Púrpura infantil

Como se chama outra vez?

Respostas às perguntas mais comuns sobre a

P T I

Púrpura Trombocitopênica Auto-imune e Idiopática

Essa informação foi preparada por pais de um menino que tem PTI. Sua meta é proporcionar respostas às muitas perguntas que aparecem depois que uma criança é diagnosticada com PTI

Devido aos constantes avanços na medicina, esta informação não pretende substituir as discussões com o hematologista do seu filho ou outro profissional de saúde. É simplesmente para ajudar a você e à sua família a lidar com os altos e baixos dessa “montanha russa” da PTI

Esperamos que você ache essa informação útil.Cópias desse material podem ser usadas para propósitos educativos

-O que é PTI?

A PTI (ITP em Inglês) é uma doença do sangue que envolve a imunidade.PTI significa Púrpura (áreas roxas da pele e mucosas)Trombocitopênica Auto-imune (uma diminuição das plaquetas do sangue). Também se conhece como Púrpura Trombocitopênica Idiopática que significa que a causa da baixa de plaquetas é desconhecida.O que os experts sabem é que a PTI ocorre quando uma pessoa produz anticorpos antiplaquetários que se juntam às suas próprias plaquetas. Devido a isso, o sistema imune do corpo elimina as plaquetas pensando que são bactérias.O resultado disso é uma diminuição na contagem plaquetária,ou Trombocitopenia.

-Por que as plaquetas são importantes?

As plaquetas são as partes microscópicas do sangue que ajudam a curar os machucados e estancar o sangue, fazendo a coagulação.

-Qual é a contagem plaquetária normal?

A gama normal para uma criança é de 150.000 a 400.000 plaquetas por microlitro.

-Como meu filho pegou PTI?

Se sua criança sempre foi normal, as possibilidades são de que ela tenha adquirido a PTI como resultado de uma infecção viral recente.Essa é a situação para a metade dos casos de PTI em crianças.

Alguns casos de PTI são resultado de medicações, outras infecções, ou se associam com outras doenças outo-imunes como Lupus eritematoso sistêmico, HIV, ou o virus Epstein Barr. As crianças podem contrair a PTI por causa da presença da PTI em sua mãe, durante a gravidez, no nascimento prematuro,ou outros vários sintomas, que nesses casos somem rapidamente.

-Como posso me assegurar de que é PTI?

Se existe qualquer dúvida sobre o diagnóstico do seu filho, um hematologista (especialista do sangue) pode pedir um exame da medula óssea.Isto requer colher uma amostra da parte líquida do osso pélvico. Este exame também é feito para verificar se é Leucemia.

-A PTI é contagiosa?

Não. E a maioria das crianças que contrai a mesma infecção viral não adquirem PTI.

-Desaparecerá por sua própria conta?

Na maioria dos casos sim.Na maior parte dos casos a PTI é aguda ou temporaria. As estatísticas mostram que 85-90% das crianças com PTI se recuperam (chegam a contagens plaquetárias normais) dentro de um ano -muitos deles até antes disso. Em algumas crianças a PTI não desaparece. Então é determinada como PTI crônica. Alguns consideram a condição crônica se dura mais de seis meses,outros depois de um ano.

-Qual é o tratamento para PTI?

O tratamento varia.

Crianças sem sangramento e com uma contagem plaquetária fixa acima de 20.000 a 30.000 células por microlitro não recebem tratamento.Isso é com a esperança de que o corpo da criança jogará para fora o anticorpo,daí então a PTI.As crianças nessa situação podem levar uma vida quase totalmente normal.

Para as crianças que nescessitam de tratamento,será muito provável que o hematologista receite um ou mais remédios que suprimam o sistema imune da criança.O pensamento atrás deste tratamento é de “enganar” o baço e o figado para que não eliminem ou destruam as plaquetas.Se poucas plaquetas são eliminadas,a contagem plaquetária deve subir.

Os remédios e terapias usadas para tratar PTI são:

-Corticosteróides ou “esteróides”. Altas doses desses remédios em um curto período de tempo retardam a eliminação das plaquetas pelo baço e fígado e baixam temporariamente o nível dos anticorpos antiplaquetários. Essa classe de medicamentos pode também estabilizar os vasos sangüíneos,baixando o risco de sangramento. Os esteróides podem ser tomados em pílula ou intravenoso. -Gamma Globulina Intravenosa. Essa substância se pode usar separadamente ou em combinação com os esteróides. Se administra intravenosamnente por um período de 2 a 4 horas por um período de 1 a 5 dias.Este produto é preparado com o plasma do sangue e bloqueia o anticorpo que destrói as plaquetas.

-Por que tratar?

Nenhum destes tratamnetos pode curar a PTI. A principal razão de tratar uma criança com PTI é para mantê-la fora do perigo, ou seja, para manter a contagem plaquetária da criança em uma gama considerada segura para que o corpo se cure. Essa gama é considerada por muitos experts de ser mais de 20.000 a 30.000 células por microlitro. A contagem plaquetária de menos de 10.000 células por microlitro drasticamente aumenta o risco de sangramento por feridas,ou a hemorragia interna espontânea e/ou sangramento do cérebro (hemorragia intracranial). Qualquer dessas condições podem ameaçar a vida de uma criança. Por segurança, a maioria dos experts tratam crianças com contagem plaquetaria entre 20.000 e 30.000 células por microlitro ou menos.

-Quais são os efeitos secundários dos tratamentos?

Os esteróides ,quando são usados no tratamento da PTI,podem causar alterações de humor que vão da euforia à irritabilidade, aumento de peso, inchaço no rosto e/ou nuca e irritação do estomago. Os períodos mentruais também podem ser afetados. Os pacientes que estão tomando esteróide também podem ter um risco maior de contrair infecções, pele fina, perda de calcio nos ossos, pedras nos rins, pressão alta, pancreatite, e outros efeitos secundários. As dosagens e duração do uso dos esteróides diminuem estas possibilidades.

Os pacientes que recebem a IVIG podem sentir dores de cabeca temporárias, náusea, tonteira ou uma febre baixa. Em ocasiões muito raras, um paciente pode ser severamente alérgico a IVIG. Essa substância é feita de sangue humano,mas requer uma etapa de “inativação viral”. Durante a sua preparação é considerada a substância mais livre de doenças nascidas no sangue hoje em dia. A IVIG é muito mais cara que os esteróides.

-O que fazer se os tratamentos não funcionam?

Para poucas crianças, estes tratamentos não causam nenhum aumento temporário na contagem plaquetária. Se este é o caso, seu hematologista provavelmente pedirá que se faça um exame para uma causa mais rara que possa ser responsável pela baixa contagem plaquetaria.Para outros,a manutenção da contagem plaquetária alta é impossível sem tratamentos continuos. Se esta é a situação de seu filho, seu hematologista trabalhará com você para determinar qual será o próximo passo no tratamento, baseado no risco de sangramento grave e outros fatores. Se existe risco de sangramento grave,recomenda-se uma esplenoctomia.

-O que é uma splenoctomia?

É a remoção cirúrgica do baço. A esplenoctomia é o único tratamento conhecido que cura a PTI, e se tem bom resultado para 70-90% das pessoas que experimentam. É uma cirurgia grande,e tem um risco maior ao longo da vida de se contrair infecções graves. Geralmente não se usa a esplenoctomia a menos que a PTI tenha persistido por mais de um ano,e se a criança tem mais de 5 anos de idade. É um passo sério que necessita ser discutido seriamente com o profissional encarregado da saúde de seu filho.

Se se decide por uma esplenoctomia,seu filho terá medicação antes,e pelo menos por um ano depois da cirurgia-para fortalecê-lo contra infecções. Durante os anos seguintes,qualquer febre acima de 38.89 graus deve se tratar com antibióticos como se fosse uma emergência,isto se faz como precaução.

-Por que o baço?

O baço é um dos órgãos do corpo que trabalha como o filtro de um carburador-eliminando desperdícios e corpos estranhos. Normalmente, as plaquetas passam pelo baço mas com a PTI o baço filtra, por engano, as plaquetas cobertas por anticorpos.Também se acha que é nesse órgão onde se produz parte do anticorpo antiplaquetário.

-O que significa quando a PTI é crônica?

PTI é considerada por muita gente como uma condição crônica se dura mais de seis meses,outros dizem que depois de doze. Nas crianças, a PTI pode desaparecer por conta própria depois desse prazo. Nao tem diferença na doença em si se for crônica. A diferença está no manejo da doença. A meta do tratamento é de proporcionar a seu filho uma vida tão normal e livre quanto possível.

-O que significa isso?

Supondo que seu filho é saudavel,isso significa basicamente exames de sangue freqüentes para observar o nível plaquetário e tratamentos quando os números se encontram em uma gama arriscada.Você também pode observar os sinais visíveis de uma baixa de plaquetas,tal como sangramento excessivo, hematomas, pontos vermelhos (petequia),e outros sintomas típicos de PTI.

O nível de plaquetas para que você decida levar seu filho para tratamento é algo a discutir com um hematologista ou profissional de saúde. Essa decisão deve envolver as atividades e estilo de vida de seu filho entre outros fatores.

-Preciso restringir meu filho de alguma maneira?

Isso depende da contagem plaquetária de seu filho e como a PTI afeta os hematomas e sangramentos.

