var ett par veckor gammal. Det gjordes skenor och skrevs töjprogram. Jag gillade inte alls mina första skenor. Jag ville ju sprattla och dona, men kunde inte göra det med dom där dummisarna på mig!!!

Nu däremot har jag ändrat min uppfattning lite. Jag opererades i December-00 och har sen dess med olika skenor och miljontals tårar lärt mig att gå, på riktigt. Det enda som krävs är att jag har mina skenor på mig.
Nu är det så svårt att hinna med mig att alla bara suckar, men jag tycker att det är jättekul.......
(Klicka här för att komma till "mina Operationer")

Min ena hand var också sned. I början var alla läkare väldigt oroliga för hur det skulle gå med mig. Skulle jag kunna greppa med handen, eller skulle jag vara så stel och sned för alltid? Men jo då, jag lärde mig snabbt att hålla i saker och jippi vad alla blev glada. Bara för ett par månader sen var det bestämt att en operation även på handen skulle göras, men icke sa Nicke. Jag hade blivit så duktig och var inte alls så stel som man trodde. Nu är det bara att vänta och se, kanske slipper jag fler operationer.

Övrigt om AMC är att cirka 1/500 barn föds med handikappet, vilket kan sägas som ca: 20-30 barn/år i hela världen. I Sverige kommer siffran upp till ca 5 barn/år.

Orsakerna kan vara många. Nedsatt rörlighet hos fostret, för trångt i livmodern och ärftlighet är några exempel.
Ett djurförsök visade att endast en timmes orörlighet i ett kritiskt skede i fosterutvecklingen, kan medföra kontrakturer.

Vi är medlem i en förening som inriktar sig just på AMC. Varje år fixas ett slags läger för familjer med barn som har handikappet. Vi har inte varit på några sådana träffar än, men planerar att åka om något år eller så.


FÖRKLARINGAR:
Artrogryphos= stela och krökta leder
Multiplex= många
Congenita= medfött