Site hosted by Angelfire.com: Build your free website today!
 
 
Email van Marianne
 

Toen wij een aantal maanden geleden met jou contact opnamen, omdat onze dochter Katrien het syndroom van Gilles de la Tourette heeft, wisten we nog lang niet waar we aan toe waren.
Kort daarna waren we getuige van haar eerste woedeaanvallen (Katrien is 8). Deze woedeaanvallen werden hoe langer hoe frequenter, en ook agressiever. Katrien heeft meer dan eens haar kamertje afgebroken (bed uiteen, gordijnen stuk, speelgoed vernield). Toen het op een avond echt te ver ging, ik zag het helemaal niet meer zitten, heb ik de huisarts opgebeld (die was van tevoren wel al op de hoogte).

Onze huisarts heeft rustig gewacht tot de woedeaanval over was, tot ik Katrien kon troosten (Katrien herhaalde altijd weer :"Help mij! Jullie moeten mij helpen!"), en heeft toen met haar gesproken. Onze arts was hier echter zelf zo van aangedaan, dat ze contact heeft opgenomen met het Middelheim Kinderziekenhuis (psychiatrie), waar we onmiddellijk (bedankt huisarts!) bij dokter Deboutte terecht konden.

Na enkele consultaties stelde die voor om Katrien in observatie te nemen of verspreid over enkele weken tests af te nemen. Ik was er natuurlijk helemaal niet voor gewonnen om Katrien daar in de observatie leefgroep achter te laten (welke moeder wil dat wel?). Maar Katrien koos er zélf voor om in observatie te gaan.
Ze zei dat ze zoveel problemen had en direct hulp wilde. Kort daarop werd ze voor veertien dagen opgenomen.
Sindsdien weten wij dat Katrien niet alleen aan Gilles de la Tourette lijdt, maar ook aan een andere stoornis, uit het autisme spectrum, namelijk Asperger.

Katrien zal wellicht nooit zonder medicatie kunnen (althans, daar ziet het nu naar uit). Ze krijgt floxyfral, en dat schijnt te helpen. De woedeaanvallen zijn nagenoeg verdwenen en ze heeft veel minder last van tics.
Nu de buitenwereld nog.

Kinderen met Asperger (en ook Tourette) vragen een aangepaste opvoeding vanuit een veilige omgeving. Vaak moeten ouders het leven toch gaan aanpassen (structuur, voorspelbaarheid). Dat en het gedrag van Katrien wekt bij buitenstaanders - maar ook bij familie en vrienden - wel eens de indruk dat het gewoon om een 'verwend jong' gaat.

Haar vader, die in Brussel woont (wij zijn al lang gescheiden), wil de diagnose niet zien of aanvaarden, en hier lijdt Katrien nog het meest onder. Vooral wanneer hij de problemen naar haar gezinssituatie hier verlegt . Van hem moet ze sterker zijn dan Tourette, zegt ze. Ik kan alleen maar zeggen dat ze al heel sterk is. Want ondanks alles zet ze zich heel hard in om vriendinnetjes te maken, naar feestjes te gaan, op school mee te kunnen,..
Zelf weet ze nog niet dat ze Asperger heeft, wel Tourette, en dat is al genoeg om te verwerken. Weet jij of dit wel vaker voorkomt, Tourette en Asperger samen ?

Groetjes, Marianne.

 
 
Laatste wijziging op 8-10-2000
Copyright © VZW Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette