Beste ouders,
indien je onlangs vernomen hebt dat je kind TS heeft,
maak je nu waarschijnlijk een moeilijk tijd door. Indien je reeds jarenlang
van de ene dokter naar de andere gelopen hebt, kan de diagnose misschien
een opluchting zijn, je weet nu tenminste wat er aan de hand is. Maar
daarbij komen dan de gevoelens van verdriet, angst, schuld die deel
uitmaken van het aanvaardingsproces. Alles te weten komen over Tourette
en de diagnose aanvaarden vraagt tijd. Geef jezelf deze tijd om aan
de nieuwe situatie te wennen.
Vele ouders die het woord Tourette horen denken dat
hun kind een vloekende, roepende volwassene zal worden.
Het gebruik van scheldwoorden is bij de algemene bevolking
het meest bekende symptoom van TS maar komt in werkelijkheid niet veel
voor. De meeste gevallen van TS evolueren mild en storen het normale
functioneren slechts minimaal.
Eén van de eerste vragen die nu bij u opkomt
zal onvermijdelijk zijn: is er een manier om te voorspellen of mijn
kind een ernstige of een milde vorm van TS zal hebben. Het antwoord
is NEE. En hoeveel zorgen u zich ook maakt, dit zal niet kunnen beletten
dat de Tourette bij uw kind zijn eigen verloop zal hebben met ups en
downs, want het wisselend verloop is een specifiek kenmerk van TS.
Wanneer u zich zorgen maakt creëert u stress bij
uw kind en maakt u de symptomen erger. Het is belangrijk dat u gesteund
wordt zodat u in staat bent om uw kind te helpen om zijn syndroom te
aanvaarden en het door moeilijke periodes heen te helpen. Wanneer u
mee op en neer gaat in een emotionele roetsjbaan telkens de tics van
uw kind op en neer gaan, dan put u zichzelf mentaal uit en zult u er
niet in slagen uw kind te helpen.
Vele van uw vragen kunnen momenteel nog niet beantwoord
worden. Onderzoek rond TS spitst zich vooral toe op oorzaak en medicatie
en er wordt weinig aandacht besteed aan de opvoedingsproblemen of de
schoolse moeilijkheden. Indien er toch over geschreven wordt vindt men
in deze literatuur vaak tegenstrijdige adviezen. Dit komt omdat mensen
met de beste bedoelingen raad willen geven vanuit hun persoonlijke ervaringen.
Maar hun ervaringen zijn de uwe niet. Zij kunnen een leidraad zijn en
u aan het denken zetten, maar uiteindelijk zult u zelf met vallen en
opstaan moeten ontdekken wat voor uw kind het beste werkt. Eigenlijk
geldt dit voor alle ouders, overal.
Enkele gedachten wil ik u meegeven:
Hou steeds voor ogen dat uw kind niet zijn ‘stoornis’
is, maar in de eerste plaats een gewoon kind. Plaats uw kind niet onder
een microscoop, steeds angstig speurend naar nieuwe TS symptomen.
Je zult dan vele plezierige momenten missen. Let veel
liever op de toffe leuke kanten van je kind, lach samen, knuffel het.
Zorg ook voor jezelf. Brand niet op. Las momenten in
dat je alles even kunt loslaten. Indien de lectuur over TS je gespannen
maakt, lees dan in kleine dosissen, maar blijf jezelf regelmatig informeren.
Struisvogelpolitiek en onwetendheid helpen je geen stap verder.
Zoek en onderhoud contact met andere ouders van de
vereniging. Zij bieden een luisterend en begrijpend oor wanneer u er
behoefte aan hebt.
Tourette is een syndroom en geen fatale ziekte.
Uw kind ziet zichzelf door uw ogen.
Indien het u met angst en spanning ziet kijken zal
dit een invloed hebben. Wanneer u depressief wordt, zal het kind ook
depressief worden. Maar wanneer het u ziet lachen en voelt dat u het
aankunt, dat er een goed humeur heerst en er ruimte is voor levensvreugde,
dan is de kans groot dat ook uw kind deze vreugde zal vinden.
Wanneer je verwacht dat ze een ellendige kindertijd
zullen hebben en een ongelukkig leven, dan heb je kans dat dit ook zo
afloopt.
Maar als je hen op een realistische manier leert omgaan
met hun problemen en hun gevoel voor humor aanwakkert, zullen ze u later
dankbaar zijn.
Ik wens u veel moed bij het begin van uw reis. Mijn
reis begon 5 jaar geleden en elke dag leer ik nog bij. Het meeste heb
ik geleerd van mijn eigen kind die in zijn eentje bijna alle mogelijke
symptomen van TS heeft gehad. Maar ook de gesprekken met andere ouders
hebben mijn blik verruimd.
En vanuit deze ervaringen zeg ik u dat uw kind begrip,
aanvaarding en steun nodig heeft.
Uw houding kan een wereld van verschil maken. Laat
deze kans niet voorbijgaan en maak er vastberaden het beste van.
Vera Casier-Cassimon.