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GUIDE PRATIQUE

POUR LES

MALENTENDANTS

ET LEUR ENTOURAGE

Préfacé par Léon Bossé

Réalisé par les membres du Comité de Rédaction de l'ADSMQ-RS :

Maurice Arsenault, France Létourneau, Luc Pigeon, Georges Strutynski

L'emploi du genre masculin n'est le fait d'aucune discrimination dans ce guide. Son utilisation a uniquement pour but d'alléger le texte.

ISBN : 2-9806510-0-1
Dépôt légal : Bibliothèque nationale du Québec, 1999
Dépôt légal : Bibliothèque nationale du Canada, 1999

Produit en septembre 1999 par :

l'Association des Devenus Sourds et des Malentendants du Québec - secteur Rive-Sud
150, rue Grant, local 205
Longueuil, Qué.
J4H 3H6

tél. :     (450) 677-9650 (voix)
            (450) 677-2108 (ATS)
fax :     (450) 677-9940

Courriel :  ADSMQRS@cam.org
Site internet :  http://www.angelfire.com/pq/adsmqrs/

PRÉFACE

Du soir au matin ... Du matin au soir !

Le 15 novembre 1959, je suis devenu totalement sourd en l'espace d'une nuit : Du soir au matin ! Le soir j'entendais, le lendemain matin : silence total. Les antibiotiques miracle avaient eu raison d'un virus envahissant, mais ce fut au prix de la perte de mon audition.

J'ai fait l'apprentissage brutal que la surdité, la malentendance, perturbe profondément la vie de celui qui en est atteint. J'ai vite réalisé que c'est vraiment duMatin au soir qu'il me fallait composer avec les conséquences de cette perte.

Les personnes de mon entourage, tout comme moi d'ailleurs, ignorions presque tout des tenants et des aboutissants de la perte d'audition. Depuis bientôt quinze ans, je côtoie quotidiennement des personnes déficientes auditives et je constate ce même phénomène "d'ignorance" auquel sont confrontés les gens lorsque surgit soudainement la surdité ou que s'installe progressivement la malentendance.

C'est pourquoi j'applaudis l'initiative de l'Association des Devenus Sourds et des Malentendants du Québec, Secteur Rive-Sud, de produire le présent glossaire de la déficience auditive, je félicite chaleureusement ses auteurs et je souhaite sa large diffusion.

Il s'agit, j'en suis convaincu, d'un document d'informations importantes, ponctuelles et pratiques qui Du matin au soir, sauront aider les personnes déficientes auditives à mieux connaître le "phénomène surdité", à découvrir et à maîtriser les outils favorisant leur marche vers une plus grande autonomie personnelle et une meilleure intégration à la société.

Léon Bossé, président honoraire
ADSMQ-Secteur Montréal

INTRODUCTION

C'est en répondant à de nombreuses demandes de renseignements que nous avons eu l'idée, dans notre association, de rédiger un guide qui contiendrait des réponses aux principales questions que les gens se posent.

L'idée a pris corps sous la forme de ce "Guide pratique pour les malentendants et leur entourage".

Il se veut simple, de consultation facile et il est destiné à ceux qui sont déjà malentendants et à ceux qui "tombent en malentendance" et de ce fait deviennent inquiets de ce qui leur arrive.

Tous ont besoin de renseignements pratiques, de conseils, voire de réconfort. Tous doivent aussi se familiariser avec un vocabulaire nouveau, des réseaux médicaux et d'entraide, des situations nouvelles et changeantes. Ce guide voudrait répondre à tous ces besoins.

Les informations présentées dans ce guide sont classées par ordre alphabétique. À la fin du volume, un index par sujet permet de retracer ces mêmes informations selon les thèmes recherchés.

Nous sommes conscients que la couverture des problèmes liés à la surdité n'est pas exhaustive. Nous espérons toutefois que grâce aux indications fournies ici il sera possible à chacun de trouver la réponse ou tout au moins la façon de trouver la réponse au problème qui le préoccupe.

Par ailleurs, certaines choses évoluent vite, des adresses changent au fil des mois ; c'est pourquoi il est utile de vérifier et de mettre à jour régulièrement son propre guide.

QUELQUES DÉFINITIONS

Pour éviter les malentendus, les confusions et même pour éviter de blesser certaines personnes, il est utile de connaître le sens exact des termes utilisés. Voici les définitions agréées des mots fréquemment utilisés dans ce guide :

Déficience

Une déficience est une perte, une malformation, une anomalie ou une insuffisance d'un organe, d'une structure ou d'une fonction. Ainsi la perte plus ou moins prononcée de l'audition est une déficience auditive.

Incapacité

Une incapacité correspond à toute réduction (résultant d'une déficience) partielle ou totale de la capacité d'accomplir une activité dans les limites considérées comme normales pour un être humain. Ainsi à une déficience auditive profonde ou totale correspond l'incapacité d'utiliser un téléphone ordinaire.

Handicap

Le handicap est le désavantage qui résulte de la déficience ou de l'incapacité et qui limite l'accomplissement d'un rôle considéré comme normal. Plus simplement on peut dire que le handicap c'est l'obstacle. Ainsi c'est le téléphone ordinaire qui crée le handicap à la communication téléphonique pour une personne déficiente auditive profonde ou totale. Mais si cette même personne est munie d'un ATS et peut utiliser le Service de Relais Téléphonique, il n'y a plus d'obstacle à sa communication téléphonique.

Déficient auditif

C'est toute personne qui présente une diminution persistante de l'acuité auditive à l'une ou aux deux oreilles quelles qu'en soient les causes. De ce fait, elle connaît des obstacles à son développement ou à son intégration sociale, professionnelle, familiale et scolaire.

Malentendant

Cette personne est atteinte d'une déficience auditive qui peut aller de légère à sévère. Son audition est améliorée grâce à un appareil auditif mais seulement améliorée car l'appareil n'est qu'un amplificateur avec micro et haut-parleur qui amplifie tous les sons environnants. Pour suivre une conversation, elle se fie beaucoup à son appareil et à la lecture labiale.

Devenu-sourd

C'est une personne qui a connu un début de vie normale. En cours de route, à l'adolescence ou à l'âge adulte, elle est devenue sourde profonde c'est-à-dire qu'elle n'entend plus un son. Comme elle a reçu une instruction de base normale, elle peut parler, lire et écrire comme tout le monde. Pour suivre une conversation, elle utilise la lecture labiale et/ou la langue des signes. Elle ne porte pas d'appareil auditif.

Sourd

Une personne sourde est celle qui n'a jamais entendu un son depuis sa naissance. Les personnes sourdes communiquent entre elles par la langue des signes. Il arrive parfois qu'une personne sourde ait appris à parler et qu'elle se soit familiarisée avec la lecture labiale. Elle ne porte pas d'appareil auditif.

LES INFORMATIONS UTILES :

de A (ACOUPHÈNE)

à Z (ZOOM)

ACOUPHÈNE

Ce mot bizarre vient du grec akouein-entendre et phainestai-paraître et il désigne une sensation auditive anormale qui n'est pas provoquée par un son extérieur. Ce phénomène a aussi un nom plus savant : le tinnitus.

L'acouphénien perçoit des bourdonnements, sifflements, grésillements, tintements - mais pas des voix.

La fréquence et l'intensité des acouphènes varient d'une personne à l'autre et ceux qui en sont affectés voient leur vie empoisonnée parfois profondément. Qu'on pense au peintre Van Gogh : il n'était pas dérangé par des troubles mentaux - on le prenait pour fou - mais était sévèrement affecté par les acouphènes.

Perte de concentration, irritabilité, manque de sommeil, stress, dépression sont des conséquences des acouphènes.

Quant à leurs causes, elles sont mal connues, on parle d'hypertension, d'exposition prolongée au bruit, d'effets secondaires de certains médicaments.

Près de 600 000 Québécois souffrent d'acouphènes à des degrés divers et bien peu de remèdes sont à leur disposition. On conseille la relaxation et des masqueurs d'acouphènes : petits appareils producteurs de sons agréables qui couvrent les bourdonnements.

Il existe un groupe d'entraide pour les personnes souffrant d'acouphènes. Il fournit des informations, du soutien et publie un périodique "l'Oreille Bruyante". Il s'agit du :

Regroupement Québécois pour Personnes avec Acouphènes (RQPA)

7400, boul. Saint-Laurent, local 401
Montréal, Qué.
H2R 2Y1
tél. : (514) 276-77 72

site internet : www. globale.com/rqpa

AFFICHAGE

Il s'agit de la représentation de l'oreille barrée que l'on peut voir affichée dans plusieurs endroits.

Elle indique que des services particuliers sont prévus pour les malentendants. Utilisons ces services, ils sont faits pour nous faciliter la vie et ça fait plaisir aux préposés de voir que leurs efforts sont appréciés. Ces services peuvent être de différentes natures :

- au-dessus d'un guichet de banque, cela peut signifier qu'il y a là un système de boucle magnétique. Il suffit de mettre notre prothèse en position T pour avoir une communication parfaite,

- dans les salles de spectacle : c'est là où on peut prêter un système d'écoute adapté,

- dans les édifices publics et les parcs, il nous annonce qu'il y a là aussi des services particuliers pour les malentendants et devenus sourds.

- près des téléphones il annonce un ATS.

AMPLIFICATEURS

Il existe un vaste choix d'appareils d'amplification portatifs parmi lesquels les malentendants peuvent choisir selon leurs besoins particuliers et selon leurs moyens. Il y a ainsi des :

amplificateurs portatifs pour téléphone,

ce sont des petits appareils qui s'ajustent sur l'écouteur du téléphone et qui améliorent l'écoute ;

amplificateurs pour l'écoute de la télévision,

on a ici le choix entre plusieurs systèmes d'écoute différents. On peut opter:

- soit pour un système à fil branché directement sur le téléviseur,

- soit pour un système à mini-boucle magnétique et où on met la prothèse sur la position T,

- soit encore pour un système à infra-rouge avec écouteurs.

Chacun de ces systèmes a des avantages et des inconvénients. Les prix aussi diffèrent de l'un à l'autre (de quelques dizaines à quelques centaines de dollars).

- amplificateur de poche, pour les conversations en général, ils comprennent un micro, un boîtier, des écouteurs et un fil.

Vu la variété des marques, des produits et des prix, il est prudent de faire du magasinage avant de se décider pour tel ou tel appareil.

Il est bon aussi de contacter une association de déficients auditifs ou encore le comptoir de réparations de l'Institut Raymond-Dewar ; ils peuvent être de bon conseil.

ASSOCIATIONS

C'est dans leurs associations que les déficients auditifs se sentent le plus à l'aise. C'est là où ils se rencontrent, échangent, parlent de leurs problèmes et trouvent une oreille attentive. À défaut de mieux s'entendre, ils s'y comprennent tellement mieux, sans gêne ni complexe.

Les associations offrent à leurs membres la possibilité inestimable de sortir de leur isolement, de se tenir au courant des dernières trouvailles, de partager les expériences, de participer à des activités diverses.

La plupart des associations organisent des rencontres, des causeries, des pratiques de lecture labiale, souvent aussi elles ont leur bulletin interne.

Nombreuses et variées, on les retrouve dans presque tous les grands centres du Québec. On peut trouver un répertoire des associations de déficients auditifs sur le site :

http://www.surdite.org

Mentionnons pour mémoire l'Association des Devenus Sourds et des Malentendants du Québec et ses nombreux secteurs :

7400, boulevard Saint-Laurent, suite 36
Montréal, Qué. H2R 2Y1
Tél. :   (514) 278-9633 (voix)
            (514) 278-9636 (ATS)
            (514) 278-9075 (Fax)
Courriel :  adsmq.@sympatico.ca

Et rien n'empêche d'adhérer à plus d'une association !

Associations

Association des Devenus Sourds et des Malentendants du Québec

Association du Québec pour les Enfants avec Problèmes Auditifs 

La Maison des Femmes Sourdes

Regroupement des Sourds Professionnels du Québec

Regroupement Québécois pour le Sous_Titrage 

Regroupement Québécois pour Personnes avec Acouphènes 

A T S - A T M E

Téléscripteur

L'ATS (Appareil de Télécommunication pour Sourds), l'ATME (Appareil de Télécommunication pour MalEntendants), le téléscripteur et le téléimprimeur désignent tous la même chose : un appareil conçu pour les sourds et les malentendants et qui leur permet d'utiliser le téléphone. Cet appareil ressemble à un dactylo avec un petit écran et un rouleau de papier. L'utilisateur dactylographie son message qui est transmis à un autre ATS par ligne téléphonique. Le message apparaît sur l'écran et est imprimé sur le ruban de papier de l'ATS du destinataire. La réponse, s'il y a lieu, est envoyée de la même façon (voir aussi le Service de Relais Bell - SRB).

Il existe plusieurs marques de cet appareil et on peut se les procurer chez les fournisseurs d'accessoires pour malentendants. Le prix se situe autour de 800$. La façon d'utiliser l'ATS est expliquée sur le mode d'emploi fourni au moment de l'achat de l'appareil.

AUDIOGRAMME

Il est très important d'avoir son audiogramme. Il permet en effet de visualiser l'état de notre audition c'est-à-dire de notre perte auditive. Il permet aussi d'entreprendre les démarches nécessaires pour acquérir une prothèse.

On obtient un audiogramme à l'aide de différents tests audiométriques : des tests de fréquence qui donnent des indications sur notre perception des sons et déterminent notre champ auditif et d'autres tests en cabine insonorisée où l'on nous fait écouter et répéter des mots. Ces derniers tests donnent des indications sur notre capacité à discriminer des mots.

L'audiologiste note nos réponses. Pour chaque fréquence, il l'indique par un X pour l'oreille gauche et par un O pour l'oreille droite.

En reliant tous les X d'une part et tous les O d'autre part, on obtient les courbes d'audition pour chacune de nos oreilles. C'est ça un audiogramme. En voici un exemple :



L'intensité, ou le volume, est indiquée verticalement. Elle se mesure en décibels (db). L'échelle s'étend de 0 db (aucun bruit audible) à 110 db (bruit d'un avion à réaction).

Les fréquences, ou la tonalité, sont indiquées horizontalement. Elles se mesurent en hertz (hz) et s'étendent de 125 hz (basse fréquence, son grave tel le coassement d'une grenouille) à 8 000 hz (haute fréquence, son aigu comme le chant d'une cigale).

Les sons de la parole humaine se situent entre 100 et 8 000 hz. Au-delà de 16 000 hz ce sont des ultra-sons, le chien les perçoit mais pas l'être humain.

Le niveau auquel on commence à entendre, pour chaque fréquence, et qui est indiqué par un X ou un O sur l'audiogramme, s'appelle le seuil auditif. Si l'entendant perçoit déjà des sons de 2 db, le malentendant moyen commence à percevoir les mêmes sons à partir de 50 db à peu près car ses seuils auditifs sont situés à ces niveaux.

Par ailleurs, on entend généralement mieux les sons graves que les aigus. Il en résulte que les pertes auditives vont d'abord affecter, dans les mots prononcés, les lettres qui se situent dans les fréquences plus hautes (s, f). Le malentendant aura du mal à les distinguer. En observant attentivement notre audiogramme nous pouvons voir dans quelle mesure on est atteint de surdité.

L'audiogramme permet à l'audiologiste de déterminer le genre de prothèse ou de réadaptation qu'il nous faut.

L'audiogramme est nécessaire aussi à la Régie de l'Assurance Maladie du Québec qui l'utilise pour décider si on aura droit ou non à des aides auditives.

AUDIOLOGISTE

C'est une des premières personnes qu'on va voir quand on a un problème d'audition. L'audiologiste est en effet un professionnel de l'audition qui examine, étudie, évalue et propose des moyens pour remédier à nos problèmes de surdité.

C'est lui qui procède à des examens et qui fait faire différents tests d'audition. Avec les résultats qu'il obtient et l'audiogramme qu'il établit, il peut voir l'état de la perte auditive du malentendant.

À partir de là, il propose des aides auditives appropriées ainsi que des moyens pour améliorer la communication. Il peut même nous aider dans les demandes d'indemnisation dans les cas de surdité professionnelle.

Les audiologistes travaillent dans les hôpitaux, les C.L.S.C., les centres de réadaptation, les cliniques audiologiques privées. Ils collaborent avec les O.R.L., médecins spécialistes des maladies de l'oreille, et avec les audioprothésistes, spécialistes des prothèses auditives.

Il est bon d'avoir son audiologiste qui conserve notre dossier et peut ainsi facilement suivre l'évolution de notre surdité.

L'ordre des orthophonistes et audiologistes est situé au :

1265, rue Berri
Montréal, Qc - H2L 4X4

tél. : (514) 282-9123
fax: (514) 282-9545

site internet : http://www.ooaq.qc.ca/

AUDIOPROTHÉSISTE

C'est la personne qu'on va voir quand on veut se procurer des prothèses. C'est elle aussi qui ajuste et répare ou fait réparer les appareils défectueux.

L'audioprothésiste travaille avec les audiologistes et les ORL et c'est selon leurs indications qu'il va servir les malentendants. On trouve les adresses des audioprothésistes dans les pages jaunes de l'annuaire téléphonique. On peut choisir celui que l'on veut mais comme ils sont en concurence commerciale il n'est pas mauvais de magasiner un peu. Histoire d'avoir les meilleurs prix et les meilleurs services.

Les audioprothésistes ont une association :

Ordre des audioprothésistes du Québec
11305, rue Notre-Dame est
Montréal, Qc, H1B 2W4

tél. : (514) 640-5117

AVERTISSEURS

Les malentendants et les devenus sourds doivent souvent s'entourer d'avertisseurs pour rester en contact avec des manifestations de la vie qui les entoure telles que coups de téléphone, sonnerie des visiteurs à la porte d'entrée, alerte du détecteur de fumée. Ils s'équipent donc de différents appareils ingénieux qui les préviennent de ce qui se passe dans leur entourage.

Voici les appareils le plus couramment utilisés:

- le détecteur de fumée

- le détecteur de la sonnerie du téléphone

- le détecteur de sonnerie de porte.

Un des systèmes les plus courants pour utiliser ces appareils requiert la possession d'un récepteur personnel qui se met à vibrer quand un des émetteurs (celui de la porte, ou du téléphone, ou du détecteur de fumée) est actionné. Un voyant lumineux en plus nous indique lequel de ces émetteurs est actionné.

D'autres systèmes agissent en faisant clignoter énergiquement des lumières reliées au détecteur en question.

Les coûts de ces appareils sont variables ; ils dépendent de la marque, du système utilisé, du nombre d'installations faites au domicile. Il est bon de se renseigner chez plus d'un fournisseur pour obtenir le meilleur rapport qualité/prix.

AVION

Que l'on aime ou que l'on n'aime pas les voyages en avion, que l'on prenne une Gravol ou un verre de remontant, on ne peut éviter les effets de l'ascension et de la descente : malaise dans les oreilles et même surdité temporaire.

Ces maux sont dûs à la différence de pression qui s'installe. Ainsi, au moment où l'avion prend de l'altitude, la pression de l'air dans l'oreille est celle qui existait au sol alors que dans l'avion, tout pressurisé qu'il soit, la pression devient plus faible. Le malaise dans ce cas passe assez vite et, mâcher de la gomme, sucer un bonbon ou avaler sa salive accélère le processus de normalisation.

Au moment de la descente, l'inverse se produit, la pression de l'air dans l'oreille est inférieure à celle de l'extérieur. Dans ce cas, le malaise est plus sévère et peut même être douloureux. Les enfants se mettent à pleurer et tous perdent momentanément une partie de leur audition. On peut essayer d'améliorer les choses en pratiquant la manoeuvre de Valsalva: on pince son nez, on gonfle ses joues et on pousse. Ça peut aider.

Habituellement ce malaise passe après plusieurs minutes. S'il devait se prolonger, il vaut mieux alors voir un médecin.

Attention aussi au détecteur magnétique dans les aéroports. Avant de passer dans le rayon d'action du détecteur, il vaut mieux enlever son appareil car il risque d'être endommagé surtout si c'est un appareil programmable.

Cette même précaution devrait être prise dans les autres endroits où il y a ce genre de détecteurs et aussi lorsqu'on passe une radiographie.

CAMP DE VACANCES

Un camp de vacances pour les personnes sourdes et malentendantes ? Oui, ça existe et pas seulement pour les enfants mais pour tous les groupes d'âge.

Le camp est situé sur l'Île Perrot. Il est doté de nombreuses installations récréatives et on peut y pratiquer toutes les activités de plein air habituelles. Il est aussi pourvu de tous les services adaptés nécessaires. En voici les coordonnées :

Centre Notre-Dame de Fatima
2464, boul. Perrot
Notre-Dame de l'Île-Perrot, Qué.
J7V 8P4

tél. : (514) 453-7600 (voix et ATS)
fax : (514) 453-7601

courriel : centre.ndfatima@sympatico.ca

CÉRUMEN

C'est une matière grasse sécrétée par les glandes sébacées de la peau du conduit auditif externe. Le cérumen s'écoule lentement vers l'extérieur en entraînant avec lui les poussières et il nettoie ainsi l'oreille.

Mais ce faisant il peut envahir et encrasser les conduits de la prothèse que l'on porte. Il est donc utile d'enlever délicatement et soigneusement le cérumen qui se dépose à l'entrée de la prothèse.

Il peut arriver aussi que le cérumen s'agglutine à l'intérieur de l'oreille au lieu de s'écouler normalement. Il peut former alors un bouchon et en conséquence on a l'oreille bouchée ce qui ne facilite pas l'audition. Il est préférable dans ces cas de consulter son médecin car il n'est pas prudent d'essayer d'enlever soi-même ce bouchon.

COUPLE

Attention danger ! 

L'intrusion de la déficience auditive chez l'un des conjoints amène une zone de perturbations dans la vie du couple. Problèmes, voire conflits, sont à l'ordre du jour. On accepte plus ou moins bien ou plus ou moins mal la surdité du conjoint. Difficile de faire la cour quand la communication se fait mal ! Fini aussi le temps des confidences sur l'oreiller et les malentendus deviennent fréquents.

Le conjoint malentendant ou devenu sourd a tendance à s'isoler, à restreindre ses relations sociales, à éviter les sorties au cinéma, au théâtre, les réunions ou autres événements sociaux où il se sent ignoré et rejeté. En même temps, il jalouse son partenaire de participer pleinement à toutes ces activités.

Le conjoint entendant, quant à lui, risque de devenir impatient, de supporter difficilement la situation de son partenaire. Il lui reproche "d'entendre ce qu'il veut bien entendre" et de ne pas en faire assez pour rétablir une meilleure communication. L'incompréhension guette. La vie au quotidien devient pénible, parfois douloureuse. La déprime n'est pas loin pour l'un comme pour l'autre.

