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 Queste testimonianze sono di giovani affetti da LES e da altre malattie autoimmuni correlate. Le frasi sono a volte interrotte, spesso riassunte, ma rappresentano esperienze reali di persone di ogni parte del mondo che convivono con queste patologie. Esse infatti sono le stesse ovunque, colpiscono ovunque e, purtroppo, sono ovunque misconosciute. Il
tentativo di sensibilizzare ed avvicinare ai sentimenti di chi vive la malattia
rappresentano le ragioni della scelta delle brevi storie e dei commenti che
seguono. Ricordiamo alle persone con LES che fortunatamente i racconti a lieto
fine o quelli di un percorso tranquillo (che dunque più difficilmente portano i
protagonisti a parlare del problema) sono nella realtà dei fatti la grande maggioranza. Ringraziamo
chi ha voluto condividere la propria esperienza.
Lisa Il Lupus è entrato nella mia vita come un ladro e
l'ha portata via. Come un ladro arrogante e rumoroso che non si dirige mai in
punta di piedi verso l'uscita. Benedetta Ho cominciato a non star bene cinque anni fa.
Prima i sintomi erano lievi, ma di settimana in settimana le cose sono
peggiorate: non riuscivo a stare in piedi, avevo febbre, nausea, dolori
dappertutto. Tutto faceva pensare che fosse un'influenza riluttante a guarire,
ma con il passare del tempo è diventato chiaro che non lo era. Dopo un mese in
un reparto di medicina generale mi è stato detto che ho il LES. E' passato
tempo, ma l'incubo non è finito. Finora le cure non sono state molto efficaci e
ho avuto solo brevi periodi di remissione Roberto Mi hanno detto che il lupus è roba da donne e poi
me l'hanno diagnosticato. Dopo mi hanno detto che anche l'artrite
reumatoidecolpisce le donne. Io adoro le donne; così ho preso tutt'e due le
malattie. Alice Il modo in cui siamo trattati o guardati è di
gran lunga peggiore della malattia. Non ha importanza quanto coraggiosi o
positivi o forti possiamo essere; siamo giudicati per la nostra debolezza, e
puniti ogni volta che mostriamo di essere preoccupati o stanchi o doloranti.
Non è concesso avere un momento di sconforto, ci si attende sempre il massimo,
educazione, collaborazione, freddezza. Debbie Temo di sembrare superficiale manifestando
preoccupazione per i capelli che sto perdendo a causa della terapia e del LES.
Non amo il trucco e sopporto bene anche il rash, ma i capelli sono come una
cornice per il mio volto, è qualcosa che ha a che fare con la mia stessa
identità. Alexandra Per me la cosa peggiore con gli amici è parlarne.
Ora che ci penso il problema è che non ho più amici, ne sono spariti un paio
per ogni ricovero. La gente mi guarda in modo strano quando la terapia non è
sufficiente a nascondere il rash cutaneo; tutti pensano che sia qualcosa di
contagioso. Mi sento un'appestata. Chiara Mi hanno detto subito di star lontana dal sole e
ho imparato presto ad obbedire. Esco in estate all'imbrunire come i
pipistrelli, altrimenti uso cappelli con enormi tese e tutti si voltano a
guardarmi mentre passo. Sabrina Tutti mi guardavano con uno strano sguardo di
compianto quando si è reso evidente che non ero più in grado di fare il mio
lavoro e di seguire la sola passione che abbia mai avuto. Infatti sono una
ballerina classica e la mia diagnosi è di lupus sistemico e artrite reumatoide.
