In het navolgende beschrijf ik in grote lijnen mijn visie
op het syndroom van Gilles de la Tourette.
Het syndroom van Gilles de la Tourette (TS) is een stoornis
in alle facetten van de motoriek, een stoornis die zich dus niet alleen
beperkt tot de elementaire aspecten houding en beweging. Ook houding
staat niet op zich zelf. Houding drukt eveneens onze betrekking naar
de ander of het andere uit. Zo is onze houding anders als we voor het
eerst met iemand kennis maken (voordat het ijs gebroken is), als we
op het werk zijn, de dansvloer, een receptie of het sportveld. Houding
en beweging hebben beide een expressief karakter.
De vier elementen van de motoriek: houding, beweging,
expressie en motivatie zijn in de tic terug te vinden. Dat maakt de
tic tot een complex verschijnsel. Een verschijnsel dat men soms ervaart
als iets van je zelf, iets dat de uitdrukking is van een situatie waar
men zelf deel van uit maakt, iets dat men is. Andere keren echter is
de tic iets dat een eigen leven leidt, de bewegingen overkomen je zonder
dat je er deel aan hebt. De tic is dan veel meer iets dat men heeft.
Er loopt een vloeiende lijn van de meer eenvoudige tics als bijvoorbeeld
knipperen met de ogen, schudden met het hoofd of schokken met de schouders
naar de meer complexe tics als aanraken van voorwerpen en personen of
iemand nadoen, naar rituelen/dwangverschijnselen als likken van voorwerpen,
5x het linker been en vervolgens 5x het rechter been door de deuropening
steken alvorens naar binnen te gaan of alleen op oneven traptreden lopen.
Meer dan de eenvoudige tics zijn het de complexe tics en dwangverschijnselen
die vaak in een bepaalde situatie beginnen. Daarbij gaat het om situaties
die voor de persoon op dat moment iets betekenen en waarop de tic of
het ritueel een antwoord is. De tic heeft dan onmiskenbaar een expressieve
kant. Ook al beseft de persoon wel dat hij er niet aan ontkomt om die
complexe tic uit te voeren, aan de tic zit toch een element van persoonlijke
deelname. Zo'n tic komt qua uitdrukking niet overeen met de trekkingen
of schudbewegingen van een epileptisch insult.
Deze laatste zijn bewegingen die typisch iemand overkomen
en waar hij zelf part noch deel aan heeft.
Een en ander neemt niet weg dat later in het beloop tics
een eigen leven kunnen gaan leiden en als het ware een gewoonte worden.
Het expressief gevoelde element is dan volledig verdwenen en de tic
is alleen nog maar een neutrale verandering van houding en beweging.
TS kan ook op een andere manier bekeken worden, een kijk die op zich
ook in het voorafgaande past. Wat opvalt is dat mensen met Tourette
buitengewoon ontvankelijk zijn voor wat zich in hun omgeving, lichaam
en innerlijk afspeelt. Veel sterker dan mensen zonder TS ervaren zij
alles wat zich daar aan lichamelijke gevoelens of fantasievolle gedachten
aan hen presenteert en/of opdringt. Wanneer die fantasieën zich
voortdurende herhalen en derhalve leiden tot een reeks van zichzelf
herhalende impulsen, leidt dat tot dwangverschijnselen. De radar in
hun hoofd draait zodoende permanent en spoort alles op wat er uitwendig
en innerlijk plaatsvindt. Belangrijk is ook dat op alles wat de radar
opspoort tevens gereageerd wordt.
Ter verduidelijking: de situatie op een receptie. Wanneer
men daar iemand spreekt richt men zijn aandacht op die persoon (selecteren
van aandacht). Het geroezemoes op de achtergrond wordt weggedrukt. Dat
laatste wil niet zeggen dat men onbewust geen aandacht heeft voor de
omgeving. Wordt er "help, help" geroepen, dan zal daar zeker op gereageerd
worden.
Het is echter niet zo dat men, al pratend, voortdurend
om zich heen kijkt om te zien of er iemand ook "help" roept.
Voor TS geldt dat laatste echter veel minder. Bij personen met Tourette
is de achtergrond namelijk tevens de voorgrond. Zij missen als het ware
een filter in hun brein om de aandacht voor bepaalde zaken in hun omgeving
te selecteren en alles wat er op dat moment niet toe doet weg te drukken.