Les conseils et voeux pieux ne suffisent pas à améliorer la situation. Il faut admettre de part et d'autre - et ce n'est pas facile - que la surdité est une déficience avec toutes les conséquences que cela entraîne. Seul un désir de collaboration, une recherche de solutions mutuellement satisfaisantes, peuvent amener à apprendre et à accepter de vivre avec une surdité dans le couple.

DÉCODEUR et SOUS-TITRAGE

Il ne s'agit pas ici du décodeur qui permet d'écouter et de voir, sans payer, des émissions de télévision qui ont été préalablement codées par les producteurs. La vente de ces décodeurs est d'ailleurs illégale.

Le décodeur dont il s'agit ici est un dispositif qui permet de profiter du sous-titrage. De plus en plus d'émissions sont en effet sous-titrées, ce qui permet de lire les dialogues inscrits au bas de l'écran à défaut de les entendre. C'est fort utile pour les malentendants.

Le décodeur lui-même est un petit appareil qu'on branche au téléviseur. Il est assez cher et coûte entre 250$ et 350$.

Mais tous les téléviseurs récents ont un décodeur de ce type intégré. Il est quand même prudent de se faire confirmer la présence de ce décodeur au moment de l'achat du téléviseur. On ne sait jamais !

Il existe à Montréal un organisme qui s'occupe de la promotion du sous-titrage en français. C'est un organisme très actif, il établit la liste des émissions sous-titrées à la télévision. Il bataille aussi énergiquement pour avoir un nombre croissant de ces émissions sous-titrées d'aussi bonne qualité que possible. Il s'agit du :

Regroupement Québécois pour le sous-titrage inc. (RQST)

65B, de Castelnau Ouest
Montréal, Qc, H2R 2W3

tél. : (514) 278-8722 (voix)
        (514) 278-9692 (ATS)

site internet : http://www.planete.qc.ca/rqst

DÉFENSE DES DROITS

Pour défendre ses droits, il n'est pas absolument nécessaire de se promener avec des pancartes en réclamant tel et tel bien ou tel et tel service. Du moins pas encore ! Pour le moment, la meilleure façon de défendre ses droits est d'utiliser ceux qui existent déjà et de ne pas les laisser dépérir faute de s'en servir.

L'effort dans ce domaine est à la charge du malentendant ou du devenu sourd : pour commencer, il ne doit pas camoufler sa déficience mais l'afficher ouvertement. Quand la situation est claire, et pour le malentendant et pour l'entourage dans lequel il évolue, les choses se passent mieux, l'agressivité diminue. Le malentendant pourra alors plus facilement prendre sa place, réclamer des services qui lui faciliteront la vie sans pour autant indisposer les autres. Car ce qu'il réclame, ce n'est pas un traitement privilégié mais un accès égal aux biens et services. Naturellement, il est préférable pour lui de connaître les services qui existent et de se donner la peine de comprendre leur fonctionnement.

Il peut arriver des situations où le malentendant ne réussit pas à faire valoir ses droits. Il lui reste alors un recours : porter plainte. D'abord à l'échelon supérieur de l'organisme avec lequel il a à se plaindre de discrimination. Si le résultat n'est pas satisfaisant, il peut toujours faire appel et éventuellement alerter la Commission des droits de la personne qui interdit les discriminations fondées sur les déficiences physiques. On peut la contacter de la façon suivante :

Commission de la région de Longueuil :

tél. : (450) 928-7878
fax : (450) 928-7854

Siège social de la Commission :

tél. : (514) 873-5146
        1-800-361-6477
fax : (514) 873-6032

site internet : http://www.cdpdj.qc.ca/

DÉPISTAGE DE LA DÉFICIENCE AUDITIVE

Comment reconnaître qu'une personne est atteinte de déficience auditive ? Assez souvent, le déficient auditif ne s'en rendra pas compte ou refusera de l'admettre. Par conséquent, il ne le dira pas lui-même.

Si on monte le son de la radio ou de la télévision plus haut que la normale, si on fait répéter souvent, si on devient irritable, on a affaire à des signes de déficience auditive.

Dans ce cas, la première étape consiste à consulter un médecin omnipraticien qui vérifiera si le problème ne vient pas tout simplement d'un amas de cérumen dans l'oreille. Si ce n'est pas le cas ce médecin vous enverra voir un ORL qui, lui, en tant que spécialiste de l'oreille sera apte à diagnostiquer la cause de la déficience auditive. Soit il vous fera passer un audiogramme soit il vous réfèrera à une clinique d'audiologie.

Le rôle de l'audiologiste consiste à déterminer le degré de surdité et, le cas échéant, le genre de prothèse qui convient. Avec une copie de l'audiogramme on va voir un audioprothésiste pour obtenir une prothèse auditive. il ne reste plus qu'à accepter sa déficience et s'habituer à vivre avec sa prothèse.

DONS DE CHARITÉ

Pourquoi ne pas faire un don ? Les organismesà but non lucratif fonctionnent principalement grâce à des subventions provenant de différentes sources ou grâce à des activités de levées de fonds. Les dons en argent des membres ou du grand public sont toujours appréciés.

L'Association des Devenus Sourds et des Malentendants du Québec Secteur Rive-Sud a la possibilité d'émettre des reçus pour dons de charité déductibles de l'impôt sur le revenu. Les reçus sont émis pour tout don de 20$ et plus.

Les donateurs pourront récupérer jusqu'à 52% de leurs dons. Ce pourcentage est basé sur le formulaire d'impôts pour l'année d'imposition 1998. Il est également possible d'accumuler les dons pour 5 ans afin de récupérer le maximum.

Pour faire votre don, contactez l'ADSMQRS. Tél : (450) 677-9650, ATS : (450) 677-2108.

ENFANTS

Le temps n'est plus où les enfants sourds ou malentendants étaient considérés comme des déficients mentaux. Depuis les efforts de l'abbé de l'Épée, de grands progrès ont été réalisés et les enfants ne sont plus laissés pour compte par la société.

Il n'en reste pas moins qu'élever un enfant malentendant ou devenu sourd n'est pas de tout repos et l'aide apportée par les différents organismes existants n'est pas un luxe.

Les problèmes en effet sont nombreux : comment aider l'enfant ? Comment le socialiser ? Quelle école choisir ? Où la trouver ? Comment réussir l'intégration à la société ? Et ce sont les parents qui, en première ligne, assument la responsabilité de toute cette éducation. Leur tâche n'est pas facile. Heureusement ils peuvent trouver conseils et soutien dans leur région.

Deux organismes sont particulièrement engagés dans ce domaine et il est utile de s'adresser à eux :

L'Association du Québec pour les Enfants avec Problèmes Auditifs (AQEPA).

C'est un regroupement de parents d'enfants déficients auditifs et aussi de professionnels s'intéressant à la surdité. Cet organisme s'est voué à la défense des enfants vivant avec une surdité. Ses actions sont multiples : soutien direct, entraide aux parents, information pertinente, formation, activités diverses. Des secteurs de l'AQEPA existent dans toute la province. Cette association publie aussi la revueEntendre (5 fois par année) traitant particulièrement de la surdité des enfants. Ses coordonnées sont :

AQEPA

3700, rue Berri, local 427
Montréal, Qué. , H2L 4G9

tél. : (514) 842-3926
ATS : (514) 842-8706
fax : (514) 849-3002

courriel : aqepa@aira.com
site internet : http://www.surdite.org/aqepa/

Le deuxième organisme auprès duquel on peut trouver de nombreux services est l'Institut Raymond-Dewar (voir IRD). Pour les jeunes, il offre des programmes spécialement conçus pour eux et fort utiles :

. programme Petite Enfance (0 à 4 ans),

. programme Enfants (4 à 12 ans),

. programme Adolescents et Jeunes Adultes (12 à 21 ans).

ÉTABLISSEMENTS SPÉCIALISÉS

Il existe des établissements destinés aux personnes atteintes de déficience auditive. Les plus connus dans la région sont :

Centre de Jour Roland-Major

Ce centre accueille les personnes déficientes auditives adultes ou âgées. Il vise à maintenir les usagers à domicile en préservant leur autonomie. Il offre des soins individuels, des soins infirmiers, des services en audiologie, en stratégie de communication, en réadaptation. Ce centre est ouvert de 8h30 à 16h30 du lundi au vendredi. En voici les coordonnées :

3700, rue Berri, local 407
Montréal, Qué.
H2L 4G9

tél. : (514) 842-5816 (voix et ATS)
fax : (514) 842-8210

courriel : manoircartierville@videotron.net
site internet : http://www.surdite.org/Roland-Major/

Manoir Cartierville

C'est un centre d'hébergement et de soins de longue durée pour les personnes âgées, sourdes et sourdes-aveugles. Ce centre offre tous les soins de santé et d'assistance nécessaires à ces patients. En voici les coordonnées :

12 235, Grenet
Montréal, Qué.
H4J 2N9

tél. : (514) 337-9300 (voix)
ATS : (514) 337-7307
Fax : (514) 337-4188

courriel : manoircartierville@videontron.net
site internet : http://www.surdite.org/ManoirCartierville/

FEMMES SOURDES

Elles ont un lieu privilégié où elles peuvent se rencontrer pour échanger, s'informer, organiser des activités, participer à des ateliers, obtenir un service d'accompagnement, bénéficier d'une entraide en cas de violence. Ce lieu c'est :

La Maison des Femmes Sourdes de Montréal

1 613, Viau
Montréal, Qué.>
H1V 3G9

ATS : (514) 255-6376
Voix : (514) 255-5680
Fax : (514) 255-3770

Et c'est ouvert du lundi au vendredi de 8h00 à 17h00.

IMPLANT COCHLÉAIRE

Ce n'est pas une oreille électronique mais ce n'est pas non plus une prothèse habituelle. Les prothèses, des plus simples et primitives aux plus perfectionnées numériques et programmables, ont toutes le même objectif : amplifier le son pour permettre aux malentendants de mieux entendre.

Avec l'implant cochléaire, le principe est différent. On n'amplifie plus les sons environnants, on les transforme en signaux électriques qui sont par la suite directement envoyés au nerf auditif. L' appareillage est un peu plus compliqué que celui d'une prothèse auditive classique : il se compose de deux parties, une partie externe et une partie interne "implantée".

La partie externe comprend un micro placé dans une prothèse de type contour d'oreille. Ce micro capte les sons et les envoie dans un boîtier de la taille d'un paquet de cigarettes que l'on porte dans sa poche. Ce boîtier est un processeur vocal qui codifie les sons et les transmet par un fil vers une antenne extérieure (appelée aussi émetteur) de la grosseur d'une pièce de monnaie. Cette antenne est fixée au cuir chevelu en arrière de l'oreille.

Commence alors la partie interne "implantée". Tout d'abord, un récepteur-stimulateur installé dans l'os mastoïdien derrière l'oreille reçoit à travers la peau les signaux émis par l'antenne extérieure. Il les convertit en signaux électriques et les transmet au porte-électrodes inséré dans la cochlée. Ces signaux sont alors acheminés au cerveau par le nerf auditif. Ainsi le son n'a plus à passer par l'oreille, c'est par une voie détournée qu'il rejoint le cerveau.

Résultat ? Si l'opération réussit, et après les ajustements nécessaires, l'implanté réentend des sons. Mais il doit apprendre à les interpréter car ce sont des indices sonores nouveaux qu'il perçoit. Pour cela il doit suivre un programme de réadaptation.