Invece la malattia è ciò che ha mi reso capace di gioire per ogni piccola cosa,
la serenità e la fiducia nel futuro, anche diverso da quello che il mio
orgoglio e le aspettative altrui avevano deciso per me. Francesca Non potevo crederci ma ora sono serena e vorrei
trasmettere questa tranquillità agli amici lupetti. Entrare in remissione si
può, e a lungo. Reanne Sono stufa del cortisone. Prego che potranno
esistere presto altre cure, che non siano quegli orrendi chemioterapici. Mi
sento un incrocio tra Humpty Dumpty e Heidi. Ho l'aspetto di chi sta
raccogliendo noccioline per l'inverno e sono sproporzionata come un giocatore
di football. Vorrei sentirmi normale di
nuovo, ma cosa è normale? L'ho dimenticato. Prego che domattina sia tutto
finito. Prego per una cura. Scott Ho saputo di avere il lupus a 18 anni. E' stato
molto aggressivo fin dall'esordio, cominciando con un eritema ed estendendosi
velocemente agli organi interni. Con il tempo ho sviluppato insufficienza
renale, i polmoni si sono riempiti di liquido e ho subito alcuni interventi per
rimuovere il fluido ed il tessuto che si era formato nella cavità toracica. Ho
perso molto peso, i miei capelli sono caduti completamente e, come in un incubo
senza fine, è stato attaccato anche il cervello. Quando mi è stata fatta la
diagnosi ed ho cominciato le cure, non mi sono reso conto subito che si
trattava solo dell'inizio, che avrei dovuto subire terapie su terapie e
riabilitazioni per recuperare i muscoli, che avrei provato un'infinità di
medicine per salvare i reni ed il resto. Dopo tre anni sono riuscito a
ricominciare a studiare e attualmente non sto prendendo farmaci. In quel periodo orrendo mi sarebbe piaciuto avere
qualcuno con cui parlare, ma non potevo avere un confronto sereno perché stavo
combattendo per la vita e non tolleravo di sentir parlare del lupus come della
malattia dei dolori alle ossa. I medici mi dissero che se si fosse trattato di
una lotteria, sarei stato considerato molto fortunato essendo maschio, bianco e
diciottenne. Eleanor Non credo di aver avuto un LES costantemente
attivo, ma è stato come la mia ombra per tutti questi anni. E' complicato, paradossale
e crudele pensare ad una malattia che dura una vita, ma ci si abitua
semplicemente perché si tratta della nostra
vita. Joanna Vorrei poter avere qualche pensiero felice che
come per magia facesse scomparire questo incubo, ma non c'è. Non resta che
essere forti e concentrarsi sulle cose positive della nostra vita. Divento
matta quando mi si dice "potrebbe essere peggio", anche se ne sono
consapevole. E' difficile affrontare la rabbia e la frustrazione e ammetto di
essere spaventata dal lupus, ma vado avanti. E' già molto da fronteggiare così;
mi pare a volte che il corpo sia posseduto da qualcosa, con un nuovo strano
problema ogni settimana. Non so bene come affronterò tutto, la vita, la
famiglia, non so come farò ad essere capita, se lo sarò. Emily La malattia mi ha rubato così tanto che non posso
lasciarle prendere più nulla. Così, se non dovessi farcela, sarà per mia scelta
e non sua. Chissà quanto tempo ho perduto, tempo che intendevo usare per
vivere. Non mi riconosco più neppure nel mio nome, lo dico a metà; tutto è
stato sezionato nella mia vita, anche la mia mente. Judy Quando mi chiedono la diagnosi e rispondo
"Rhupus" (artite reumatoide e lupus) mi guardano come se li stessi
prendendo in giro. Credo di sì, io li sto prendendo in giro. Pat Il mio sangue serve a riempire provette, il mio
corpo ad essere osservato. Sono così abituata che potrei arrivare a spogliarmi
come riflesso condizionato perfino per il gelataio, se lo vedessi con il suo
camice bianco Nancy Ogni volta prima di entrare in ospedale respiro
profondamente, prendo tutta la forza che mi è offerta. Soffio via la
frustrazione, la rabbia, i dubbi. Alessia Ho ignorato la diagnosi a lungo. Sono stupita per
il fatto che la malattia abbia colpito proprio me, e per anni ho negato di averla. Deb Per quanto collaborante, paziente, gentile,
continuo ad avere problemi con i medici e me ne sento responsabile. Cosa sto
facendo di sbagliato? Quanto peggio sto, tanto peggio mi sento trattata. In
ospedale è così per tutti, si diventa un oggetto, umiliato e ignorato proprio
nei momenti della vita in cui si avrebbe più bisogno di sentirsi persone.
Lentamente, senza neppure rendersene conto, si viene privati della dignità. Silvia Ho il Lupus sistemico da 15 anni. La mia crisi
peggiore è stata all'inizio dell'adolescenza. Ero sempre in ospedale, dovetti
lasciare la scuola e accettare un corpo che non era più il mio, gonfio e
trasformato in ogni modo. Non potevo più camminare, ma neppure scrivere e a
volte perfino parlare. Avevo già rinunciato a pensare al futuro, ad una vita
normale, ad un ragazzo, a degli amici. Non avrei immaginato che qualcuno
potesse avvicinarsi a me, meno che mai che qualcuno potesse innamorarsi di me.
Anche se amareggiata e triste, non ho mai gettato la spugna. Sono in remissione da molto tempo ormai e ho
avuto la fortuna di trovare una persona che mi accetta per quello che sono e
con una malattia cronica che potrebbe risvegliarsi. Sono sposata da tre anni,
la mia vita è serena e, se non potrò avere bambini, tenterò di accettare questa
realtà. Diana Ho una malattia che sta in mezzo tra il LES e la
sclerodermia e i sintomi peggiori ora sono a causa di un'ipertensione
polmonare. Il mio medico ha continuato a giocare per 4 mesi dicendo che con lo
yoga respiravo troppo profondamente e non mi bastava il fiato per il resto
della giornata. Se non dovessi farcela, il peggiore tiro mancino che mi aspetto
è che anche lassù ci sia una ASL. Linda Avrei dovuto sposarmi l'anno prossimo, ma quando
sono stata messa in lista per un trapianto di midollo per una grave anemia, lui
mi ha detto che non se la sentiva più. Volevo morire. Adesso voglio vivere con
tutte le mie forze, sto bene, ho di nuovo i miei capelli ed uno splendido
ragazzo. Annie Quello che sto passando è davvero duro. L'unica
cosa che mi fa andare avanti è sapere che questo momento finirà. Spero solo che la luce che vedo alla fine del
tunnel non sia un treno Faith La mia paura è di restare senza sogni Kevin Mi è stato diagnosticato tutto, dalla depressione
alla sindrome da stanchezza cronica, dall'influenza alla malattia di Lyme. Dopo
tre anni di psicoterapia, fisicamente peggioravo sempre, ed in più ero ormai
convinto di essere completamente matto. Ho lasciato perdere tutto. Sette mesi
dopo mi hanno diagnosticato una nefrite lupica al IV stadio. Cominciata la
terapia i sintomi sono lentamente migliorati; ora so che potrò convivere con
tutto questo. Susanna Il reumatologo diceva che ero una bella ragazza,
ed è noto che le belle ragazze non possono ammalarsi. Le chiazze sul corpo erano
vasculite dovuta alla mia 'lieve' sindrome di Sjogren, la febbre e i dolori
all'addome li ha chiunque. D'improvviso la vasculite si è estesa e nel giro di
sole 48 ore tutto è precipitato. Ho lottato per vivere e ho avuto anche molta
fortuna. Sono in ospedale da 5 mesi. Tre giorni fa abbiamo festeggiato lo
scioglimento della prognosi. Lynn Quando per me è iniziato il coinvolgimento del
sistema nervoso centrale è stato come un fulmine a ciel sereno. Avevo un LES con uno stadio iniziale di nefrite e
avevo sofferto di pleurite in precedenza, e pensavo che questo fosse già
abbastanza. La vasculite cerebrale è iniziata con sincopi e bruschi cambi di
umore. Il mio comportamento sembrava fuori dal mio stesso controllo ed ero
consapevole di aver perduto il senso della realtà, di essere confusa e
impaurita. Una volta iniziata una terapia aggressiva con una combinazione di
chemioterapici alcuni dei sintomi maggiori, come le vertigini o gli svenimenti,
sono regrediti, ma la malattia non è tuttora completamente sotto controllo.
