EEN NEGENKOPPIG MONSTER
1. Ontkenning is vaak het eerste emotionele stadium
dat we doorlopen bij het horen van de diagnose. Aanvankelijk kunnen
we ontsteld zijn wanneer het tot ons doordringt wat er bij Tourette
allemaal komt kijken. Maar meestal duurt het niet lang voor we overstappen
naar de ontkenningsfase. Familie, vrienden en zelfs dokters dragen hier
soms hun steentje toe bij, door onze denkwijze te ondersteunen.
Op het verslag van de neuroloog, die de diagnose van TS
gesteld had bij onze zoon, reageerde onze huisdokter met een gemeend:
‘Ben je zeker dat je DIT etiket op je kind wilt kleven? !’. Gelukkig
was ik, door lectuur over TS, al goed geïnformeerd, en was de diagnose
voor onze familie eerder een opluchting dan een onheilstijding. Zoniet
had de reactie van onze dokter er gemakkelijk voor kunnen zorgen dat
we de diagnose misschien lange tijd voor ons uit hadden geschoven.
Ontkenning voedt onze natuurlijke behoefte om wat ons
bedrukt, te minimaliseren: ‘het is allemaal zo erg niet, het komt vast
wel goed’. Ook de toe- en afname van de symptomen onderhoud dit proces.
Wanneer er een ticvrije periode aanbreekt, is het verleidelijk om te
denken dat de TS weg is, en de diagnose fout.
In haar boek ‘Leven met TS’ merkt Elaine Fantle Shimberg
op:
"Er zijn ouders die de diagnose zelfs geheim houden
voor hun kind. Ze noemen de tics ‘gewoonten’, excuseren de geluiden
als ‘allergie’ en het hoofdschudden als een ‘stijve nek’."
Door hun weigering om de informatie over TS te delen met
leerkrachten, grootouders, zelfs broertjes en zusjes, maken ze het niet
alleen zichzelf extra moeilijk, doch verhinderen ze tevens hun kind
om met zijn Tourette in het reine te komen en beroven ze het van de
eventuele hulp van leerkrachten die vaak erg bereid zijn om aan dergelijke
problemen te werken, vooropgesteld dat ze weten wat er aan de hand is.
Beeld je maar eens in hoe vreselijk het voor een kind
met TS moet zijn om niet te weten waarom het geen controle heeft over
eigen lichaam en gedachten; hoe pijnlijk het is om het te laten denken
dat het wel slecht of gek zal zijn.
2. Vlucht is een fase die vaak met ontkenning gepaard
gaat. We springen dan van de ene therapie over op de andere, snellen
van dokter naar dokter, dweilen alle klinieken af, tot er iemand ons
vertelt wat wij willen horen.
Het is normaal dat je blijft zoeken naar een arts die
TS kent en begrijpt, en die een goede behandeling kan bieden, maar dit
is totaal verschillend van de panische zoektocht die we hier bedoelen.
3. Beschuldigen is een voor de hand liggende reactie,
vooral wanneer de emoties hoog oplopen. De genetische aspecten van Tourette
maken er een stoornis van die gemakkelijk kan toegewezen én verweten
worden aan de partner die zelf TS heeft of waar TS in de familie zit.
Het is belangrijk dit destructieve en tot niets leidende stadium, zo
snel mogelijk te verlaten.
4. Angst kan de hele familie treffen. Broers en
zussen kunnen zich afvragen of zij het ook hebben of zullen krijgen,
of dat hun kinderen erfelijk belast zullen zijn. TS heeft geen vast
omlijnd verloop en is onvoorspelbaar. Wie pas een diagnose heeft kan
zich afvragen hoe erg het zal worden, zal er coprolalie (schuttingtaal)
aan te pas komen, zal de jongere onderwijs kunnen volgen overeenstemmend
met zijn capaciteiten, naar de Unief kunnen gaan, een job vinden en
een partner. Zal je kind opgroeien tot een evenwichtig mens of zal het
depressief worden en een teruggetrokken leven leiden?
Angst kan verlammend werken en ons belemmeren om TS op
een positieve manier te benaderen. Contactdagen van de Tourette vereniging
kunnen hier verlichting brengen. Praten met lotgenoten helpt om alles
in perspectief te houden. Leer jezelf focussen op de succesverhalen
rond TS.
5. Jaloezie is eigen aan de mens en steekt dus
ook zijn groene kop op wanneer je met Tourette te maken hebt. We kunnen
jaloers zijn op andere ‘normale’ families, op neefjes en nichtjes die
geen TS hebben.
Wanneer deze gevoelens uit de hand lopen kunnen we ons
op sociaal vlak beginnen isoleren, zodat we niet steeds geconfronteerd
worden met het contrast tussen het vermeende ‘geluk’ van anderen en
onze eigen situatie.