C'est une acquisition appréciable pour ceux qui n'entendent pas du tout ou bien très peu. Cette opération est réservée à ceux qui sont atteints d'une surdité profonde. Elle se fait sous anesthésie totale et dure de deux à quatre heures. L'installation interne de l'implant cochléaire comporte les risques habituels de toute intervention opératoire. En cas d'échec, l'opéré peut perdre le résidu auditif qu'il possédait encore.

Cette intervention suscite par ailleurs d'autres controverses. Certaines organisations de sourds émettent des réserves. Elles s'inquiètent des éventuelles conséquences psychologiques et sociologiques que cela peut avoir surtout chez les enfants. Ceux-ci en effet passent d'un univers gestuel vers un monde de malentendants où la réussite n'est pas garantie.

L'implant cochléaire est une nouvelle avenue pour contrer la surdité, elle débouchera sûrement sur d'autres façons de circonscrire ce handicap.

IMPÔTS

Crédit d'impôt pour personnes handicapées

Il est possible pour une personne sourde et malentendante d'obtenir un crédit d'impôt pour personnes handicapées. Pour cela, elle doit faire une demande aux ministères du revenu du Québec et du Canada.

En ce qui concerne le gouvernement du Québec, il faut faire compléter par un médecin le formulaire TP-752.0.14, et pour Revenu Canada le formulaire T2201 (F). Cette demande devrait être accompagnée d'un audiogramme récent.

À la ligne 376 de la déclaration d'impôts du Québec, il faut inscrire le montant de 2 200$ ce qui donne une réduction de 440$ (pour l'année d'imposition 1998). Pour Revenu Canada, le montant à inscrire à la ligne 316 de la déclaration d'impôts est de 4 233$, ce qui donne une réduction d'impôts de 720$ (pour l'année d'imposition 1998).

Il est à noter que si la personne handicapée n'a pas besoin de ces déductions pour réduire ses impôts, elle peut transférer une partie ou la totalité de celles-ci à son conjoint ou à la personne qui en a la charge dans le cas d'un enfant.

Pour plus de renseignements, on peut consulter les guides suivants :

. Les personnes handicapées et la fiscalité, guide no IN-133 pour Revenu Québec,

. Renseignements fiscaux à l'intention des personnes handicapées, guide no P149 pour Revenu Canada.

INSTITUT RAYMOND-DEWAR (IRD)

Une équipe de 132 personnes au service des déficients auditifs ! L'endroit par excellence où on peut trouver conseils, renseignements, soutien, aide et services.

L'IRD est un centre de réadaptation spécialisé en surdité et en communication. Il fait partie du réseau public du Ministère de la Santé et des Services Sociaux du Québec. Sa mission est d'accroître l'autonomie et l'intégration sociale des déficients auditifs.

Pour ce faire, il offre une gamme complète de services et de programmes selon les âges et l'importance des déficiences des usagers. Evaluation, orientation, interprétation, documentation, recommandation d'appareils auditifs, cours de lecture labiale, cours de LSQ, lecture tactile (pour sourds aveugles), collaboration avec les écoles, les organismes communautaires, les hôpitaux, les associations. Telles sont les principales avenues dans lesquelles oeuvre l'IRD. Incontournable !

Institut Raymond-Dewar
3 600, rue Berri
Montréal, Qué.
H2L 4G9

tél. : (514) 284-2581
ATS : (514) 284-3747
Fax : (514) 284-5086

Courriel : admin@raymond-dewar.gouv.qc.ca

Il existe plusieurs centres de réadaptation en déficience auditive à travers le Québec. On peut obtenir leurs références en s'adressant aux CLSC ou on peut aller voir le site internet: http://www.surdite.org/readapta.htm

INTERNET

Un autre outil - et quel outil - qui vient s'ajouter à ceux déjà existants et qui permettent d'accroître les possibilités de communication. Pour les malentendants c'est une merveille ou presque. Qu'est-ce que l'Internet au juste ? C'est un réseau informatique public, mondial, constitué d'un ensemble de réseaux nationaux, régionaux et privés. Tous ces réseaux coopèrent afin de diffuser de l'information et des connaissances.

Comment les malentendants et les devenus sourds peuvent-ils l'utiliser au mieux ? De la même façon que les autres utilisateurs, ils peuvent donc :

-explorer le monde dans toutes ses dimensions,

-aller chercher des informations précises dans les domaines qui les intéressent,

-se mettre en contact avec des malentendants branchés du monde entier,

-communiquer avec les autres soit par l'intermédiaire du courrier électronique soit par le système ICQ - on peut grâce à lui échanger en temps réel avec son ou ses correspondants. Dans un sens, le système ICQ est plus efficace et plus convivial que le système de l'ATS.

Est-ce que c'est cher ? Cela peut l'être car il faut s'équiper d'un minimum de matériel: ordinateur, modem, logiciels et en plus payer l'abonnement pour le service (une vingtaine de dollars par mois). Bien sûr, il est possible d'avoir accès à l'Internet dans les écoles, dans les bibliothèques et même dans les cybercafés moyennant certains frais. Il est à espérer que l'accessibilité à domicile pourra se faire à peu de frais pour les malentendants d'ici peu.

La plupart des associations ont leur site sur Internet et on peut y trouver de multiples informations, références et liens avec d'autres sites. Certains de ces sites sont incontournables :

La surdité au Québec  

    http://www.surdite.org

Regroupement québécois pour le sous-titrage  

    http://www.planete.qc.ca/rqst

Association des devenus-sourds et malentendants du Québec

    http://www3.sympatico.ca/adsmq./adsmq/accueil.html.htm

Groupe d'information et de recherche sur l'appareillage auditif

    http://www.comprendre-entendre.org

Surdi Service

    http://welcome.to/surdi

INTERPRÈTES

Il existe des situations dans lesquelles les malentendants, pour comprendre et se faire comprendre de leur entourage, ont besoin de l'assistance d'un intermédiaire. Celui-ci traduit le langage des uns et des autres de façon telle que la communication puisse se faire entre les personnes concernées. Cet intermédiaire entre les sourds et les entendants c'est l'interprète. Il existe des interprètes oralistes et des interprètes gestuels selon les types de surdité rencontrés, mais les uns comme les autres traduisent un système oral en un système visuel.

L'interprète oraliste d'abord. S'adressant à une personne malentendante, l'interprète oraliste répète ce que dit le locuteur (c'est-à-dire la personne qui parle). Son travail ressemble à un travail de mime. Aucun son n'est émis, il s'agit seulement d'articuler clairement les mots et la personne qui regarde l'interprète doit arriver à comprendre ce qui est dit par le mouvement des lèvres, l'expression du visage.

Un bon interprète oraliste doit éviter de porter des choses distrayantes, de barbe ou de moustache pour ne pas déconcentrer les lecteurs. Il doit de plus être capable de simplifier certaines phrases trop complexes afin de les rendre plus faciles à lire.

L'interprète gestuel quant à lui fait un véritable travail de traduction. Il traduit une langue en une autre langue : la langue parlée courante en langue des signes ou langage gestuel. On traduit donc ici la parole en signes et vice-versa les signes en paroles. C'est un grand service rendu aux sourds qui peuvent ainsi exprimer leurs besoins dans des situations importantes.

Au Québec, on retrouve deux systèmes de signes, soit l'ASL ou American Sign Language du côté anglophone et le LSQ ou Langue des Signes du Québec du côté francophone.

Pour avoir accès à un interprète soit gestuel soit oraliste, on peut s'adresser auS.I.V.E.T., Service d'Interprétation Visuelle Et Tactile. Cet organisme a été créé par des représentants de diverses associations de sourds, de malentendants et sourds-aveugles de même que certains organismes gouvernementaux.

Organisme sans but lucratif, il se donne comme mandat de fournir de l'aide en interprétation aux personnes sourdes (gestuel), devenues sourdes (oraliste) et sourdes-aveugles (tactile).

Les secteurs d'activités de cet organisme se regroupent autour des services de santé, des services sociaux, des services gouvernementaux, du travail, des actes civils, de la justice, de la vie associative.

On rejoint le S.I.V.E.T. pour information et réservation de services aux numéros suivants:

(514) 285-2229 (ATS)
(514) 285-8877 (voix)
1 - 800 - 853-1212 (ATS)

Pour urgence : (514) 285-8555 (voix et ATS)

Les territoires desservis sont Montréal, Laval, Montérégie, les Laurentides.

Il existe des organismes similaires dans les autres régions du Québec et on peut contacter des interprètes en consultant sur Internet le site des interprètes en langue des signes québécoise :

http://www.cvm.qc.ca/dcb/pages/interp.htm

LANGUE DES SIGNES

LANGAGE GESTUEL

Il arrive souvent, lorsque l'on parle, d'accompagner ses paroles de gestes pour ponctuer ce que l'on dit.

Il arrive, mais plus rarement, de compléter ses paroles de gestes non expressifs mais signifiants destinés à aider la compréhension. Ceci est fréquent avec la pratique de la lecture labiale : des gestes significatifs accompagnent la parole articulée. Il s'agit de LPC - Langage parlé complété (cued speech).

Mais il existe aussi des signes, des gestes qui remplacent complètement la parole : c'est la langue des signes. C'est une langue utilisée par des sourds profonds coupés du monde sonore et pour lesquels cette langue des signes est un moyen d'entrer en communication avec ceux qui connaissent cette langue.

C'est à Charles Michel, abbé de l'Épée (1712-1789) que l'on doit la naissance de la langue des signes. Profondément touché par le sort réservé aux sourds qui étaient relégués au ban de la société (ils n'avaient ni le droit de se marier ni d'hériter, étaient considérés comme idiots, voués aux travaux les plus vils, on croyait même que puisqu'ils n'avaient pas la parole, ils n'avaient pas d'âme), il fonda une école pour sourds-muets et réussit à se faire comprendre d'eux en mettant au point une langue des signes.

Cette langue a un code particulier avec une grammaire et une synthaxe qui lui sont propres. Elle n'est pas universelle, chaque pays ou presque a la sienne et il y a 103 langues de signes répertoriées. Au Québec, c'est essentiellement la langue des signes québécoise qui est utilisée.

Pour en savoir plus sur la langue des signes
cliquez  ICI

Cette langue s'enseigne. L'Institut Raymond-Dewar organise régulièrement des sessions d'apprentissage. On peut aussi suivre des cours de signes au Cegep du Vieux-Montréal.

Et il y a le CFDLS Centre de formation et de développement en langue des signes :

65, de Castelnau ouest, 3ème étage
Montréal, Qc - H2R 2W3

tél. : (514) 279-7609
fax (514) 279-5373
relais Bell : 1-800-855-0511

site internet : http://members.tripod.com/~cfdls/index.htm

LECTURE LABIALE

Textuellement : lire sur les lèvres. La lecture labiale permet de reconnaître un mot qu'une personne est en train de prononcer sans même entendre le son de la voix, uniquement en suivant le mouvement des lèvres, de la bouche, de l'expression du visage.

Presque tout le monde a, à un moment donné, fait appel à cette technique lorsque les cirsonstances rendent l'écoute trop difficile dans une discothèque par exemple. Mais rares sont ceux qui s'en rendent compte, c'est un geste naturel qui découle d'une forme d'adaptation à un environnement particulier.

Cette technique demande une grande concentration et une bonne vision car les yeux se mettent au service des oreilles, et aussi un bon sens de l'observation, une mémoire visuelle et une capacité à deviner et à globaliser pour saisir l'idée maîtresse du message.

L'apprentissage en vaut la peine. On améliore grâce à lui et de beaucoup la capacité de compréhension et un bon lecteur peut suivre l'essentiel d'une conversation. Il arrive même que certains sourds comprennent si bien qu'ils étonnent leur entourage quand ils avouent ne rien entendre du tout.

Cette technique est réputée tellement efficace que certains agents secrets prennent des cours de lecture labiale pour surprendre et comprendre les conversations des personnes épiées.

On peut apprendre à tout âge mais plus c'est tôt plus c'est efficace. On peut s'y essayer seul et pratiquer devant un miroir, regarder la télévision en coupant le son et s'aider du livre Mal entendre...Bien comprendre de Murielle Dubois-Frigon (Édition Édisem).

On peut suivre des cours. L'IRD donne régulièrement des cours de lecture labiale et dispose de nombreuses ressources dans ce domaine. Il suffit de le contacter pour obtenir les coordonnées :

tél.: (514) 284-2581 - ATS : (514) 284-3747

On peut aussi contacter l'ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec ainsi que les services d'audiologie de notre région (voir les pages jaunes de l'annuaire téléphonique).

Des pratiques de lecture labiale sont souvent organisées dans les différentes associations pour malentendants, c'est une bonne occasion d'y adhérer.

LIVRES

Il existe une abondante littérature sur les problèmes de l'ouïe, de l'oreille, de la surdité. Ça va des livres pour enfants très illustrés jusqu'aux traités scientifiques.

Certains auteurs se sont spécialisés dans ce domaine et ont acquis une grande notoriété. Il en est ainsi de Alfred Tomatis et son best-seller L'oreille et la vie et aussi de Claude-Henri Chouard avec Vaincre la surdité.

Dans les bibliothèques, les livres sont placés sur les rayons selon le système Dewey. C'est un système bien pratique mais l'embarras, avec ce système, c'est que les livres concernant les problèmes des malentendants peuvent être placés à des endroits différents. Ainsi les livres sur la surdité sont classés au numéro 617.8 alors que ceux sur l'ouïe peuvent l'être au numéro 152.1.

Par contre, si l'on utilise l'ordinateur de la bibliothèque la recherche par sujet est la plus efficace. En tapant des mots-clé comme : surdité, ouïe, sourd, les titres des livres traitant de ces sujets apparaîtront sur l'écran.

Et en dernier ressort, faire appel au ou à la bibliothécaire est un excellent moyen pour trouver ce qu'on cherche. Ils se font d'ailleurs un plaisir à mettre leur compétence à notre service. Alors profitons-en !

MALADIE DE MÉNIÈRE

C'est une maladie très rare et très pénible. Vertiges, bourdonnements dans les oreilles, nausées, perte d'audition épisodique sont les symptômes qui affectent ceux qu'elle touche. Ces crises durent plus ou moins longtemps et reviennent de façon irrégulière.

Cette maladie a été décrite par Prosper Ménière dès 1861 : il s'agit d'une augmentation de la pression de deux liquides (l'endolymphe et le périlymphe) et de leur mélange dans l'oreille interne. C'est ce qui produit les symptômes décrits plus haut. Quant à la cause de cette maladie, elle n'a pas encore été trouvée d'une façon certaine.

Il existe peu de traitements efficaces : on conseille de se reposer, d'éviter les situations stressantes, le surmenage, de suivre un régime sans sel. On utilise aussi certains antibiotiques. Des interventions chirurgicales peuvent, dans certains cas, donner de bons résultats.

Les traitements existants améliorent la condition des patients mais ne les guérissent pas toujours. La consultation d'un médecin et d'un audiologiste s'impose.

S'il n'y a pas encore une association de victimes de la maladie de Ménière, il existe cependant des sites sur Internet qui permettent aux malades de se renseigner et de communiquer entre eux. Le plus connu est le suivant :

http://planete.qc.ca/sante/meniere/

MÉDICAMENTS

Même s'ils sont prescrits par des médecins, certains médicaments peuvent être dommageables car ils agissent comme des poisons sur l'oreille interne. On les appelle médicaments ototoxiques.

Parmi ces médicaments, on trouve certains diurétiques, analgésiques et anti- inflammatoires, certains antipaludéens dont la quinine, certains anticancéreux, certains antibiotiques dont la streptomycine. Les antibiotiques peuvent agir sur le foetus d'une femme enceinte et si celle-ci suit un traitement avec ces médicaments son bébé peut naître sourd. Il y a aussi l'aspirine qui à dose élevée (3 grammes par jour) peut affecter l'ouïe.

Il est donc recommandé d'avertir le médecin de notre problème de surdité et de lui demander si le médicament qu'il nous prescrit - et qui est excellent par ailleurs - aura un effet secondaire sur notre système d'audition. Le pharmacien est aussi de bon conseil dans ce domaine.

Il faut rester vigilant, il s'agit après tout de nos oreilles et de notre audition et c'est à chacun de nous de les défendre.

OREILLE

L'oreille c'est la vie a-t-on déjà dit et avec raison pensent la plupart des malentendants. Privée de bruits et de sons, de rires et de musique, la vie n'est guère enthousiasmante pour eux ; le monde du silence n'est pas un refuge de tout repos mais le plus souvent une source de frustration et de tristesse.

Pour entendre la vie, l'organe nécessaire et indispensable est l'oreille. Il est donc important de veiller sur elle, d'en connaître le fonctionnement afin d'en tirer le meilleur parti possible.

L'oreille est un système complexe dont le rôle est de capter les sons extérieurs, les modifier et les acheminer via le nerf auditif vers le cerveau qui lui les interprètera.

Elle se compose de trois parties : l'oreille externe, l'oreille moyenne, l'oreille interne.




l'oreille externe : c'est la partie visible de l'oreille. Elle est composée d'une part d'un pavillon plus ou moins grand, plus ou moins décollé et auquel certains accrochent des boucles ou autres pendentifs ; d'autre part, d'un conduit auditif qui va jusqu'au tympan. Ce conduit est parsemé de glandes qui secrètent le cérumen (voir "cérumen").

Les bouchons de cérumen ou les corps étrangers, atteintes les plus communes à l'oreille externe, s'enlèvent facilement.

L'oreille moyenne : elle comprend la trompe d'Eustache qui relie l'oreille moyenne au nez et à la gorge, la caisse du tympan avec ses trois osselets qui transmettent en les amplifiant les vibrations du tympan à l'oreille interne. Les atteintes à cette partie de l'oreille sont déjà plus compliquées à soigner : dans certains cas une prothèse pourra faire l'affaire, dans d'autres une chirurgie peut efficacement réparer les détériorations subies.

L'oreille interne : elle est composée de deux parties : la cochlée et le vestibule. Le vestibule ne participe pas à l'audition mais joue un rôle important dans l'équilibre.

Le cochlée, quant à elle, est un tuyau très complexe et composée de nombreux éléments dont l'organe de Corti. Ce dernier est essentiel dans l'audition par le rôle qu'il joue dans la transmission des signaux au nerf auditif.

Les atteintes à l'oreille interne sont fort dommageables pour l'ouïe. Des prothèses peuvent y remédier en partie. Dans les cas sévères, on obtient parfois des résultats avec l'implant cochléaire. C'est un appareil électronique implanté sous la peau et qui envoie des signaux électriques directement au nerf auditif (voir "implant cochléaire"). Par contre, si c'est le nerf auditif qui est abîmé, on ne peut pas faire grand chose dans l'état actuel de la science.

Si seuls quelques rares individus ont le privilège d'avoir ce que les musiciens appellent "l'oreille absolue" (ce qui leur permet de distinguer les sons les plus subtils), nous sommes par contre tous assujettis au vieillissement de nos oreilles et devrons y faire face un jour ou l'autre avec tous les désagréments que cela entraîne (voir "presbyacousie").

ORGANISMES

Il existe de nombreux organismes qui de près ou de loin ont à faire avec la surdité. Il est utile de s'adresser à eux car ils sont de bon conseil et peuvent souvent dépanner. Ceux qui sont mentionnés dans le présent guide sont répertoriés dans l'index à la fin du volume.

On peut par ailleurs trouver un grand nombre de références dans ce même genre d'organismes sur le site :

http://www.surdite.org

Il y a aussi dans le domaine de la surdité un organisme des organismes, c'est-à-dire celui qui regroupe les organismes qui oeuvrent dans le domaine de la surdité au Québec. Il est en première ligne et de tous les combats pour une amélioration de la situation des malentendants et des devenus sourds. Il est leur porte-parole auprès des services publics, il a suscité la création de nombreux services dont le Relais Bell, le sous-titrage, l'Accès 2000 et d'autres. Il s'agit du :

Centre Québécois de la Déficience Auditive (CQDA) :

65 ouest, de Castelnau, 3ème étage
Montréal, Qué. H2R 2W3

tél. : (514) 278-8703
ATS : (514) 278-8704
Fax : (514) 278-8704

site internet : www.surdite.org/cqda.htm

ORGANISMES

Centre de Formation et de Développement en Langue des Signes 

Centre Québécois de la Déficience Auditive 

Commission de la Santé et de la Sécurité du Travail 

Commission des Droits de la Personne 

Institut Raymond_Dewar 

Office des Personnes Handicapées du Québec

Régime de l'Assurance_Maladie du Québec 

Service d'Interprétation Visuelle et Tactile

O. R. L.  (OTO-RHINO-LARYNGOLOGISTE)

L'O.R.L. est un médecin spécialiste de l'oreille (oto), du nez (rhino) et de la gorge (laryn). C'est lui en bout de piste le spécialiste ultime des maladies et des défectuosités de l'oreille, surtout celui qui s'est surspécialisé en otologie. Il pose les diagnostics, détermine les causes des surdités voire des vertiges, s'occupe du traitement médical. Il réalise les interventions chirurgicales au niveau de l'oreille qui sont souvent très délicates et font appel à la microchirurgie.

Leur association c'est :

Association d'oto-rhino-laryngologie

2, Complexe Desjardins, local 3000
Montréal, Qc
H5B 1G8

tél. : (514) 350-5125
fax : (514) 350-5165

site internet :  http://www.fsmq.org/orl/frames/bienvenue.htm

PRESBYACOUSIE

Presbytês, en grec veut dire vieillard d'où presbytie défaut de la vue qui apparaît avec l'âge, d'où aussi presbyacousie diminution de l'ouïe due au vieillissement.

Dans la presbyacousie, la perte de l'audition est progressive, on entend de moins en moins bien à la radio, la télévision. On comprend de plus en plus difficilement les conversations.

L'atteinte de l'ouïe ici se fait essentiellement de deux façons. Il y a, d'une part, une diminution de la discrimination des fréquences, surtout des fréquences aiguës. Il en résulte une plus grande difficulté à distinguer certaines lettres situées dans ces hautes fréquences. Alors on commence à confondre des mots - pain et vin, Alain et Anna - puis des bouts de phrases. Cela peut donner des situations cocasses mais aussi des malentendus qui deviennent vite des sources d'agacement pour l'entourage du malentendant. On commence même à éviter de s'adresser à lui. Ce dernier, quant à lui, se plaint qu'on articule mal, qu'on parle trop vite.

D'autre part, il y a un rétrécissement du champ d'écoute, c'est-à-dire qu'il faut plus d'intensité pour que le malentendant commence à entendre (souvent vers 30 décibels au lieu de quelques-uns pour une ouïe normale) et plus vite aussi il atteint le seuil de douleur (vers 70 décibels alors que c'est une centaine pour une ouïe normale). Les personnes âgées en effet supportent mal les cris.

