|
Email van Marianne
|
|
Toen wij een aantal maanden geleden met jou contact opnamen,
omdat onze dochter Katrien het syndroom van Gilles de la Tourette heeft,
wisten we nog lang niet waar we aan toe waren. Onze huisarts heeft rustig gewacht tot de woedeaanval over was, tot ik Katrien kon troosten (Katrien herhaalde altijd weer :"Help mij! Jullie moeten mij helpen!"), en heeft toen met haar gesproken. Onze arts was hier echter zelf zo van aangedaan, dat ze contact heeft opgenomen met het Middelheim Kinderziekenhuis (psychiatrie), waar we onmiddellijk (bedankt huisarts!) bij dokter Deboutte terecht konden. Na enkele consultaties stelde die voor om Katrien in observatie
te nemen of verspreid over enkele weken tests af te nemen. Ik was er natuurlijk
helemaal niet voor gewonnen om Katrien daar in de observatie leefgroep
achter te laten (welke moeder wil dat wel?). Maar Katrien koos er zélf
voor om in observatie te gaan. Katrien zal wellicht nooit zonder medicatie kunnen (althans,
daar ziet het nu naar uit). Ze krijgt floxyfral, en dat schijnt te helpen.
De woedeaanvallen zijn nagenoeg verdwenen en ze heeft veel minder last
van tics. Kinderen met Asperger (en ook Tourette) vragen een aangepaste opvoeding vanuit een veilige omgeving. Vaak moeten ouders het leven toch gaan aanpassen (structuur, voorspelbaarheid). Dat en het gedrag van Katrien wekt bij buitenstaanders - maar ook bij familie en vrienden - wel eens de indruk dat het gewoon om een 'verwend jong' gaat. Haar vader, die in Brussel woont (wij zijn al lang gescheiden),
wil de diagnose niet zien of aanvaarden, en hier lijdt Katrien nog het meest
onder. Vooral wanneer hij de problemen naar haar gezinssituatie hier verlegt
. Van hem moet ze sterker zijn dan Tourette, zegt ze. Ik kan alleen maar
zeggen dat ze al heel sterk is. Want ondanks alles zet ze zich heel hard
in om vriendinnetjes te maken, naar feestjes te gaan, op school mee te
kunnen,.. Groetjes, Marianne. |
|
Laatste wijziging op 8-10-2000
|
|
Copyright
© VZW Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette
|