6. Valse hoop koesteren: wanneer we verhuizen (van
de stad naar het platteland, of net omgekeerd), wanneer één
van beide partners zijn of haar job opgeeft en thuisblijft, wanneer
we een andere school kiezen, als we vegetarisch gaan eten, …dan zul
je zien dat het betert.
Hier is nog steeds sprake van enige ontkenning en ook
van nog heel wat paniek. De uitdaging van Tourette aanvaarden en recht
in de ogen kijken, je realiseren dat er hoegenaamd geen vlugge oplossingen
zijn, is de enige mogelijkheid om op het juiste spoor te geraken.
7. Woede is een sterke emotie die ons ofwel kan
vernietigen ofwel ervoor kan zorgen dat we onszelf overstijgen en sterker
worden dan we ooit gedacht hadden.
Het is gemakkelijk om boos te worden op dokters die wel
een diagnose kunnen stellen maar geen remedie kennen. En iedereen kent
vast wel het gevoel: ‘waarom ik?’. We werken onze woede uit op familie,
vrienden, de school en sommigen ook op de persoon met TS zelf. Vele
ouders hebben wel eens gedacht en soms ook gezegd: ‘als ik nog één
keer die tic zie of hoor, doe ik een ongeluk!’.
De zenuwen zijn rauw, men reageert overspannen: in enkele
gevallen kan dit tot mishandeling leiden, dit weten we door de soms
schrijnende verhalen van volwassenen met Tourette.
Het familieleven is in het algemeen sowieso al stresserender
dan vroeger. Voeg daar 1 of meer personen aan toe die TS hebben, vaak
dan nog gepaard met woedeaanvallen, obsessies, rituelen, leerstoornissen
of hyperactiviteit, en je hebt een explosief mengsel.
Vrienden en familieleden kunnen je beginnen mijden omdat
het bij jullie altijd wat is of omdat ze niet gezien willen worden met
iemand die TS heeft. Familie-uitstapjes kunnen door de TS keer op keer
verbrod worden.
Triest genoeg blijven sommige ouders tegen wil en dank
vasthouden aan de idee dat ze de symptomen van hun kind onder controle
kunnen houden indien ze maar streng genoeg zijn.
Dokters gaan hier soms nog een stuk in mee, zoals blijkt
uit het boek van Shimberg: ‘een kinderarts vertelde aan een kind met
TS dat het zijn ouders erg kwetste en verdrietig maakte met zijn domme
geluiden en rare bewegingen, en dat het ermee moest ophouden.
Hij gaf de ouders de opdracht om het kind een flinke trap
onder de broek te geven, telkens het een tic had.’
8. Schuldgevoelens overweldigen ons wanneer we
als ouder vermoeden dat we op een of andere manier de oorzaak zijn van
de Tourette, ook al ken je niet zo dadelijk iemand anders in de familie
die het ook heeft. Als je het als ouder bovendien zelf hebt, weegt dit
nog zwaarder. Daarbij komt nog dat je in dit geval perfect weet wat
het kind doormaakt. Schuldgevoelens treffen soms de hele familie wanneer
ze bedenken hoe boos en onrechtvaardig ze soms gehandeld hebben tegenover
het kind, in de periode voor de diagnose. Dat dit gebeurde uit onwetendheid
is maar een schrale troost. Hierover praten met het kind kan uitkomst
bieden.
9. Een gevoel van eenzaamheid kan ons overvallen:
‘niemand geeft iets om de problemen van mijn kind, het kan niemand wat
schelen, het is hij/zij en ik tegen de rest van de wereld, … niemand
begrijpt het.’
Vertel iets over TS aan vrienden en negen kansen op tien
hoor je: ‘daar heb ik nog nooit van gehoord!’, of: ‘ja, dat is die vloekziekte!’.
Vaak is je kind de enige op school met TS en ben jij diegene die zijn
advocaat moet zijn. Ook hier kan het bijwonen van contactdagen er voor
zorgen dat we dit eenzame gevoel van ons af kunnen zetten: we weten
dan dat we niet alleen zijn.
Besluit
Het is erg belangrijk om te beseffen dat alle familieleden
deze stadia kunnen doorlopen en niet noodzakelijk op hetzelfde moment.
En zelfs als we een fase achter ons hebben, kunnen we er toch herhaaldelijk
terug in verzeilen wanneer de omstandigheden veranderen. Je kan je kind
en de rest van de familie maar pas effectief helpen wanneer je met deze
emoties afgerekend hebt. Dit lukt enkel door ze eerlijk onder ogen te
zien en te evalueren. Pas dan ben je klaar om uit te groeien tot de
belangrijkste bondgenoot van je kind.