Alors il faut parler un peu plus fort à ces malentendants mais pas trop fort. Il faut surtout parler plus lentement car il faut du temps au malentendant pour reconstituer sans trop se tromper le sens d'un mot, d'une phrase à partir des informations incomplètes qu'il a perçues.

La presbyacousie se développe progressivement, on ne s'en aperçoit pas au début, puis on s'y habitue et on tarde à y remédier en dépit des inconvénients qu'elle amène. Il existe pourtant aujourd'hui des moyens pour nous soulager de ce mal : prothèses multiples, techniques de communication variées. Servons-nous en et rendons notre vie plus agréable.

PROTHÈSES

C'est quoi ?

La prothèse auditive est un système d'amplification miniaturisé. Elle comprend un micro qui capte le son, un amplificateur qui modifie le son pour l'adapter à la surdité du malentendant et un haut-parleur qui amène le son dans le conduit auditif. Le tout est alimenté par une pile.

Laquelle choisir ?

Les prothèses auditives existent sous des formes plus ou moins visibles et avec des options plus ou moins nombreuses. Voici un tableau récapitulatif présentant les différents modèles en usage actuellement (selon un tableau de l'Institut Raymond-Dewar) :

L'option T (téléphone) est disponible sur la plupart des modèles. Cette option est très utile, elle permet en effet d'utiliser le champ magnétique du téléphone pour obtenir une très bonne écoute dans les conversations téléphoniques. Elle est indispensable aussi pour toutes les réunions où la boucle magnétique est utilisée.

Les prothèses diffèrent entre elles aussi selon les techniques utilisées. C'est ce qui est brièvement présenté dans le tableau suivant :

L'amplification peut aller de conventionnelle (ou analogique) à numérique (ou digitale). Cette dernière utilise une technologie de pointe et le son y est numérisé comme dans les disques laser. Aux dires des utilisateurs, les résultats quoi que meilleurs dans la qualité du son et dans certaines situations bruyantes, ne justifient pas la grande différence de prix.

En ce qui concerne l'ajustement, toutes les prothèses sont ajustées en fonction de la surdité du malentendant. Certaines le sont à la main, d'autres par ordinateur. Un bon audioprothésiste peut faire un excellent ajustement à la main.

La prothèse programmable comprend, elle, plusieurs programmes en fonction des différentes fréquences et situations rencontrées. Il arrive parfois qu'il y ait confusion dans les termes et qu'on appelle numérique une prothèse qui n'est que programmable par ordinateur. Il faut être vigilant à cet égard au moment de l'achat.

Quelle marque ?

Il en est des prothèses auditives comme des automobiles : il existe plusieurs marques. De même qu'il y a des Ford, des Chrysler, des GM, des Toyota et autres dans le domaine automobile, de la même façon, il y a des Siemens, des Phonak, des Widex, des Oticon, des Phonic Ear et autres dans le domaine des aides auditives.

Chaque marque propose toute une gamme de produits et il y a des bas de gamme et des haut de gamme, des prothèses avec peu d'options et d'autres avec deux micros, des multifiltres, des effets Zoom et autres. Toutes se font concurrence.

Certains audioprothésistes offrent plusieurs marques, d'autres non. Là aussi il ne faut pas hésiter à faire pression sur eux pour disposer d'un choix aussi vaste que possible. Malheureusement, il n'y a pas à Montréal de salon international de l'aide auditive comme il en existe pour l'automobile, où on pourrait voir, comparer et faire son choix. Ça viendra peut-être un jour.

Faut-il magasiner ?

Oui ! Il peut y avoir jusque 20% de différence de prix sur une prothèse de même marque et de même modèle chez deux audioprothésistes différents. Mais il n'est pas facile de magasiner car l'audioprothésiste offre aussi des services personnalisés à ses clients et il s'établit alors une relation qui n'est pas seulement commerciale.

Comment financer ?

La RAMQ (voir RAMQ) défraie le coût d'une prothèse tous les six ans quand on rencontre les critères qu'elle a fixés. La deuxième prothèse est, si besoin, à nos frais. Dans certains cas, la RAMQ paie les réparations de la prothèse qu'elle fournit. Mais c'est une politique changeante et il vaut mieux s'informer au préalable.

Faut-il assurer ses prothèses ?

Cela est plus prudent. Et pas seulement celles des enfants. Les prothèses sont en effet de petites dimensions, on peut les perdre, marcher dessus et le chien ou le chat de la maison peuvent leur faire un mauvais sort.

L'assurance individuelle est possible. La prime est assez élevée et il faut aussi tenir compte de la franchise. On peut se procurer le formulaire d'adhésion chez la plupart des audioprothésistes. Là aussi il est bon de magasiner.

Par ailleurs, avec la police d'assurance-incendie, il est possible d'ajouter un avenant spécial pour l'appareil auditif - coût entre 15 et 20$.

Comment l'entretenir ?

Un objet aussi précieux qu'une prothèse mérite un minimum d'entretien quotidien. Il est recommandé de la nettoyer délicatement, d'enlever le cérumen, d'éviter de la laisser dans l'eau ou au soleil. Le mieux est de suivre le mode d'emploi que l'on reçoit au moment de l'achat de la prothèse. Une prothèse bien entretenue dure plus longtemps et rend de meilleurs services.

il est utile aussi d'avoir un vérificateur de pile (coût : 10$) pour contrôler l'état et la puissance des piles car on en fait grand usage.

Comment s'y adapter ?

C'est tout une affaire, cela peut prendre du temps avant d'accepter sa prothèse en privé et en public, pour le meilleur et pour le pire. Mais une fois qu'on a accepté de vivre avec elle, on ne peut plus s'en passer. Dès le matin, on l'enfile à son oreille d'un geste aussi spontané que celui du "malvoyant" qui met ses lunettes sur son nez.

Sur le chemin de l'adaptation, on s'habitue assez vite aux inconvénients physiques de la nouvelle prothèse. Mais, pour beaucoup de personnes, la barrière psychologique est plus difficile à franchir. Tous recommandent d'y aller graduellement : d'abord porter quelque temps la prothèse à la maison, ensuite augmenter progressivement la durée chez soi puis à l'extérieur. En même temps, il serait bon d'affronter avec elle, en premier lieu, une seule personne puis peu à peu toutes les situations courantes de la vie.

L'accoutumance aux nouveaux bruits se fait elle aussi graduellement. Une fois toutes ces étapes franchies, la prothèse devient d'un très grand secours. C'est de toute évidence la meilleure amie du malentendant.

RÉGIE DE  L'ASSURANCE-MALADIE DU QUÉBEC (RAMQ)

C'est une bonne chose pour les malentendants. La Régie de l'Assurance-Maladie du Québec est une pièce maîtresse dont le Québec s'est doté et qui permet à ses résidents de bénéficier des programmes de biens et services de santé. Sans elle, bien des malentendants n'auraient pas la possibilité de se procurer un minimum d'aide auditive.

Qui peut en bénéficier ?

Toutes les personnes assurées par la RAMQ, qui présentent une déficience auditive et répondent aux critères d'attribution fixés par la RAMQ. En général, il faut avoir une déficience de 35 db, pour les personnes aux études 25 db. Pour les enfants, les critères sont moins sévères.

À quoi a-t-on droit ?

La Régie couvre les frais d'une prothèse auditive tous les six ans. La deuxième si nécessaire est aux frais de l'utilisateur. Dans certains cas, surtout chez les jeunes aux études, la Régie peut fournir une deuxième prothèse. On n'a rien à payer, la Régie paye directement l'audioprothésiste.

En ce qui concerne les réparations - et elles peuvent être onéreuses - , la Régie après en avoir assumé les coûts a cessé de les couvrir. Il est question actuellement de la mise en place d'un nouveau programme de couverture des frais de réparations. L'audioprothésiste peut renseigner à ce sujet.

Les aides de suppléance à l'audition telles que décodeur, ATS, détecteurs de sonnerie sont accordées par la RAMQ lorsque la personne rencontre les critères d'admissibilité. Il revient à l'audiologiste d'en faire l'évaluation. Par contre, les systèmes d'amplification, boucles magnétiques, réveille-matin, ne sont pas payés par la RAMQ.

Comment procéder ?

Il faut obtenir un certificat d'un ORL attestant notre déficience ainsi qu'un audiogramme et une attestation de la nécessité d'une prothèse. Puis on se présente avec le tout chez un audioprothésiste de notre choix.

Les politiques de remboursement de la RAMQ changent de temps à autre. Il est donc prudent de se renseigner chez les audioprothésistes, auprès de notre association, à l'IRD ou en allant directement voir le site internet de la RAMQ : http://www.ramq.gouv.qc.ca/

RÉPARATIONS

En dépit des soins que l'on peut apporter à ses prothèses, il arrive qu'elles aient des défectuosités et se mettent à mal fonctionner ou à ne pas fonctionner du tout.

Il n'est pas conseillé dans ces cas d'aller jouer soi-même dans les mécanismes de la prothèse, c'est trop petit et trop compliqué. Force est donc d'aller les faire réparer.

Dans ce cas, on s'adresse d'abord à l'audioprothésiste qui a vendu les prothèses. Si la panne est mineure, l'audioprothésiste peut la réparer lui-même, sinon il la renvoie à la compagnie. Cela bien sûr, occasionne des frais supplémentaires.

Pour ce qui est des autres appareils d'aide à l'audition, on peut s'adresser à l'IRD qui possède un atelier de réparations de ces articles. Il est ouvert les lundis, mardis et jeudis, de 8h30 à 12h00 et de 13h00 à 16h30.

RÉVEILLE-MATIN ET MONTRE-BRACELET

Pas facile de se réveiller quand on est malentendant, qu'on a bon sommeil et qu'on a enlevé ses prothèses avant de se coucher.

Le réveil-matin à vibrations s'avère efficace dans ces cas-là. Il se compose de deux parties: le réveil lui-même branché au réseau, et un vibrateur dont on fixe la prise à l'arrière du réveil. Le vibrateur lui-même se glisse sous l'oreiller ou sous le matelas et il se met à vibrer énergiquement à l'heure choisie. Coût: autour de 100 $.

Ce système est excellent dans notre domicile mais il n'est pas très pratique en voyage, surtout si on séjourne dans un pays où le voltage ne correspond pas à celui du Québec.

Dans ces cas-là, une montre-bracelet peut dépanner. Elle fonctionne comme toute montre à affichage digital mais possède en plus une fonction "vibration" qui se met en branle à l'heure choisie, soit pour le réveil, soit pour nous rappeler une occupation quelconque à exécuter. Coût : autour de 65$.

REVUES

On ne trouvera guère de revues pour les malentendants ou sur la surdité dans les kiosques et tabagies. Aucune n'est là pour faire concurence à l'Actualité ou à Châtelaine ! Les seules qui existent sont celles publiées par les différentes associations. Parfois ce sont de simples bulletins internes, parfois elles ont une envergure plus larges. Ainsi, à titre d'exemple, on peut citer :

Sourdine

Journal de l'ADSMQ

7400 boulevard Saint-Laurent, local 36
Montréal, Qué. H2R 2Y1

tél. : (514) 278-9633
fax : (514) 278-9075
ATS : (514) 278-9636

couriel : adsmq.@sympatico.ca

Se comprendre

Bulletin de liaison de l'association des malentendants québécois

775, Saint-Viateur
Charlesbourg, Qué. G2L 2S2

tél. : (418) 623-9801
ATS : (418) 623-7377

Voir dire

Revue bimestrielle publiée en collaboration des associations des sourds de la province de Québec :

65 ouest, de Castelneau, local 300
Montréal, Qué. H2R 2W3

tél. : (514) 279-7609
fax : (514) 279-5373

couriel : cqda@qc.aura.com

Bulletin du RQST

Regroupement québécois pour le sous-titrage

65 B ouest, de Castelneau, local 376
Montréal, Qué. H2R 2W3

Tél. : (514) 278-9692
ATS : (514) 278-872

Tit-l'Ouïe

bulletin de l'ADSMQRS

L'Oreille Bruyante

revue du Regroupement Québécois pour Personnes avec Acouphènes

7 400, boulevard Saint-Laurent, local 401
Montréal, Qué.
H2R 2Y1

tél. : (514) 276-7772
fax : (514) 276-8134

Entendre

Revue de l'Association du Québec pour Enfants avec Problèmes Auditifs (AQEPA)

3 700, rue Berri, bureau 427
Montréal, Qué.
H2L 4G9

tél. : (514) 842-3926
ATS : (514) 842-8706
fax : (514) 849-3002

courriel : aqepa@aira.com

On peut se procurer ces revues en s'adressant directement à l'association qui publie la revue.




RUBÉOLE

La rubéole est une maladie bénigne mais si elle attaque une femme en début de grossesse elle peut provoquer des malformations chez le bébé à naître. Le virus de la rubéole affecte en effet le développement de l'oreille interne du foetus au moment où cette oreille se forme c'est-à-dire durant les trois premiers mois de grossesse.

Le résultat en est que le bébé naîtra complètement sourd. Grâce à la vaccination cette maladie est devenue rare mais là comme ailleurs mieux vaut prévenir que guérir.

SALLES PUBLIQUES

Cinémas, églises, théâtres

Là aussi les malentendants commencent à prendre leur place. De plus en plus souvent, les salles publiques s'équipent d'un système d'amplification adapté. À l'occasion des travaux de rénovation ou au moment de la construction de salles nouvelles, on pense à les rendre plus accessibles aux malentendants. Les systèmes d'amplification utilisés fonctionnent soit par ondes radio, soit par ondes infra-rouges, soit, mais plus rarement, par champ magnétique.

Quand les salles sont équipées d'un système d'écoute-radio, il suffit d'apporter son baladeur et de syntoniser la fréquence appropriée.

Pour utiliser les autres systèmes d'amplification, il suffit d'arriver un peu à l'avance, de se renseigner au guichet sur la façon dont ils fonctionnent et de se faire prêter un récepteur (en garantie, on demande de déposer une pièce d'identité, en général la "carte soleil", pour la durée du spectacle) . Ce service est gratuit.

Pour connaître les salles qui offrent ce service, on leur téléphone ou on consulte les pages spectacles des journaux ; le symbole de l'oreille indique les salles accessibles aux malentendants.

SECOURS ADAPTÉ

En cas de sinistre, tel le verglas de janvier 1998, les personnes sourdes ou malentendantes sont souvent sans informations surtout si elles vivent seules. Durant la crise du verglas, la télévision nous donnait beaucoup d'informations mais malheureusement celles-ci n'étaient pas sous-titrées en français. Alors beaucoup de personnes s'inquiétaient et même paniquaient.

Pour remédier aux situations d'urgence, certaines villes ont mis sur pied unprogramme de secours adapté. Ce programme, administré par le service des incendies, consiste à répertorier les personnes handicapées, peu importe le genre de handicap, afin de pouvoir prendre en compte leurs besoins spéciaux en cas de sinistre. Ce programme permet alors aux divers intervenants (pompiers, policiers) d'être informés de la localisation précise des personnes nécessitant une assistance particulière et des mesures à prendre à leur égard.

L'adhésion au programme de secours adapté est gratuite. Il suffit d'aller chercher un formulaire de demande d'adhésion au service d'incendie de la localité, de le compléter et de le faire parvenir à la Direction de la prévention des incendies. Après acceptation, la personne est inscrite sur la liste des personnes à secourir. En cas d'appel à l'aide, le répartiteur de la centrale de communication saura qui faire intervenir.

Sur la Rive-Sud, le système existe à Longueuil et à Saint-Hubert seulement. Il doit être installé à Brossard et à Boucherville.

LE SERVICE DE RELAIS BELL (SRB)

C'est un service de relais téléphonique opéré par la compagnie Bell. Ce service permet aux utilisateurs d'un ATS de communiquer avec des personnes qui n'ont pas d'ATS mais disposent simplement d'un téléphone courant.

Pour ce faire, l'utilisateur d'un ATS communique avec un téléphoniste du SRB (téléphone 711) qui agit alors comme un intermédiaire entre le sourd et l'entendant. La personne sourde dactylographie son message et le téléphoniste du SRB le transmet oralement au destinataire entendant. Lors de la réponse, le destinataire entendant parle au téléphoniste qui, lui, dactylographie le message et le dirige vers l'ATS de la personne sourde.

Le SRB offre aussi le service PSI (Parler Sans Intervention) : la personne sourde ou malentendante parle à son interlocuteur sans dactylographier son message ; la réponse de l'entendant par contre sera dactylographiée sur l'ATS par le téléphoniste du SRB.

Quand une personne sourde ou malentendante veut utiliser le service PSI, elle fait le 711.

Quand une personne entendante avec un téléphone ordinaire veut utiliser le service PSI, elle fait le 1 800 855 0511.

Le SRB offre un service analogue aux personnes qui entendent mais ne peuvent parler. Il s'agit du service ESI (Écoute Sans Intervention).

Tous ces services n'entraînent pas de frais supplémentaires. Les utilisateurs de l'ATS ont même droit à une réduction de 50% sur les appels interurbains au Canada. Pour en bénéficier, il faut communiquer avec les Services Adaptés Bell :

voix : (514) 948 0050 ou 1 800 361 8412
ATS : (514) 278 9977 ou 1 800 361 6476

Le site internet du SRB : http://www.bell.ca/fr/segment/hb/

SIFFLEMENTS

EFFET LARSEN

Il arrive, et même assez souvent, qu'en manipulant notre prothèse ouverte celle-ci se mette à siffler d'une façon aiguë. Il ne faut pas s'en inquiéter. La prothèse ne se plaint pas parce qu'elle est malmenée, elle réagit ainsi à une interférence de sons qui se bousculent à l'entrée de son micro. On peut y remédier en baissant le volume. Il faut aussi vérifier l'embout et le tuyau qui peuvent être mal ajustés.

On appelle ce phénomène "effet Larsen" du nom de S.A. Larsen, physicien suédois, qui le premier a décrit et expliqué ce qui se passait.

SOLITUDE

À plusieurs reprises,il est fait mention dans ce guide du risque d'isolement et de solitude qu'encourent les malentendants. Ce risque est bien réel.

Certes, si par solitude on entend une relation insatisfaisante avec les autres, bien des personnes et pas seulement les déficients auditifs peuvent souffrir de cet état. La perte auditive crée cependant des situations qui augmentent pour les malentendants les difficultés de communication avec autrui. Ils ont par conséquent plus de misère à avoir des relations satisfaisantes avec les autres.

Les difficultés de communication, les problèmes de compréhension, la perte de valorisation, l'affront de la condescendance, poussent les malentendants à se refermer sur eux-mêmes, à s'isoler, à sombrer dans la solitude.

Se complaire dans cet état serait funeste et pour le présent et pour l'avenir. Il est souhaitable de sortir de cet état et d'apprendre à vivre avec sa déficience mais les moyens pour y arriver, même s'ils existent, exigent des efforts et des encouragements permanents.

C'est en adhérant à des associations de malentendants qu'on met des chances de son côté. Ces associations existent dans toutes les régions. Là, en compagnie d'autres malentendants, il y a possibilité de sortir de chez soi, de discuter avec d'autres de ses problèmes et de trouver oreille attentive et compréhensive. On peut aussi y entreprendre différentes activités valorisantes. Cela redonne des couleurs à la vie.

STRATÉGIES DE COMMUNICATION

Pour le malentendant

Pour réussir à communiquer avec les autres, il faut qu'ils sachent d'abord qu'on est malentendant. Comme ce n'est pas une chose apparente, il est toujours préférable d'en avertir la personne que vous rencontrez pour la première fois. Ceci suppose qu'on accepte le fait d'être malentendant et qu'on est prêt à faire des efforts pour communiquer avec les autres.

Il y a une différence entre entendre et comprendre. Un exemple pour illustrer ceci : le chiffre 6 et le chiffre 10 sont entendus de la même façon par le malentendant. Savoir qu'un avion arrive à 10 heures et non à 6 heures est préférable que d'attendre 4 heures de plus à Mirabel ou à Dorval.

L'habileté à comprendre varie selon le degré de perte auditive et la facilité à lire sur les lèvres. Si vous ne comprenez pas, faites répéter. Quelquefois il est bon de faire répéter autrement car il se peut qu'il y ait seulement quelques mots que vous n'avez pas compris.

Regardez toujours la personne qui parle, il est plus facile de comprendre quand on voit bien l'interlocuteur.

Évitez les endroits bruyants autant que possible. Les endroits mal éclairés sont aussi à éviter. Par exemple, les restaurants où la musique est forte et l'éclairage tellement faible qu'on ne voit même pas son assiette.

Il va vous arriver de rencontrer des personnes ayant un accent étranger ou ne sachant pas prononcer correctement. Il vous sera alors impossible de les comprendre malgré toute votre bonne volonté. Dans ce cas, vous pouvez leur demander d'écrire leur message. Ou alors vous pouvez toujours supposer qu'elles n'ont rien d'important à dire...

Il est impossible pour nous malentendants de comprendre une personne qui parle avec les mains devant la bouche ou quelque chose dans la bouche. Dans ce cas, n'hésitez pas à lui rappeler que vous êtes malentendant et qu'elle serait bien aimable d'enlever ses mains ou ce qu'elle a dans la bouche.

Pour l'entendant

Attirez l'attention de la personne malentendante avant de commencer à lui parler.

Assurez-vous que la personne malentendante voit bien votre visage et ayez vous-même le visage bien éclairé.

Le bruit ambiant étant un obstacle majeur pour le malentendant, réduisez-le au minimum. Contrairement à la croyance populaire, ne parlez pas trop fort. Il ne sert à rien de crier, parlez normalement en articulant bien.

Ne restez surtout pas le dos à une fenêtre car le malentendant ne vous verra pas et aura beaucoup de difficulté à comprendre ce que vous dites.

La pire des situations c'est le groupe car s'il y a plus d'une personne qui parle en même temps, il est presqu'impossible pour le malentendant de comprendre. Ne perdez pas de vue qu'un appareil auditif n'est qu'un amplificateur qui amplifie tous les sons environnants.






SURDITÉ

C'est une des plus graves déficiences de l'être humain. Le malentendant, le sourd, est coupé du monde sonore plein de variétés et de richesses. Cette déficience est plus pénible encore pour l'enfant qui, n'entendant pas, ne peut apprendre à parler ou apprend à parler avec difficulté.

Il est possible à chacun d'expérimenter ce qu'est la surdité : il suffit de se mettre dans les oreilles des bouchons de plastique et de les conserver un certain temps. Immédiatement, on réalise l'environnement dans lequel les malentendants sont amenés à vivre. Les sons deviennent lointains, faibles, amortis, incompréhensibles, parfois nuls et au bout du compte c'est l'isolement.

Les progrès techniques heureusement sont venus palier certaines déficiences auditives et ont permis de redonner aux malentendants des possibilités de compréhension et de communication avec le monde extérieur.