A maioria dos experts recomendam restringir os esportes competitivos e de contato, quando a contagem plaquetária se encontra entre 30.000 a 50.000 células por microlitro ou menos. Isso é para manter o risco de feridas internas ou sangramentos o mais baixo possível. Outras atividades são consideradas aceitáveis. No geral, é importante incentivar a participação e vida normal de seu filho.Peça ao profissional encarregado da saúde de seu filho que lhe informe mais especificamente.

Seu filho não deve tomar aspirina ou produtos relacionados à aspirina como ibuprofen.

-Quem mais precisa saber sobre PTI?

Por causa dos riscos associados à PTI, você deve falar a todos os profissionais de saúde que cuidam de seu filho. Isso inclui pediatra, dentista e qualquer pessoa que possa vir a tratar de seu filho. A escola, grupos esportivos e qualquer outro encarregado com seu cuidado devem estar a par da condição e de qualquer restrição de atividades da criança. O risco de sangramento excessivo ou de hematomas ou sangramento interno,mesmo que raro, deve ser comunicado imediatamente.

-A PTI deixa seu filho mais vulnerável a outras doenças?

Muita gente se pergunta por que a PTI envolve o sistema autoimune da criança. Se seu filho é saudavel,ele ou ela tem a probabilidade de se gripar ou contrair um virus igual a qualquer outra criança

-A PTI afeta a duração de vida do meu filho?

Não se sabe se a PTI, por si mesma, pode alterar a duração de vida de uma pessoa.

-OK.Então, como se vive com PTI?

Provavelmente,você sentirá várias emoções:

-O alívio – de que não era uma doença mais séria. -A raiva ou ira – por que aconteceu com seu filho. -A impotência – por que você não pode consertar seu filho. -A frustração – por causa do desconhecimento e imprevisibilidade da PTI e a necessidade de ter paciência. -Preocupada, assustada e triste – pela dor e sentimentos que seu filho esta sentindo.

Se a PTI de seu filho desaparecer dentro de uns dias ou semanas e nao existe nenhum outro problema de saude, é muito provavel que você se sinta ótimo!!

-E se continua?

Nesse caso,você pode se sentir como se estivesse em uma montanha russa—passando pelas altas e baixas contagens plaquetárias e pela necessidade de tratamento.

Se seu filho responde bem aos tratamentos e pode levar uma vida normal,você pode começar a sentir que a crise imediata tenha passado. O próximo desafio é incorporar a PTI nos costumes de vida da família o máximo possível. Os exames de sangue podem ser planejados convenientemente para você e seu filho—mais perto de casa com resultados pelo telefone com seu hematologista—e ao redor das atividades de sua família.

Isso não quer dizer que não haverá mais stress—antes de exames de sangue, pedindo tempo livre de seu emprego para tratamentos, equilibrando os horários dos outros filhos e o cuidado com a criança—mas é possivel manejar.

-Como meu filho vai reagir?

É possível que a criança com PTI atravesse a mesma gama emocional de altos e baixos que você sente.:

-Assustado – com os exames, os tratamentos, as agulhas intravenosas, de morrer, de contrair outra doença. -A culpa – pensando que ele fez com que a PTI acontecesse. -Envergonhado – sentindo ser diferente das outras crianças,pela grande quantidade de hematomas. -Com raiva – contra a PTI e contra seu próprio corpo; contra seus pais e os profissionais de saúde que o fazem passar pelos tratamentos. -Frustrado – por causa das restrições de suas atividades físicas e as mudanças de rotina: enfrentando a falta de controle sobre a PTI. -A negação – da realidade da TPI e das mudanças de vida que ela requer (especialmente para adolescentes que talvez ignorem os conselhos dos pais e médicos)

Converse sobre esses sentimentos sempre.Escute com cuidado e deixe sua criança saber que esses sentimentos são normais. Ajude seu filho a entender sobre PTI respondendo as perguntas o mais honesta e simplesmente possível. Deixe seu filho perguntar em consultas médicas e decidir sobre as mesmas. Deixe bem claro para seu filho que ele não causou PTI ou nenhuma outra doença como resultado. Deixe sua crianca expressar seus sentimentos desenhando, representando, e conversando. Tente deixar seu filho ter algum tipo de controle sobre sua PTI.

-E meus outros filhos?

Outras criancas na família também são afetadas. Elas podem sentir:

-Estresse – da mudança na rotina -Preocupação – com sua irmã ou irmão que tem PTI; com sua própria saúde e segurança Com raiva ou ciúme – por toda a atenção que sua irmã ou irmão esta conseguindo Culpado – pensando que ele ou ela tenha causado a PTI; por ter sido mau ou grosso com a irmã ou irmão que tem PTI.