Hun brein heeft voor alles aandacht en reageert op alles. Aandachtsstoornis
en impulsiviteit zijn het gevolg. De beweeglijkheid die veel mensen
met TS zo kenmerkt heeft dus o.a. te maken met het feit dat zij aan
allerlei gedachten in hun hoofd geen weerstand kunnen bieden en daar
vervolgens lichamelijk in de vorm van tics mee aan de haal gaan. (In
dat opzicht doen Tourette patiënten denken aan de lijfspreuk van
kapitein Nemo, de kapitein van de duikboot uit Jules Verne's verhaal
‘20.000 Mijlen onder zee’: "Beweeglijk in het beweeglijke").
Wat is nu de samenhang tussen tics, aandachtsstoornissen en dwangverschijnselen?
Ik denk dat veel ervan te maken heeft met een stoornis in de informatieverwerking.
De vraag rijst waarom hebben diegenen met Tourette zo'n
gebrekkige filter, waarom kunnen zij hun aandacht niet selecteren? Dat
heeft zeker te maken met een aanlegstoornis in bepaalde delen van de
hersenen, een stoornis die vaak op een erfelijke basis en/of geboortetrauma
berust. Nauwkeuriger gezegd: waarom falen zij in
het kunnen selecteren van informatie en er op een adequate
wijze mee omgaan. Wie Tourette heeft moet daardoor overmatig veel informatie
verwerken en doet dat ook niet zelden op bizarre wijze.
Als men iets bijzonders hoort knippert men meestal met
de ogen. Het is zelfs zo, dat wanneer dat niet gebeurt, opgemerkt wordt:
"hij hoorde dat aan zonder zelfs met zijn ogen te knipperen". Kennelijk
heeft het knipperen met de ogen iets te maken met verwerken van informatie.
Knipperen met de ogen gebeurt dus niet alleen om het oog vochtig te
houden. Drie tot vier maal per minuut zou daartoe volstaan. Knipperen
met de ogen heeft ook te maken met informatieverwerking. Interessant
is nu dat de oogknip alle kenmerken van een motore tic heeft. De oogknip
is een motore tic die wij allen hebben. In dat opzicht is het bijna
geen toeval dat bij de meeste Tourette patiënten toename in het
oogknipperen de eerste manifestatie van TS is. En net zoals je iemand
niet kunt opleggen: "stop nu eens met het knipperen met je ogen", zo
kun je ook tegen mensen met Tourette niet zeggen: "hou nu eens op met
die tics".
Als knipperen met de ogen iets te maken heeft met informatieverwerking,
kan men zich afvragen of tics daar ook niet iets mee te maken hebben.
Het zou bijvoorbeeld kunnen zijn dat, omdat personen met
Tourette hun aandacht niet kunnen selecteren en bijgevolg aan alle omringende
of van binnen uit opkomende stimuli bloot staan, alleen knipperen met
de ogen onvoldoende is om die informatie te verwerken. Zij moeten als
het ware met hun hele lichaam knipperen.
De tic is dan niet zo maar een bewegingsstoornis, maar
de uiting van een omvangrijk informatieverwerkingsproces. Er is een
overvloed aan informatie die verwerkt moet worden.
Zonder het uiten van tics verloopt dit verwerkingsproces
waarschijnlijk stroef of kan wellicht stagneren. De onderdrukking van
tics veroorzaakt dan als het ware een stuwing in de hoeveelheid informatie,
die tot innerlijke onrust en spanning aanleiding geeft. De behoefte
aan het genereren van tics neemt af naarmate er minder informatie verwerkt
hoeft te worden.
Dit laatste bereikt men door de omgeving te neutraliseren
en te structureren of door de hoeveelheid prikkels uit de omgeving te
verminderen.
De informatieverwerkingstheorie heeft twee belangrijke consequenties.
Ten eerste laat die zien dat de tic niet alleen maar een
geïsoleerde bewegingsstoornis is.
Ten tweede heeft de theorie implicaties voor de therapie.
Behandeling c.q. vermindering van tics houdt in de patiënt minder
bloot te stellen aan informatie.
Dit kan op 3 manieren geschieden :
Ten eerste door beïnvloeding van de omgeving.
Al te vaak veroorzaken omgevingsfactoren als verandering van school,
problemen in de klas, verandering van baan of verhuizen naar een andere
omgeving een toename van de tics. Waar mogelijk is het dan reëler
eerst deze factoren zo gunstig mogelijk te beïnvloeden.
