Site hosted by Angelfire.com: Build your free website today!
 
 
Vragen en antwoorden
 
 
 
 
Wat is Tourette Syndroom ?
 

Tourette Syndroom (TS) is een neurologische stoornis die gekenmerkt wordt door tics: ongewilde, vlugge, plotse bewegingen die zich herhaaldelijk op dezelfde manier voordoen.

De kenmerken van Tourette zijn :

  1. Verschillende motorische tics en minstens 1 vocale tic moeten aanwezig zijn op bepaalde momenten van het verloop, maar niet noodzakelijk terzelfdertijd.
  2. De tics doen zich vele malen per dag voor, bijna elke dag, gedurende meer dan 1 jaar. De symptomen kunnen echter soms gedurende enkele weken of maanden verdwijnen. Daarna verschijnen ze terug, meestal onder een andere vorm.
  3. Er zijn periodieke veranderingen in het aantal, de frequentie en de soort van de tic en het lichaamsdeel waar hij zich voordoet. Er is afwisselend toenemen of verminderen van de ernst van de tic. Daarom spreekt men vaak van het typische 'golvende' verloop van Tourette.
  4. Het begint gemiddeld rond het 6de jaar en altijd voor het 21ste jaar.

De term 'ongewild' die gebruikt wordt om de TS tics te beschrijven, is wat verwarrend omdat men weet dat de meeste mensen met TS soms toch enige controle hebben over hun symptomen. Wat men niet weet is dat de controle die van enkele seconden tot enkele uren kan gaan, alleen maar uitstel is en later gevolgd wordt door een uitbarsting van meestal hevige tics.
Tics worden ervaren als onweerstaanbaar (zoals de prikkeling die tot niezen leidt) en moeten uiteindelijk uitgevoerd worden. Personen met TS zonderen zich soms af om hun symptomen de vrije loop te laten nadat ze op school of op het werk onderdrukt werden.

Typisch is ook dat de tics vermeerderen door spanning en stress en verminderen bij geconcentreerd uitvoeren van boeiend werk. Ook tv kijken lokt vaak vocale en motorische tics uit omdat de persoon op dat moment ontspannen is, in een veilige omgeving.

 
 
Welke tics onderscheidt men ?
 

Er zijn twee categorieën tics, we geven voor elke categorie voorbeelden die tamelijk frequent voorkomen.

ENKELVOUDIGE TICS:

    1. Motorisch: oogknipperen, schudbewegingen van het hoofd, schoudertrekkingen, grimassen van het gelaat, e.a.
    2. Vocaal: keelschrapen, kreten of andere geluiden, snuiven, tongklakken, lipsmakken e.a.

    MEERVOUDIGE TICS:

    1. Motorisch: steeds bukken, ronddraaien, sprongetjes maken, zichzelf slaan, e.a. (deze bewegingen lijken soms een doel te hebben).
    2. Vocaal: echolalie: het meermaals herhalen van een woord of zin die men juist gehoord heeft. Palilalie: het meermaals herhalen van een woord of zin die men zelf gezegd heeft (lijkt soms op hakkelen). Coprolalie: sociaal onaanvaardbare taal gebruiken, grof zijn.

De verscheidenheid aan tics is enorm. Tics zijn ook bij ieder individu weer anders. De complexiteit van sommige symptomen is vaak verbijsterend voor familieleden, vrienden, leerkrachten en werkgevers die soms moeilijk kunnen geloven dat de gebaren of vocale uitbarstingen ongewild zijn.

 
 
Wat zijn de eerste symptomen ?
 

Het meest voorkomende eerste symptoom is een gelaatstic zoals: vlug oogknipperen of een zenuwtrek aan de mond. Maar ook ongewilde geluiden zoals keelschrapen en snuiven of tics van de ledematen kunnen zich als eerste symptoom aandienen. Bij sommige personen begint TS plots met zowel complexe bewegingstics als geluidstics.

Tourette is bij geen twee personen gelijk. Sommige tics heeft iedereen met TS wel eens gehad. Andere tics zijn heel individueel.

De symptomen worden vaak verward met andere aandoeningen, zoals een probleem met de ogen, allergieën, een neus-keel-oor probleem of gewoon een gedragsstoornis.

 
 
Hebben alle mensen met TS naast hun tics ook andere problemen ?
 

Niet alle mensen met TS, doch vele hebben de volgende problemen:

DWANGGEDACHTEN - DWANGHANDELINGEN

Dit is als de persoon voelt dat hij iets steeds weer moet doen. Vb: een voorwerp dat met de ene hand is aangeraakt moet ook met de andere hand aangeraakt worden om 'een evenwicht te behouden', of overdreven controleren: vele malen achter elkaar gaan kijken of het gas uitgedraaid is, de deur op slot. Kinderen herhalen hun vragen soms tot vervelens toe omdat het antwoord voor hen niet 'juist' klinkt. Ook hebben ze soms rare rituelen of drammen ze eindeloos door over een onderwerp, wat lijkt op koppigheid of verwend zijn. Het leidt ook vaak tot angsten.

AANDACHTSSTOORNISSEN MET OF ZONDER HYPERACTIVITEIT: ADHD - ADD.