Tente também manter essas criancas informadas sobre PTI e os ajude a expressarem seus sentimentos. Faça o que puder para que eles se sentam especiais também, assim a PTI não fica associada com uma falta sua de atenção e amor por eles. Como qualquer situação de família, conversando e achando maneiras de expressar seus sentimentos enquanto nessa montanha russa, é a chave. Muitos profissionais de saúde estão disponíveis para ajudar você e sua família organizarem esses sentimentos se você acha que precisa. Muitos hospitais e clínicas oferecem serviço social, talvez seja um bom lugar para começar.

C 1996 (revisado) Massachussets General Hospital:Hematologia/Oncologia Pediatrica, Boston, Massachussets

Escrito por Amy McGregor-Radin

Traduzido por Marya Bravo

Corrigido por Edina Bravo

Aqui estão algumas sugestões para melhorar a sua vida e a de seu filho com TPI

Essas não devem ser usadas como substituto para as recomendações de seu médico

O que devo procurar?

1- Observe a pele de seu filho durante o banho e procure por hematomas e petequia

2- Ajude seu filho ao evacuar ou explique a importância de avisar, imediatamente, qualquer sangue nas fezes ou urina. Sangue na urina pode ser vermelho ou marrom (como chá ou coca-cola). Essa advertência é válida também para sangue no vômito. Sangue nas fezes é vermelho ou preto como pixe.

3-Observe qualquer sangramento na boca ou nariz, especialmente quando o ar está seco. Observe a roupa de cama para ver se há sinais de sangramento durante o sono. Ensine seu filho a assoar o nariz carinhosamente. Use a escova de dentes mais macia possível. Não use fio dental em tempos de plaqueta baixa.

4- Notifique qualquer pancada na cabeça, ou costas ao seu médico ou leve seu filho ao hospital prontamente.

O que mais devo fazer?

1- Evite dar qualquer remédio a seu filho até conversar com seu médico. Muitos remédios para dor, gripe ou tosse podem afetar as funções plaquetárias de seu filho.Aspirina ou qualquer medicação contendo salicylato (como pepto-bismol ou alka seltzer) devem ser evitadas. Ibuprofen e anti-histamínicos fortes também devem ser evitados.

2- Dê muita fruta fresca, suco de frutas, água e comidas com fibra para evitar prisão de ventre. Fezes muito duras e supositórios podem causar sangramento do reto.

3- Use muita pasta dental e uma escova de dentea muito macia,e escove com calma e carinho. Você, talvez, precise supervisionar seu filho. Para bebês use um paninho molhado ou cotonete sem pasta de dentes.

4- Use manteiga de cacau para evitar que os lábios se partam. Use rinosoro para humdificar as passagens nasais, principalmente quando estiver frio. Humidificadores de ambiente podem ajudar também.

5- Pode ser bom molhar uma toalha pequena e colocar em um saco no freezer para ter sempre em emergências. Para sangramento no nariz molhe a toalha até ficar macia e pressione nas narinas. Como posso proteger minha ativa e ocupada criança?

1- Não deixe seu filho brincar de nada muito violento. Isso inclui qualquer esporte de contato como luta livre, boxe, karatê, futebol, e possivelmente, basquete ou baseball. Uma boa regra quando decidir se uma atividade é segura para seu filho é deixá-lo fazer qualquer coisa que seus pés não deixem o chão. Isso exclui bicicletas, motocicletas, skates, balanços etc…

2- Evite brinquedos com pontas afiadas, canudos ou palitos de sorvete.

3- Bote acolchoamento nos berços. Para crianças maiores que podem cair da cama, ponha o colchão no chão.

4- Para crianças menores, bote acolchoamento nos cantos de móveis nos quais eles possam bater. Use um portão no topo de escadas. Não deixe obstáculos como mesas ou cadeiras no caminho. Não deixe que corram pela casa ou subam em cadeiras.

5- Tire tapetes que escorregam. Use tapetes de borracha no chuveiro.

6- Crianças maiores devem evitar barbeadores. Barbeadores elétricos, usados com cuidado, geralmente são ok.

7- Sempre coloque o cinto de segurança em você e em seu filho. Use uma cadeirinha para crianças menores.

8- Evite viajar de avião.

Sinais de machucado sério ou sangramento na cabeça

*Dor de cabeça que não passa e piora

*vômito

*tonteira

*confusão:criança não diz nome ou aonde estão

*muito sono:dificuldade de acordar

*mudança na fala

*fraqueza de um lado do corpo

*perda de sentidos, formigamento ou caimbra nas mão ou pés

*costas ou pescoço duro:arqueando as costas

*espasmos

*criança não consegue ver ou ouvir

Chame seu médico ou hospital, imediatamente, se seu filho bater a cabeca, principalmente se houver perda de consciência.

POR FAVOR ASSINEM O NOSSO LIVRO DE VISITANTES !!!!!!!!!!

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