Soprattutto temo ciò che accadrà interrompendo i farmaci più forti, che non
possono essere usati per periodi di tempo troppo lunghi. Lorie La mia bimba di 8 anni sta male. Io le ho
trasmesso la malattia, essendone affetta a mia volta. Ogni esame che le viene
fatto vorrei che fosse fatto a me, ogni terapia vorrei poterla subire io due
volte per risparmiarla a lei. L'unica cosa che mi aiuta è la speranza che la
ricerca trovi un rimedio presto. Lucia Ho una forma moderata di lupus sistemico; niente
più che stanchezza, dolori alle articolazioni e fotosensibilità. Il mio ricordo
è per la mia dolce amica Laura, affetta da una grave forma di lupus e
miastenia, scomparsa lo scorso dicembre dopo anni di sofferenza. Il suo
coraggio mi ha insegnato molto. Alex Mia sorella è stata curata per tre anni in
diversi reparti di psichiatria con sospetto di schizofrenia, poi psicosi e
tutto quello che di peggio ci può essere per una ragazza di 25 anni. Ci sono
voluti tre anni di tormento perché si capisse che soffriva invece di lupus con
coinvolgimento neurologico. Uno specialista ci ha tolto da questo incubo
curandola finalmente con steroidi e immunosoppressori al posto degli
psicofarmaci. Sandie Per tre anni il mio medico ha continuato a dire
che ero stressata e che tutti gli adolescenti hanno dolori di crescita. Quando
sono iniziate le convulsioni ha detto che era la tensione dell'esame di
maturità. Poi sono entrata in coma per una vasculite cerebrale e qualcuno ha
deciso che era troppo per uno stress da esame; forse, chissà, era più probabile
che fosse il LES. Ora ho il viso tondo per il cortisone e pochi
capelli, ma probabilmente il mio medico direbbe ancora che sono una ragazza
come tutte le altre. Carlos Dopo due anni e mezzo di carrozzina, molti di più
di dolore cronico, frustrazione e sforzi per essere gentile, coraggioso,
comprensivo con i miei coetanei, sono arrivato in cima alla vetta. Ora vorrei
scendere. Non sopporto l'umorismo sulla malattia, il rifiuto e il resto. Non
posso esprimere quanto mi sento furioso, tradito, amareggiato nel sentire le
solite raccomandazioni. Fai questo. Prova la psicoterapia. Gli assistenti
sociali. Il training per esprimere adeguatamente la rabbia. La meditazione. Gli
esercizi per fronteggiare il dolore. Vorrei soltanto una cura, vorrei solo poter
sperare in una cura. Helena Mi hanno diagnosticato il LES fin dall'esordio 6
anni fa. Ora ho 29 anni e una nefrite lupica avanzata. Ho anche epilessia per
il coinvolgimento del sistema nervoso centrale. Ho sempre sognato di avere dei
bimbi, ma non potrò averne. Ho un medico splendido che mi aiuta molto, ma non
so come riuscirò ad affrontare tutto questo.
Non credo che valga la pena vivere. Liz Come per un effetto "domino", nel giro
di un anno è successo tutto: pericardite, pleurite, insufficienza respiratoria,
vasculite. Mi sono trovata nel panico e ho deciso di chiedere aiuto ad uno
psicologo, che mi ha suggerito di prendere tempo e riordinare le mie priorità.
Ora la prima priorità è diventata trovare le priorità da ordinare, la seconda
smettere di vedere lo psicologo. Cristina I medici sono riluttanti nel formulare diagnosi
di LES. Temono che una diagnosi possa condizionare la vita, dicono che è meglio
aspettare eventi maggiori. Nel mio caso l'attesa ha avuto successo e adesso ho
una diagnosi. L'evento maggiore è stato l'ictus che ho avuto subito dopo il
parto e che mi ha privato dell'uso di un intero lato del corpo. Non posso
avercela con la mia malattia; è l'ignoranza che mi sta impedendo di prendere in
braccio il mio bimbo Adrienne Sono dovuta arrivare a un punto estremo di
malattia per smettere di sentirmi in colpa perché non riuscivo a capire di cosa
si trattasse, per costringere il mio medico a fare esami più approfonditi, per
pronunciare la parola lupus. Sono stata umiliata, maltrattata. Mi sono sentita
frustrata e senza sostegno. E' per questo che anziché provare sgomento nel
ricevere diagnosi di una malattia cronica e potenzialmente seria, ne sono stata
sollevata. Il nome di un nemico era davanti a me, potevo finalmente combattere
contro qualcosa invece di tirare inutili, disperati, colpi in aria. Valentina Ho un LES in forma lieve. L'eritema che ho sul
volto e sul corpo, la stanchezza, l'anemia rende difficile rapportarsi ai
coetanei. Non posso fare quello che fanno gli altri e mi sento sempre in colpa
per non essere in grado di farlo. Non posso essere parte di un gruppo
d'inverno, quando fa troppo freddo, né d'estate, nelle ore in cui tutti i
giorni vanno in spiaggia; non posso andare in bici per i dolori alle articolazioni,
non posso sciare. Mi sento fortunata
comunque, molte ragazze come me fanno fatica a vivere. Pamela La cosa più difficile è spiegare questa malattia
alle persone. Ho perso quasi tutti gli amici. So che è difficile per loro
mantenere contatti con qualcuno che sta male spesso e che non può fare tutto
quello che fanno loro, ma non provano neppure a chiamare o, quando lo faccio
io, non ci sono mai. Ho appena compiuto 26 anni e ho festeggiato da sola. Lisa Le persone hanno paura di ciò che non conoscono.
E' necessario far capire che non si tratta di qualcosa che dipende da noi, che
non è niente di contagioso. Si deve dar tempo agli amici di capire, il tempo
gioca in nostro favore. Alcuni solo non sanno cosa fare o dire, non sanno come
affrontare una persona "altro da sé", un coetaneo che ricorda loro
che anche la giovinezza non è perfetta, che la vita non è perfetta. Heather So che dicendolo gli altri mi guarderebbero,
parlerebbero come ad una persona malata. Io sono prima di tutto una persona. Laura Un amico è qualcuno che sta con te in qualsiasi
circostanza, con cui puoi sentirti a tuo agio e confidarti quando le cose vanno
male. Ma la malattia è qualcosa di intimamente nostro, di cui non si può
parlare troppo o lamentarsi oltremisura. La chiave sta nel comportarsi il più
normalmente possibile e nell'essere positivi in ogni momento in cui si può
esserlo. Con gli amici, si può tenere la palla in mano e condurre il gioco,
coinvolgerli, giocare e divertirsi con loro ed essere sempre consapevoli che le
uniche persone che possono capire completamente sono quelle che vivono con la
malattia Sara Di solito si dice che il lupus non è la tua vita.
Lo è, ma si può vivere lo stesso, insieme, smettendo di farne una guerra Kim Ho LES con sindrome di Sjogren, soffro del
fenomeno di Raynaud e di secchezza delle mucose. Non ho abbastanza lacrime e ho
grossi problemi agli occhi. Ho smesso da molto tempo di parlare di questo con
chiunque perché mi guardano in modo diverso dopo. Oppure non mi credono
affatto. La frase "sembra che tu stia benissimo" è la più irritante. Pat Ho convulsioni causate da una vasculite
cerebrale. L'attacco al cervello è senz'altro la parte peggiore per me; le
vertigini, i movimenti involontari. Quando arriva un attacco riesco a sentirlo
e ho solo il tempo di pensare 'Dio, sta arrivando!' e sperare che non ci sia
nessuno accanto a me. Erin Ho una connettivite indifferenziata; ho forti
dolori e stanchezza. Non riesco a camminare per lunghi tratti. Io vedo ragioni
sia per dire che per non dire qualcosa su se stessi e la malattia. Non è che
penso che i miei amici non verrebbero fuori con me, ma è per come uscirebbero
con me da quel momento in poi, quando dovessero scoprire che non sono
esattamente identica a loro. Beatrice Quando ho avuto un tamponamento cardiaco tre anni
fa pensavo che non ce l'avrei fatta a convivere con una malattia che ha
sorprese tutti i giorni, che non lascia vivere serenamente. Il dolore di una
pericardite è il peggiore che si possa immaginare, i dolori alle ossa e ai muscoli
sono un tormento, ma ciò che rende davvero inermi è il senso di frustrazione.
Mi sento in colpa per tutto, per come sto, per quello che non riesco a fare,
ogni volta che salto la scuola, ogni volta che deludo le aspettative dei miei
genitori. Mi sento un fallimento. Leif Il prendersi cura di se stessi mi rende nervoso.
Alcune piccole gratifiche non valgono la vita, mi si dice. Io non credo che sia
vita quella passata tra farmaci ed esami. Sto adattando me stesso alla parola
malattia, potrei adattarmi alla parola morte. Sono abbastanza giovane da non
essere ancora così attaccato alla vita. Se la vita è un dono, voglio scegliere
come aprirlo ed usarlo. Anna Non voglio che il mondo mi guardi; non credo che
potrebbe capire Angela Ci sono giorni buoni e cattivi, e nella stessa
giornata momenti migliori e peggiori. E' un po’ frustrante non sapere cosa ci
aspetta da un attimo all'altro. A volte non riesco a trovare la forza di
alzarmi dal letto. A volte mi alzo correndo e poco dopo succede qualcosa. A 24
anni ho avuto già 15 ricoveri e ho sperimentato ripetutamente il pronto
soccorso Colleen A volte mi succede di restare paralizzata per
ore. Ho molto tempo per pensare in quei momenti. Non ne ho affatto quando la
cerebrite si sveglia con svenimenti improvvisi o convulsioni. Ho una
connettivite mista con coinvolgimento del sistema nervoso centrale. I farmaci
che uso sono soprattutto antiepilettici e antinfiammatori. Forse ora proveranno
gli anticoagulanti per tenere sotto controllo i sintomi maggiori. Ho paura Molly Ho avuto problemi costanti ai polmoni, episodi
tipo influenza e un eritema sul viso. Pensavo che si trattasse di stress, come
mi era stato detto. Poi ho cominciato a temere di contraddire questa ipotesi e
non ho fatto cenno alla febbre che era sopravvenuta, e dei dolori. Anche la
nausea continua e i problemi via via crescenti nel respirare erano stress.
Quando la situazione è diventata intollerabile e si è deciso per un ricovero,
ho rifiutato qualsiasi contatto o manovra medica fino a che non mi fosse stata
fatta una biopsia alla pelle ed esami specifici per il lupus. Ho smesso di
essere accondiscendente e sottomessa e ho preteso ciò che era mio diritto. La
diagnosi è stata immediata, ma il coinvolgimento polmonare era già abbastanza
avanzato. Il mio rammarico è di non essere stata forte, di non essermi
ribellata prima. Sto imparando a fidarmi di nuovo e a seguire le cure che mi
vengono prescritte, sebbene i farmaci siano già di per sé un incubo. Cindy Se fossi stata un uomo forse mi avrebbero creduto
e sarei stata curata in tempo Ora ho 29 anni e sono sterile a causa dei farmaci
e della malattia. Sandra Avevo il LES da 4 anni quando una mattina,
d'improvviso, mentre studiavo, ho avuto un malore violentissimo. Non riuscivo
più a respirare, il cuore batteva come dopo una corsa, avevo un dolore sordo
nel petto. Il medico del pronto soccorso mi sorrideva e domandava ripetutamente
se avevo avuto problemi col mio ragazzo e se facevo uso di droghe. Io stavo
sempre peggio e sentivo che non ce l'avrei fatta per molto ancora. Glielo
dissi, lui mi batté una mano sulla spalla e si rivolse all'infermiera
"abbiamo una ragazzina che sta morendo d'amore". Dopo un
elettrocardiogramma e una radiografia mi disse di andare a casa tranquilla.
Ricordo solo di essermi alzata, di aver percorso il corridoio, poi più niente.
Avevo un infarto polmonare. Quando ho ripreso coscienza ero piena di tubi ed
ero sotto shock. Ho tenuto un filtro cavale a lungo e sono stata sottoposta ad
una terapia anticoagulante per molti mesi. Lo sgomento maggiore è sentirsi ad un centimetro
dalla morte e non riuscire a farne partecipe l'unica persona che in quel
momento potrebbe salvarti. Jackie Ho una forma lieve di Lupus. Il mio specialista
sta sperimentando alcuni farmaci, per capire quale sia più efficace. Ho dolori
e bruciori ovunque e una stanchezza terribile. Se questo è una autoimmunità in
forma lieve, non so immaginare come sia la forma severa. Pamela Non reagisco, mi dicono che resto passiva quando
i medici parlano con me e che questo è pericoloso. Ho ascoltato tante cattive notizie in tutto
questo tempo, e ho combattutto tanto. Sono stati i reni, il cuore, i polmoni.
Sono stanca ora di ascoltare, di sentir dire sempre le stesse cose, nello
stesso modo. E' solo che non ho più nulla da rispondere. Stacy Anche per me è stato difficile essere ascoltata.
Essendo stata fatta diagnosi immediatamente subito dopo i primi segni di
malattia, quando arrivò il coinvolgimento renale, i sintomi furono attribuiti
ad una depressione "post-diagnosi", alla frustrazione di aspettarsi
di convivere con una malattia cronica. Avevo forti dolori al petto, mi sentivo
male e casualmente quando il mio specialista andò in vacanza il sostituto fece
altri esami che mostrarono un coinvolgimento renale avanzato. Non capivo più
niente: uno diceva qualcosa e l'altro l'esatto contrario, ma è stato questo che
probabilmente mi ha salvato; un uomo che praticamente mi ha visto una sola
volta. Non ho cambiato il mio medico, che ora ha imparato ad ascoltarmi, ma ho
dentro il rancore di sapere che se avesse preso le mie parole per quello che
erano e non si fosse basato solo su ciò che si aspettava, il lupus non sarebbe
sfuggito al suo controllo. Alle altre ragazze e ai loro genitori suggerisco di
non aspettare mai. Cambiate medico se sentite che sta sbagliando, tutte le
volte che è necessario. E' difficile perché si subisce una specie di lavaggio
del cervello e scatta un meccanismo di colpa, ma svegliatevi poiché si tratta
della vostra vita. Doug Non ci è richiesto molto, solo di essere perfetti Julie Sono stanca di combattere battaglie con persone
che guardano al mondo come una cosa rigida. Sono stanca dei dottori che vedono
la medicina come fatto proprio, con i paraocchi. Tina Mi è stata fatta diagnosi l'anno scorso, dopo la
comparsa improvvisa dei sintomi. Il lupus mi causa un senso di solitudine anche
quando sono in compagnia di persone che comprendono. Cindy Sto imparando. Voglio conoscere tutto sulla
malattia e capire il perché di ogni singolo farmaco che devo prendere. Lo pneumologo dice che ho una forma ostruttiva di
coinvolgimento polmonare aggravata dall'asma allergica. Ora ho anche
un'osteonecrosi del femore per la terapia cortisonica protratta, ma finché
educo me stessa non ho paura. Ginny Ho lupus e miocardite, ma nulla di ciò è
visibile. Devo ancora capire se questo sia un vantaggio o uno svantaggio. Greg Sono infuriato per il fatto che siamo tre volte
più numerosi delle persone con cancro al seno o AIDS, ma per qualche ragione
non siamo popolari o politicamente "convenienti". Tutto quello che
facciamo pare andare perduto. Chi ne parla sembra impaurito spiegando ciò che
realmente accade nelle nostre vite e si ferma a dire quanto sia brutto non
poter prendere mai il sole. Forse il problema è che chi ha una forma grave di
malattia non ha modo di esporsi, non è in grado di spostarsi o di essere
presente a dibattiti o riunioni. Qualcuno dovrebbe avere il coraggio di farlo
al loro posto, di far sapere quanto può essere devastante Kat Ho avuto a lungo una reazione di rifiuto, ma ho
imparato ad accettare la malattia attraverso mio figlio. I familiari e gli
amici dicono che una parte di me è morta quando gli è stata diagnosticata la
stessa malattia. Ma ora ha bisogno di me doppiamente e se prima ero del tutto
incosciente e non mi curavo di me, adesso lo faccio per tutti e due noi. Rose Il penultimo ricovero è stato per una neurite
ottica. Per questo e altri motivi sono stata curata con alte dosi di cortisone
endovena. Poi sono cominciati i problemi ad una spalla e alcuni esami hanno confermato
una necrosi ossea della spalla sinistra, che purtroppo ho dovuto sostituire con
una protesi. Quando mi è stata fatta diagnosi avevo un
coinvolgimento renale importante e avevo 10 kg di troppo per la ritenzione
idrica. Ogni volta che mi gonfio ora temo per i reni. Ho avuto tanto sangue
