Eté 2001
- Pour une fois, c’est le ciel qui est bleu. Pas mes doigts. Oui j’ai les doigts qui deviennent bleus. C’est bizarre n’est-ce pas ? Si c’est possible ? Et ben, il faut croire. Si ça fait mal ? Parfois. Non, on ne sait pas d’où ça vient. Oui peut-être certaines choses n’ont pas aidé, mais on ignore ce qui a déclenché cela, enfin si, c’est le froid, mais pourquoi, on l’ignore. Oui oui c’est quand il fait trop froid, il ne faudrait pas que les températures soient inférieures à 20 degrés. Oui c’est clair alors qu’en hiver ce n’est pas l’idéal. Oui en fait j’ai développé une sorte d’intolérance au froid et à toute atmosphère instable. Oui il faut que j’évite les courants d’air. Il ne faut pas que je fasse de chocs thermiques. Mouais… C’est à dire que quand ils sont froids, il ne faut surtout pas que je les passe sous l’eau chaude ou que je les pose sur un radiateur. Non. Pas du tout alors. C’est très mauvais. Oui C’est ça. Ca bloc encore plus la circulation du sang. Si vraiment je veux les chauffer ainsi je dois vraiment y aller par étapes en montant vraiment très progressivement la température. Oui. Mais de toute façon après, dès que je les sors de l’eau, ils redeviennent bleus. Oui dans ces cas là j’utilise une bouillotte. Oui je porte quasi tout le temps des gants. En hiver même à l’intérieur. Oui quand on tient à ses doigts, bien sûr. Non non je ne portais pas de gants pour aller à la plage. Non. Oui je suis allée une semaine au soleil pour recharger mes batteries. Non je n’avais pas besoin de gants là-bas. Si j’ai qu’aux mains ? Non j’ai aux pieds aussi. J’arrive encore à marcher oui. Oui j’arrive encore à me déplacer. Non c’est pas encore aussi important qu’aux doigts. Oui, c’est possible. C’est possible que ça s’aggrave. Oui je l’espère aussi. Le stress ? Non, on a testé, ça ne joue pas de rôle. Oui, si c’était le stress ça deviendrait plutôt blanc. Mais oui, on ne sait jamais. Oui j’ai essayé le magnésium. Les produits homéopathiques aussi. Ah. Ah oui. D’accord. C’était pour le rhume des foins ? Et ça avait marché. Oui c’est dingue des fois. Non, chez moi ça n’a pas marché. Non. Oui c’est dommage. Oui j’ai même essayé les guérisseurs. J’en essaie encore oui. Je cherche encore. Faut pas baisser les bras c’est ça. Oui les études ça va. Je fais ce que je peux. Oui on n’a pas toujours le choix. On fait avec. Ce que ça me fait cette maladie ? Eh bien… Ce que ça fait d’avoir les doigts bleus ? Non c’est pas que la couleur qui embête. C’est surtout le fait qu’ils soient froids. Ha ha. Oui, je n’ai pas besoin de me déguiser pour Halloween. C’est l’un des avantages. En effet. Le problème c’est qu’ils ne sont pas qu’un tout petit peu froids : ils deviennent très froids et alors ils perdent de leur sensibilité. S’ils deviennent bleus c’est parce que le sang ne circule plus dans les veines. Non les artères fonctionnent très bien. Ce sont les veines qui posent problème. Oui et les doigts enflent. Et ils perdent de leur mobilité. Ils font très mal parfois. Surtout quand le sang se remet à circuler, ou quelques heures après. Oui c’est par crises surtout que ça survient. Oh elles peuvent durer entre cinq minutes et de nombreuses heures. Non je n’ai pas ça vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Non, sinon je n’aurais déjà plus de doigts. Oui, ça ne serait certes pas pratique. Oui, je m’en passerais. Oui mais quand ils sont bleus, je les sens moins et quand ils se décolorent ils font mal. C’est bête. Ca fait mal comment ? Comme si je m’étais brûlée. Oui le froid qui brûle, oui c’est comique. Enfin paradoxal je dirais plutôt : le froid qui brûle. Oui, c’est une idée, je pourrais essayer ça aussi. Ca pourrait être pas mal. Non mon dos va bien. On verra plus tard celui-là, pour l’instant il ne m’embête pas. Non je n’ai pas de problèmes de dos, c’est déjà ça. J’ai ça depuis deux ans et demi à peu près. Oui ça s’est installé progressivement. Oui ça a surtout empiré l’automne passé. En effet c’est pas de bol. C’est clair que je suis encore jeune. Oui. Oui. Oui. Il y a plus malheureux que moi. Mais c’est quand même pas de chance. Oui ça peut bouleverser mes projets. Je ne m’ennuie pas au moins oui ça c’est vrai. Non. Non je n’aime pas skier. Oui heureusement. Oui ça je peux. Non. Non. Non je ne suis pas encore totalement infirme. Si si. Mmh. Hen hen. Ouais. En période de crise… je n’arrive plus à écrire par exemple. Non. Pourquoi ? Et bien plusieurs facteurs entre en ligne de compte : quand les doigts enflent, c’est plus difficile à tenir le stylo. Et soit les doigts peuvent faire trop mal. C’est un mal qui vient à la fois de l’extérieur… oui le froid qui brûle. C’est vrai. C’est pas tous les jours qu’on en entend de pareil. Et le mal vient aussi de l’intérieur. Il y a les articulations qui font mal. Et j’ai de la peine à les mouvoir. Oui, on dirait que mes doigts deviennent rigides. Qu’ils se figent en quelque sorte. Et je n’ai plus de force dans les doigts. Comment ça s’appelle ? Une acrocyanose. Oui, une acrocyanose. Oui ça s’écrit avec qu’un c. Oui et un y. Alors oui quand on écrit on crispe les doigts et cela n’améliore pas du tout leur état. Ou bien alors ça va pour écrire quelques lignes. Mais la douleur est souvent retranscrite par l’écriture. Oui je peux me forcer à écrire un peu mais après quelques mots je n’y arrive plus. Et ça n’arrange rien. De plus quand je rentre chez moi le soir j’aimerais pouvoir utiliser mes services à table, si possibles sans avoir à serrer les dents à chaque fois que je dois couper mon morceau de viande. Ce que je fais ? Je lis généralement surtout. Oui j’aime bien lire. Heureusement. Oui c’est une sacré chance. Oui on ne sait pas toujours comment réagir. Oui, on a beau essayer de ne pas se soucier du regard des autres, on ne peut l’effacer. Oui dans les magasins quand on me rend la monnaie par exemple. Souvent on croit que c’est de la peinture ou alors que je suis trop maladroite pour utiliser un stylo plume correctement. Il faudrait que je déménage. Que je parte dans un pays chaud. Oui mais cela ne se fait pas en un claquement de doigts. Oui mais depuis que j’ai ça, avant que cela ne s’aggrave, je me suis accrochée à mes projets, je me suis accrochée à mes études. C’est ma bouée de secours. Et mes projets et mes études sont ici pour l’instant. Mais peut-être qu’un déménagement deviendra inévitable. Je ne sais pas. Oui il faut s’accrocher. Je ne peux qu’en tirer de l’expérience. Oui.
- Comment je le vis ?
Bonne question. C’est vrai, on oubliait les sentiments, la part d’humanité. Ce que je ressens… Qu’est-ce que je ressens ? Comment est-ce que je le vis ? Comment devrais-je le vivre ? Comment devraient être mes pensées ? Comment devraient être mes sentiments ? Comment devraient être mes réactions ?Je me le demande. Qu’est-ce qui est sain et qu’est-ce qui est malsain ? Faut-il tenter d’être réaliste ou alors ne jurer que par le positivisme ? On me dit qu’on guérit plus vite et que les chances de guérisons sont supérieures lorsque des pensées de paix de tranquillité et de sérénité naviguent dans l esprit. Il faudrait évacuer toutes peurs, et se valoriser : « Je libère les schémas de pensée qui ont créé cette situation. Je m’aime et me respecte ». Eliminer tout ridicule. Mais de cette manière, je deviens passive. Je positive tout. Je ne peux me laisser affecter, ou alors tout le système tombe à l’eau. Je ne fais rien et j’attends. Je fausse tout sentiment. Je ne peux que tomber, je ne peux qu’être désillusionnée. Ne pas perdre espoir, je veux bien, j’ai assez de moral. Mais je préfère le réalisme. Pour ne pas prendre d’autres gifles. Pour ne pas subir un autre choc : celui du changement de décor, du passage du conte de fée au film d’horreur. Est-ce que je dramatise ? Est-ce que je réalise vraiment ce qui se passe ? N’est-ce pas trop futile en comparaison à tant d’autres choses qui se passent autour de moi ? Je me demande ce qui va m’arriver. Mais tout le monde ne se pose-t-il pas ces questions ? J’ai presque honte. Honte de me poser ces questions, honte d’être dans cette situation. J’aime me débrouiller seule et je déteste demander de l’aide. Ca me bouge dans mes habitudes. Ca ne peut être qu’enrichissant. Ou… Comment je le vis ? Je ne sais pas. Je pourrais me la jouer :
Version dramatique :
Mon Dieu, je suis maudite. Quel péché ai-je pu bien commettre afin de récolter ce châtiment ? Je suis punie. Je n’ai que se que je mérite. J’ai pêché. Cela m’était destiné. Ma vie est fichue, c’est horrible, épouvantable ! ! !