Door de omgeving minder prikkelrijk te maken krijgt de patiënt
minder kans dat hij met zijn fantasieën op de loop gaat.
Voor kinderen met TS is het dus niet zo goed om hen, tegen de tijd dat
ze jarig zijn, b.v. te zeggen: "nog 3 nachtjes slapen en dan krijg je
een prachtig cadeau, maar wij zeggen niet wat".
Zo'n spanningsvol moment over een periode van enkele dagen vol houden
lukt geen enkel kind, laat staan een Tourette kind. Met andere woorden
neutraliseer de informatiestroom, structureer de situatie. Gebleken
is dat het structureren van een situatie een gunstige invloed heeft
op de leerprestaties van Tourette patiënten.
Ten tweede door beïnvloeding van het gedrag.
Gedragstherapeutische aanpak van de tics is soms mogelijk. Bij deze
benadering wordt gebruik gemaakt van het feit dat de tic geen onwillekeurige,
maar een ongewenste en opgedrongen beweging is.
De derde manier is medicamenteus.
Voor medicamenteuze behandeling, zeker bij kinderen, dient men strikte
indicaties in acht te nemen.
Tevens geldt: houdt de dosering zo laag mogelijk en controleer geregeld
of er nog altijd een indicatie bestaat voor medicijngebruik. Indicaties
voor behandeling zijn: sociale isolatie (vaak als gevolg van luide vocale
tics), secundaire letsels en pijn door automutilatie of beschadiging
van zenuwwortels t.g.v. tics in de nek.
Er zijn verschillende benaderingen:
- Neuroleptica als Haldol®, Orap®, Dipiperon®:
Deze medicijnen vergroten de psychische afstand van iemand naar
zijn omgeving. Hij komt minder in de wereld te staan en meer tegenover
de wereld. Er komt als het ware een glasplaat tussen hem en zijn
omgeving. Dit is tegelijkertijd ook de keerzijde van deze middelen.
Vaak bemerkt de patiënt namelijk dat er ook innerlijk een afstand
geschapen wordt naar hemzelf. Hij woont als het ware niet meer bij
zichzelf in, maar het is alsof hij zichzelf vanuit een helikopter
beziet.
Neuroleptica grijpen dus diep in de persoonlijkheid in.
Veel Tourette patiënten laten daarom op een gegeven moment
deze medicijnen voor wat ze zijn.
Behalve vervreemding van zichzelf veroorzaken neuroleptica vaak
gewichtstoename, apathie en slaperigheid. Een opkomend alternatief
is Olanzapine®. Dit middel veroorzaakt vermoedelijk minder vervreemding.
- Psychostimulantia als Dixarit® en Rilatine®.
Deze medicijnen hebben vooral invloed op de aandachtsstoornis. Bijwerkingen
van clonidine zijn: lage bloeddruk, slaperigheid, moeheid, prikkelbaarheid
en soms paradoxaal gedrag, dus toename van TS. Ook Rilatine kan
paradoxaal gedrag veroorzaken.
- Botox®.
Deze stof remt de overdracht tussen zenuw en spier. Vermoedelijk
heeft de stof ook invloed op de informatie die vanuit de spier richting
centraal zenuwstelsel gaat. Als gevolg daarvan wordt de tic niet
alleen direct onderdrukt, maar men ervaart ook een verminderde behoefte
om de tic in het betreffende gebied op te roepen. Het komt evenwel
voor dat het verdwijnen van de ene tic ergens anders een nieuwe
tic oproept. Botox komt vooral in aanmerking voor geïsoleerde
tics die vooral sociaal hinderlijk zijn of veel pijn veroorzaken.
Het middel kan ook gebruikt worden voor behandeling van vocale tics.
De behandeling van TS is moeilijk, want het is, zoals
het bovenstaande betoogt, niet een aandoening die men heeft, maar meer
die men is. De juiste behandeling is wellicht gericht op het verbeteren
van de informatieverwerking in de hersenen, zodanig dat men zich weer
kan concentreren op dat wat zich op de voorgrond of voor in het hoofd
afspeelt en men niet langer afgeleid wordt door gedachten of zaken op
de achtergrond, behalve dan wanneer de nood aan de man komt, b.v. in
het geval dat iemand naar je roept: "Help, help, de dokter verzuipt!"