Les recherches technologiques se poursuivent autour des deux axes de surdité qui nous affectent : la surdité de transmission et la surdité de perception.

La surdité de transmission, c'est la transmission du son qui fait ici défaut et cela se situe au niveau de l'oreille externe et de l'oreille moyenne (voir schéma de l'oreille). Résultat : on entend moins bien. Ce type de surdité est relativement bien corrigé et depuis une cinquantaine d'années de nombreuses prothèses viennent améliorer l'écoute des malentendants.

La surdité de perception, c'est celle qui est due à une atteinte de l'oreille interne ou du nerf auditif. Les progrès pour remédier à ce type de surdité sont peu avancés. L'oreille interne est en effet un système très complexe et il est plus difficile de trouver des solutions. L'implant cochléaire a été une des premières tentatives dans ce sens. La microchirurugie s'y essaie aussi et, selon le type d'affection, certains médicaments peuvent avoir un certain effet.

Évidemment, on peut être affecté par ces deux types de surdité à la fois.

Les progrès réalisés sont prometteurs et il est probable que de nouveaux moyens et de nouvelles techniques seront mis au point dans les années qui viennent. C'est pourquoi, il est bon de se tenir au courant de ce qui se fait et d'aller voir régulièrement un professionnel de l'oreille. Il pourra, si c'est le cas, nous conseiller de nouveaux produits.

SURDITÉ PROFESSIONNELLE

L'exposition à un bruit de 75 db et plus durant une période prolongée (plus de 8 heures par jour) entraîne une perte d'audition. Si le bruit est plus fort, la période d'exposition n'a pas besoin d'être aussi longue pour être dommageable. Un grand nombre de travailleurs sont soumis dans les ateliers industriels à un environnement aussi bruyant. Il va sans dire qu'après quelques années de ce régime, ils présentent les symptômes typiques de la perte d'audition : difficulté à suivre une conversation surtout s'il y a des bruits de fond, incompréhension familiale, volume élevé de la télé et de la radio etc.

Cette surdité est due à la destruction progressive des cellules sous l'effet de l'intensité du bruit. Elle est de type neurosensoriel et permanente. Il est donc important de réduire le bruit ou à défaut il faut porter des protecteurs.

Quand le mal est fait, il est possible d'aller chercher des indemnisations. La CSST peut en effet indemniser ce qu'elle va considérer comme une sorte de maladie professionnelle. Il faut prouver que la surdité dont on souffre est causée par le travail. Si c'est le cas, on peut alors faire une réclamation à la :

Commission de la Santé et de la Sécurité du Travail au Québec

25, boulevard Lafayette
Longueuil, Qué. J4K 5B7

Tél. : (450) 442-6200

site internet : http://www.csst.qc.ca

Un autre organisme peut lui aussi renseigner utilement. C'est le :

Regroupement des Sourds Professionnels du Québec (RESPQ)

4115, rue Ontario est, 4e étage
Montréal, Qué. H1V 1J7

tél. : (514) 387-8209

TÉLÉPHONE

Téléphoner pour un malentendant est une épreuve dont il se sort avec plus ou moins de bonheur. Pour augmenter sa réussite dans ce domaine, il lui faut mettre le maximum de chances de son côté en utilisant les techniques mises à sa disposition. Parmi celles-ci, il y a :

. les téléphones avec amplificateur intégré puissant (genre Vista) où on peut régler le volume à son gré,

. les amplificateurs portatifs que l'on fixe sur l'écouteur du téléphone. Très pratiques en voyage où on ne dispose pas toujours de téléphone avec amplificateur intégré,

. la position "T" de notre prothèse. En plaçant la prothèse auditive en position "T", on lui permet de capter le champ magnétique du téléphone. L'écoute est alors meilleure car le son passe directement du champ magnétique du téléphone à celui de la prothèse. Les bruits environnants sont alors éliminés. Pour avoir le meilleur point d'écoute, il ne faut pas coller le récepteur du téléphone à son oreille mais le glisser le long de la prothèse et s'arrêter là où le son est le plus clair.

Mais pour avoir une bonne conversation téléphonique, il faut aussi prendre en considération l'interlocuteur qui est à l'autre bout du fil. S'il ne sait pas qu'on est malentendant, il faut le lui dire clairement. Il faut aussi lui demander de parler lentement, distinctement, au besoin de répéter son message.

Et si les communications téléphoniques deviennent trop difficiles, il reste toujours la possibilité d'utiliser l'ATS (voir ATS).

TIMBRES AUTOCOLLANTS

Ces petits timbres représentent une oreille barrée sur fond bleu et sont fort utiles.

On les colle sur nos cartes telles que la carte d'assurance maladie, les cartes d'hôpital, la carte du CLSC ou toute autre carte que l'on présente à autrui. Il est bon aussi d'identifier le dossier médical à la clinique. C'est efficace car l'infirmière ou le médecin, sachant que vous êtes malentendant, ne vous appelera pas au micro mais ira vous chercher dans la salle d'attente

Généralement la personne à laquelle on présente cette carte ainsi timbrée fait un effort et nous témoigne une attention particulière. Ça facilite les choses.

Pour se procurer ces timbres autocollants, le plus simple c'est de s'adresser à une association de malentendants.

TRAVAIL

Pour le malentendant et le devenu sourd, travailler veut dire entre autres choses faire face aux préjugés concernant la déficience auditive et parfois aussi, malheureusement, aux moqueries de la part des confrères de travail. Il arrive encore que la déficience auditive soit assimilée à la déficience intellectuelle !

Malgré ces obstacles, le déficient auditif peut travailler aussi bien que n'importe qui. Évidemment, il doit tenir compte de son handicap dans le choix du travail qu'il désire faire en plus de ses goûts et aptitudes.

Il appartient au malentendant de faire connaître ses besoins particuliers comme par exemple un téléphone adapté et un endroit moins bruyant. Il devra de même demander à ses interlocuteurs, patrons et collègues de travail, de parler plus lentement et de le regarder lorsqu'ils s'adressent à lui. Le plus souvent, lorsque les gens savent ce qu'ils doivent faire, ils acceptent volontiers de coopérer.

Le travail est un droit pour tous même pour les malentendants. Un patron ne peut refuser d'embaucher un malentendant en se servant uniquement de son handicap comme prétexte. En autant évidemment que le travail qui est disponible est compatible avec une déficience auditive. Il y a même une loi obligeant les employeurs de plus de 50 employés à engager des handicapés. À savoir si cette loi est respectée, c'est une autre histoire.

Si un malentendant ou un devenu sourd croit avoir été victime de discrimination uniquement à cause de son handicap, il peut porter plainte auprès de la Commission des Droits de la Personne. L'Office des Personnes Handicapées du Québec pourra le piloter dans ses démarches.

l'OPHQ gère essentiellement 2 programmes distincts pour faciliter le travail des handicapés : le centre de travail adapté (CTA) et le contrat d'intégration au travail (CIT). Ces programmes peuvent aider la personne handicapée comme l'employeur. Il existe des bureaux de l'OPHQ partout dans la province. Voici l'adresse du bureau de la Montérégie :

OPHQ

118, rue Guilbault
Longueuil, Qué.
J4H 2T2

tél. : (voix et ATS) (450) 928-7430
fax : (450) 928-7437

courriel : montérégie@ophq.gouv.qc.ca

Et l'adresse du bureau de Montréal :

600, rue Fullum, bureau 5.06
Montréal, Qué.,
H2K 3L6

Tél. : (514) 873-3905
fax : (514) 873-4299
ATS : (514) 873-9880

courriel : montreal@ophq.gouv.qc.ca

Il ne faut pas négliger non plus les services régionaux d'aide aux personnes handicapées.

Ainsi sur la Rive-Sud, il y a :

Le Service Externe de Main-d'oeuvre pour Personnes Handicapées (SEMO)

tél. : (450) 646-1596
fax : (450) 646-3217

Le Service de Développement et d'Employabilité de la Montérégie (SDEM)

tél. : (450) 674-1812
fax : (450) 674-7220

Tous ces services peuvent aider d'une façon ou d'une autre les personnes handicapées - dont les malentendants et les devenus sourds - dans la recherche d'un emploi.

ZOOM

Ou plutôt audio-zoom. 

Le terme emprunté au domaine photographique - il permet un rapprochement marqué de l'image - ne correspond pas tout à fait à cela dans le domaine audio. Il s'agit ici de certains types de prothèses qui possèdent un micro directionnel. Ce micro ne rapproche pas la voix mais il est dirigé vers un champ d'écoute rétréci, habituellement centré sur la personne avec qui on parle. Cela facilite l'écoute et la compréhension de la parole qui est souvent noyée dans un milieu bruyant.

Le porteur de ce type de prothèse choisit lui-même, à l'aide d'une télécommande, la fonction "directionnelle" de son micro. Ce type de prothèse est plus cher que les prothèses conventionnelles et revient autour de 2 200$ chacune.

ABRÉVIATIONS

ADSMQ Association des Devenus Sourds et des Malentendants du Québec

AQEPA Association du Québec pour les Enfants avec Problèmes Auditifs

ATME Appareil de Télécommunication pour Malentendants

ATS Appareil de Télécommunication pour Sourds

CFDLS Centre de Formation et de Développement en Langue des Signes

CIT Contrat d'Intervention au Travail

CLSC Centre Local de Services Communautaires

CQDA Centre Québécois de Déficience Auditive

CSST Commission de la Santé et de la Sécurité du Travail

CTA Centre de Travail Adapté

ESI Écoute Sans Intervention

IRD Institut Raymond-Dewar

LPC Langage Parlé Complété

LSQ Langue des Signes Québécoise

OPHQ Office des Personnes Handicapées du Québec

ORL Oto-Rhino-Laryngologiste

PSI Parler Sans Intervention

RAMQ Régie de l'Assurance-Maladie du Québec

RESPQ Regroupement des Sourds Professionnels du Québec

RQPA Regroupement Québécois pour Personnes avec Acouphènes

RQST Regroupement Québécois pour le Sous- Titrage

SIVET Service d'Interprétation Visuelle et Tactile

SRB Service de Relais Bell

RÉFÉRENCES

CHOUARD, Claude-Henri. Vaincre la surdité : progrès et promesses. Édition du Rocher, 1995.

DUBOIS-FRIGON, Murielle. Mal entendre... Bien comprendre. Édition Edisem, 1984.

Institut Raymond-Dewar. Rapport annuel 1997-1998, Rapport d'activités de l'IRD, 1997-1998.

Ministère du Revenu du Québec. Les personnes handicapées et la fiscalité, guide no In-133.

Revenu Canada. Renseignements fiscaux à l'intention des personnes handicapées, guide no P149.

ROCHETTE, Anne-Josée ; TARDIF, Mireille. Surdité : les bonnes adresses. ADSMQ-SM., 1994.

TOMATIS, Alfred. L'oreille et la vie. Édition Lafont, 1977.

REMERCIEMENTS

Nos remerciements chaleureux vont à :

Héliette Amberni qui a si aimablement corrigé, dactylographié et mis en page notre manuscrit,

Léon Bossé qui nous a prodigué chaleureusement ses conseils et suggestions,

L'Institut Raymond-Dewar qui nous a autorisés à utiliser sa documentation si pertinente,

La Ville de Longueuil qui a contribué sans réticence à la publication de ce guide,

La Fondation de la Surdité de Montréal qui nous a manifesté et son intérêt et son soutien financier,

L'Office des Personnes Handicapées du Québec qui nous a soutenus et encouragés sans réserve.