Version inconsciente :
Génial ! On ne peut pas dire que je tombe dans l’ordinaire. J’ajoute un peu plus de couleur dans ma vie. Ca m’empêche de tomber dans l’ennui. Observer l’œuvre : modèle unique ! ! !
Version je-m’en-foutisme :
Mouais. Et puis ? Qu’est-ce que ça peut bien me faire ? Qu’est-ce que je m’en fous ? C’est pas la fin du monde ! ! !
Version superficielle :
Ce bleu, comme c’est affreux ! On dirait que mes doigts sont sales. Mais que va-t-on penser de moi ? Que je ne me lave jamais ? Je ne peut même plus mettre de vernis à ongle rouge. Rouge et bleu : c’est d’un mauvais goût ! ! !
Version fataliste :
Ma foi, c’est comme ça. C’est ainsi. C’est le destin : que peut-on faire contre le destin ? rien, absolument rien. On ne peut que s’y remettre. On n’y peut rien. C’est la vie ! ! !
Version aveugle :
Mais ça va aller. Tu verras. Tout va rentrer dans l’ordre, il ne faut surtout pas de faire de souci. Fais comme si de rien n’était et ça partira. Ca va bien se passer ! ! !
Ma Version :
- C’est pas facile mais on fait avec… Et… Oh on sonne chez vous à la porte. Oui. Oui ça m’a fait plaisir de discuter aussi. Oui. Je ne me décourage pas. Non. Non. Oui. Oui. Si jamais je pourrais toujours me recycler dans le théâtre pour jouer les extra-terrestres et les morts vivants. Ha ha ha. Oh oui il faut le prendre avec humour. Oui, c’est ça alors. A la prochaine. Merci, vous aussi, portez-vous bien. Oui. Oui. Bonne fin de vacances à vous aussi. Oui. Salutations à la famille. Oui. Oui. Je vous redonnerai des nouvelles. Oui. Oui. Bien sûr. Oui à vous aussi. Alors au revoir. Oui. Bonne fin de journée. Oui au revoir.
Click.
Et joyeux Noël aussi. Ca fait du bien de parler des fois, de vider son sac. D’avoir l’impression d’être comprise. Mais pas de pitié alors, cela peut être ressenti comme réducteur. Je me sens déjà assez diminuée. Mais être écoutée, rien que ça, et je me sens prête à franchir des montagnes et des montagnes. Du moins pour un moment. Ca décharge, ça évacue les tensions. Ca permet soi-même de voir où on en est, de faire le point en quelque sorte. Et des fois, ce qui m’arrive me semble tellement bizarre – et pourquoi pas avoir la langue qui devienne verte ? – qu’en parlant j’ai l’impression que mon mal est reconnu. Je réalise que ce n’est pas une histoire, que je ne suis pas mythomane, que je n’invente pas. Je suis soulagée : je ne suis pas folle. On ne connaît pas toujours les motivations des personnes qui écoutent : la curiosité, ou alors par humanité ou pour véritable intérêt envers moi. Ca dépend. Bref, ça fait du bien de parler de temps en temps. Mais des fois, ce que ça gonfle ! ! !
- Vive la science-fiction.