nelle urine che poteva vedersi, ma non farò mai più un'altra biopsia; l'altra è
stata orribile. Tracy Ho il lupus da 18 mesi e prendo così tanti
farmaci che non sarei in grado di contarli. Quando il medico mi ha spiegato che
ho bisogno di un trattamento più aggressivo perché la quantità di proteine che
perdo è enorme, ho rifiutato di prendere per vere le sue parole. E' buffo, è
come se avessi fatto un patto con la malattia: avrei potuto tollerarla fino a
quando non avesse attaccato un organo in modo più serio. Per qualche strana
ragione pensavo di avere una sorta di potere per controllarla, quasi che non
fosse possibile che progredisse in me. Sono quasi due anni che vivo questo
controsenso, credo che sia parte del rifiuto della malattia. Lori Ho il LES diagnosticato da 11 anni e non l'ho
ancora detto a nessuno; semplicemente dimentico di farlo. Ora che alcuni organi
sono stati coinvolti ho paura, ma continuo a rifiutare tutto. Credo che sia una
difesa contro la devastazione di questa malattia, ma nonostante ogni finta
difesa si è attaccati dentro ugualmente. Ho perso il mio senso dell'umorismo e
la sensazione di poter controllare ogni cosa che mi accade. Mi auguro che il
prossimo sentimento non sia la rabbia. Tammy Anche io ho sempre pensato che per quanto cattive
fossero le notizie in un dato momento, tutto sarebbe andato meglio con il tempo
e che avrei potuto regolare il progredire del lupus con un pò di attenzione.
Così ho sempre detto a tutti che le cose andavano bene, e se c'era da andare in
ospedale che sarebbe stato per poco, che forse era ancora qualche strano virus,
che sarei migliorata in fretta. Insomma, ho sempre agito come se si trattasse
di un intoppo temporaneo, per quanto lungo e tormentato fosse. La realtà è che
nulla sta per accadere che mi conduca via da questa malattia passeggera, che
questa sarà con me per il resto della vita. Non avrò il controllo sul mio corpo
qualsiasi cosa faccia e qualsiasi sia la mia reazione ad essa; non importa cosa
farò, io sarò malata. Carol Si dicono cose orrende su certi farmaci usati per
sopprimere il sistema immunitario, ma le prendevo per leggende metropolitane,
fino a quando non ho toccato con mano. Mi dicono che potrebbero avermi salvato
gli organi e forse la vita, allora mi domando dove sia la ricerca se per
salvare alcuni organi devono ucciderne altri. Perché nessuno sa cosa sia questa malattia,
perché nessuno se ne occupa! Dana Non ascolto nulla di ciò che si dice sul LES.
Ignoro le storie negative e i medici quando dicono qualcosa che non voglio
sentire. Combatto e mi tengo occupata anche quando sento che non riesco neppure
a stare in piedi. Camminiamo in silenzio, solo noi due, il mio
lupus ed io Marina E' buffo che mia nonna ricordi meglio di me, sia
più orientata e meno confusa. Ho come una 'nebbia cognitiva' e per me questo è
il primo sintomo di una riacutizzazione. La debolezza e i dolori muscolari, i
gonfiori, vengono subito dopo. Ho trenta anni e mi sento come una vecchia
signora malandata. Ci sono giorni in cui mi domando cosa sarò in grado di fare
quando ne avrò sessanta, ci sono giorni in cui mi domando se li avrò mai. Paula Sono stata molto fortunata perché la mia diagnosi
è venuta subito ed è stato possibile
fermare la malattia al primissimo stadio. Ora non sono costretta a prendere
cortisonici e gli antimalarici sono sufficienti a tenere la stanchezza sotto
controllo. A volte sono necessari degli antinfiammatori per i dolori muscolari
e alle ossa. Quando sto meglio cerco di stare vicino a chi ha bisogno in quel
momento. Ringrazio Dio per ogni giorno che posso alzarmi e uscire Beth Questa è la mia vita e non ho altro modo di
viverla se non qui, adesso. |