Dit komt bij vele mensen met TS voor. Kinderen kunnen tekenen van overbeweeglijkheid vertonen vooraleer de eerste TS symptomen verschijnen.
Aanwijzingen kunnen zijn: concentratieproblemen, werk dat begonnen is niet afmaken, niet luisteren, vlug afgeleid zijn, eerst doen dan denken, voortdurend van de ene activiteit op de andere overgaan, veel toezicht nodig hebben en algemeen wriemelgedrag. Ook volwassenen kunnen dergelijke tekenen vertonen zoals te impulsief zijn en concentratiemoeilijkheden. ADHD + TS vraagt een andere aanpak en behandeling dan ADHD zonder TS.

LEERMOEILIJKHEDEN.

Problemen kunnen zich voordoen met langdurig lezen en schrijven (slordig), soms ook met rekenen. Dyscalculie, dyslexie en nonverbale leerstoornissen komen binnen deze groep meer dan gemiddeld voor.

IMPULSIVITEITSCONTROLE.

Dit kan in enkele gevallen leiden tot overagressief of sociaal ongepast gedrag. Ook kunnen woedeaanvallen zich voordoen waarbij opvalt dat deze veelal niet stroken met de ware aard van het kind dat meestal lief en gevoelig is. Slaapstoornissen komen veel voor bij TS, veel wakker worden, slaapwandelen, boze dromen.

 
 
Wat veroorzaakt de symptomen ?
 

De oorzaak is nog niet vastgesteld, alhoewel recent onderzoek met grote zekerheid wijst naar een stoornis in de werking van bepaalde scheikundige stoffen in de hersenen (neurotransmitters) o.a. dopamine en serotonine.
TS is geen psychische aandoening en wordt niet veroorzaakt door trauma's in de prille jeugd of opvoedingsfouten. Personen met TS hebben hetzelfde gemiddelde IQ als de rest van de bevolking.

 
 
Waarom is een vroege diagnose belangrijk ?
 

De symptomen kunnen door de omgeving als bizar, storend of angstaanjagend ervaren worden. Vaak lokken ze spot en boosheid uit van klasgenoten, familie, leerkrachten en zelfs toevallige omstanders. Kinderen met TS worden dikwijls gedreigd, gestraft en uitgesloten van sociale activiteiten.
De problemen nemen vaak toe in de puberteit, een periode die al moeilijk genoeg is voor jonge mensen. Als men wil voorkomen dat het kind ernstige psychische schade oploopt dan is een VROEGE DIAGNOSE EN BEHANDELING VAN HET ALLERGROOTSTE BELANG.

 
 
Bestaat er een behandeling voor TS ?
 

De voornaamste behandeling bestaat uit begrip van de omgeving.

Wanneer de symptomen van TS erg hinderlijk zijn, kan medicatie verbetering brengen. Haloperidol (Haldol), clonidine (Catapressan, Dixarit) en pimozide (Orap) behoren tot de meest gebruikte middelen.

Voor sterk dwangmatig gedrag wordt o.a. fluoxetine (Prozac) en sertraline (Serlain) voorgeschreven.

De dosis om het beste effect te bekomen varieert van persoon tot persoon en moet zorgvuldig door de arts bepaald worden. Sommige personen kunnen de bijwerkingen echter niet verdragen en stoppen de behandeling. Het syndroom is niet te genezen maar een spontane verbetering kan zich voordoen na de adolescentie. In bepaalde gevallen kan gedragstherapie helpen. Ook zijn er vele mensen met milde symptomen die geen medicatie nodig hebben.

 
 
Hoe dikwijls komt TS voor ?
 

Er is geen exact cijfer bekend. Men dacht tot voor kort dat 1/2000 personen aan TS lijdt. De laatste tijd komt men echter tot de vaststelling dat het er wel eens veel meer zouden kunnen zijn. Men schat het aantal op 1/500.

 
 
Wat is bekend over erfelijkheid ?
 

TS komt 3 tot 4 maal zo veel voor bij jongens als bij meisjes. Genetische studies tonen aan dat TS overgeërfd wordt als een gen dat bij verschillende familieleden verschillende symptomen veroorzaakt. In zeer zeldzame gevallen is TS niet overgeërfd maar komt het gewoon spontaan voor. De oorzaak is onbekend.

 
 
Waarom lid worden van de Vlaamse vereniging ?
 
  • Om voorlichting te krijgen over TS
  • Om op onze regionale contactdagen of telefonisch andere mensen met TS en hun familie te leren kennen zodat men ervaringen kan uitwisselen
  • Om het driemaandelijks tijdschrift 'Het Tourettertje' te ontvangen waarin u adviezen vindt en ervaringen, alsook alle informatie over nieuwe behandelingen en de vorderingen van onderzoeken
  • Om inzage te krijgen in literatuur en brochures en om video's.te kunnen ontlenen
  • Om steun te krijgen bij de opvoeding thuis, maar ook in de klas en op school
  • Om studiedagen en lezingen over TS te volgen
  • Om het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren
  • Om de Tourettevereniging te steunen in haar strijd voor debekendmaking van het syndroom

    Kortom: om Tourette te helpen overwinnen.

Hoe lid worden ?

U kunt lid worden van de vereniging door 750 Bfr. te storten op rek.nr. 310-1208460-23 met de vermelding: 'Nieuw lid'.

 
 
Laatste wijziging op 27-10-2000
Copyright © VZW Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette